Меня зовут Анна. И я мама двоих детей, один из которых имеет диагнозы целиакия, ЗПРР и РАС под вопросом. Здесь я буду делиться опытом реабилитации своего ребёнка и просто рассказывать о буднях нашей семьи.
Вся представленная информация - личный опыт и не содержит никаких рекомендаций. Любые обследования необходимо проводить только после консультации с врачом.
Я уже писала здесь, что с 2-месячного возраста сын отказывался от еды. Но это скорее всего ещё не было связано с целиакией.
Впервые о целиакии я прочитала в журнале, когда родилась дочь (слышала об этом заболевании и ранее). В статье был совет начинать прикорм с безглютеновых каш ( рис, пшено, греча), чтобы не спровоцировать целиакию у ребенка. И с дочкой я соблюдала это правило. А с сыном расслабилась, решила, что всё это ерунда, а я просто тревожная мама. И начали прикорм с гречневой и овсяной кашки. А В 8 месяцев по совету одного из врачей добавили мультизлаковую, чтобы откормить ребёнка ( у сына с 4-х месяцев гипотрофия 1-й степени). Откормить не получилось, зато к 1 году 4 месяцам началась диарея, до 5 раз в день. Мы обратились к педиатру, она назначила посевы на кишечную инфекцию и ещё ряд анализов, выявляющих острый инфекционный процесс. Ничего в итоге не нашли.Ещё мы грешили на жирное молоко с рынка, убрали его из рациона, результата не было. Тогда педиатр предложила убрать манную, овсяную и прочие глютенсодержащие каши и посмотреть, что будет. Я сразу спросила: "Вы подозреваете целиакию?"
-Я ничего не подозреваю, а диагностика целиакии - это к гастроэнтерологу. А пока просто попробуйте убрать эти каши.
Мы послушались. Диарея прекратилась. К гастроэнтерологу мы не торопились: нас вымотали бесконечные бесполезные посещения врача этой специальности за первый год жизни Вани. Месяца 3 выполняли рекомендацию про кашу. Это был самый первый звоночек.
А потом муж опять решил добавлять теперь уже в бутылочку со смесью овсяную кашу. И каждый раз у ребёнка расстраивался живот. Это второй звоночек. Тогда я уже стала изучать в интернете тему целиакии и решила посадить ребёнка на безглютеновую диету. Правда, каши давала ему из коробок растворимые, и только года 2 спустя узнала, что они могут содержать глютен. В общем 3 месяца диеты не дали ожидаемого нами результата в виде набора веса, мы решили, что значит это "не оно" и теперь уже по настоянию бабушек начали пытаться откормить его булкой. Сначала сын отщипывал по крошке от куска, как птичка ( это было почти в 2 года уже), он всегда с опаской относился к неизвестной еде( о том, что сын ел долго только протертую пищу писала тут). Здесь я уже писала о визите в 2 года к эндокринологу и генетику, не буду повторяться. Скажу только, что ничего определенного нам не сказали и мы продолжали кормить его булкой. Сын постепенно к булке привык и за полтора года ( именно столько прошло от этого визита до ФГДС с биопсией) съедал рекордное количество булки, по полбатона. Но вес стал набирать ещё хуже, диареи, правда, не было, был просто стул 3-4 раза в день и рвота всё чаще и чаще (простите за подробности). Именно на эти явления и обратили внимание врачи Педиатрической академии. К моменту биопсии у сына рвота была почти через день, но нам врачи рекомендовали перед биопсией не менять резко рацион питания, чтобы не смазать картину. Это уже был прямо набат целиакии. Надо ли говорить, что получив результаты биопсии ( о них здесь), мы сразу же сели на диету.