Меня зовут Анна. И я мама двоих детей, один из которых имеет диагнозы целиакия, ЗПРР и РАС под вопросом. Здесь я буду делиться опытом реабилитации своего ребёнка и просто рассказывать о буднях нашей семьи.
Вся представленная информация - личный опыт и не содержит никаких рекомендаций. Любые обследования необходимо проводить только после консультации с врачом.
Как вовремя заметить целиакию у ребёнка?
Если у ребенка наблюдается стойкий дефицит массы при нормальном питании, задержка роста и психоречевого развития, проблемы с эмалью зубов, боли в животе и проблемы со стулом, повышенная возбудимость, утомляемость, врач может заподозрить целиакию. Нашего сына в 2 года направили к генетику. Врач, осмотрев его и изучив анамнез тоже предложила провериться на целиакию. Правда почему-то вычеркнула из списка анализов генетический тест HLA-типирование, и назначила только сдать кровь на антитела к глиадину. Годом позже только я узнала, что тест на антитела у детей до 3 лет часто дает ложноотрицательный результат. До сих пор не могу понять, зачем нужно было мучать ребенка сдачей крови из вены на абсолютно бесполезный анализ. Генетик сама, выдавая нам результаты анализов сказала, что показатели в пределах нормы вовсе не означают, что " у вас ничего нет. Идите теперь к гастроэнтерологу". Мы, устав от бесполезных посещений гастроэнтеролога в течение первого года жизни, пренебрегли её рекомендацией. Созрели только через полгода. Гастроэнтеролог направила нас на госпитализацию в Педиатрическую академию (Санкт-Петербургский государственный медицинский педиатрический университет). Ожидание в очереди длилось полгода, и за это время мы передумали ложиться в стационар. О причинах я напишу позже. Узнали у врача список необходимых ребенку обследований: HLA-типирование, ФГДС (фиброгастродуоденоскопия) с биопсией двенадцатиперстной кишки и морфометрия биоптата, биохимия крови. Мы начали немножко не с того - с ФГДС. А стоили начать с генетики, с HLA-типирования, так как целиакия -генетическое заболевание и если ни одного из двух генов, отвечающих за наследственную предрасположенность к целиакии, нет, то и говорить не о чем, тогда и ФГДС не пришлось бы делать. Но в нашем случае всё оказалось не зря, один из генов у ребёнка всё же нашли. А по морфометрии биоптата мы получили такой ответ:
По этим двум исследованиям с учетом данных анамнеза гастроэнтеролог выставила диагноз "целиакия". Правда, безглютеновая диета почему-то не дает результат в виде ощутимых прибавок в весе, но другие проблемы, которые были до исключения глютена, ушли. Врач говорит, что такое тоже бывает. Или же как предположение, где-то погрешность в диете. И ещё вариант, помимо целиакии у ребёнка может быть что-то ещё, препятствующее набору веса. Далее мы обследовались у эндокринолога для исключения эндокринной патологии, к счастью, там всё хорошо. Возможно неврология тоже мешает набору веса.
Есть среди читателей кто-нибудь на безглютеновой диете? Есть результат в виде набора веса? А другие плюсы от диеты есть?