«Мы были уверены, что это не про нас, что такого не может быть, а потом поняли, что нужно стучать во все двери». Папа маленького зеленоградца с редким генетическим прогрессирующим заболеванием в эфире радиопрограммы «Зеленоград сегодня» рассказал о том, как узнали о диагнозе сына, как вели переговоры с Америкой и почему лечение малыша оценили в такую крупную сумму.
Артём, расскажите, пожалуйста, когда вы поняли, что с Тимурчиком что-то не так?
До шести месяцев Тимур развивался как обычный ребёнок. Всегда был парень-улыбаха. Всех поражал, зажигал своими глазами, улыбался до ушей. В шесть месяцев мы с супругой начали замечать, что что-то не так. Интеллектуально он не отставал, но физически начались проблемы - не мог ползти, сидеть, вставать на колени. Побежали по врачам. Всё происходило очень медленно. Многие говорили – мальчишки ленивые, потерпите, сейчас массаж сделаем. Всё растянулось на три месяца. А потом уже и врачи забили тревогу, назначили анализ на спинально-мышечную атрофию. Мы были уверены, что это не про нас. Ничего такого в роду ни у кого из нас не было. Были уверены, что сдадим этот анализ и дальше будем обследоваться, искать причину. 5 ноября 2019 года пришёл результат на почту, и земля ушла из-под ног.
Если простыми словами, то у Тимура отсутствует какой-то ген?
Да. Ген, который отвечает за выработку белка для мотонейронов спинного мозга. Так как он повреждён, то белок не вырабатывается. Мотонейроны не могут посылать электрические импульсы в мышцы тела и начинается медленный процесс угасания, атрофия. Начинается с ног и, к сожалению, постепенно болезнь поднимается всё выше и выше. Это прогрессирующее заболевание, время идёт против нас.
Сбор уже объявлен, есть счёт. Жизнь Тимура зависит только от того, соберёте ли вы нужную сумму?
В России, к сожалению, так и не нашли поддержки в плане лечения. Поставить точку в заболевании может препарат Золгенсма. Этот препарат генной инженерии был зарегистрирован в Америке в мае 2019 года. Он замещает поломанный ген. Одна инъекция вылечит Тимурчика и он сможет жить полноценно жизнью. Есть только одно условие – сделать это нужно до двухлетнего возраста. 28 января Тимур отметит свой первый день рождения. Сначала мы были в ужасе, какой-то провал. Я думал, что невозможно связаться с Америкой. Оказалось, что всё реально. Мы вели переговоры с несколькими клиниками, были видеоконференции, отправляли анализы. После Нового года американская клиника сделала скидку на лечение. На сегодняшний день окончательный счёт нам выставили на 2 миллиона 400 тысяч долларов – это около 152 миллионов рублей. В Тюмени буквально перед Новым годом мальчику из Тюмени Диме Тишунину с таким же заболеванием собрали необходимую сумму. Вся Тюмень поднялась. В ближайшие дни Дима отправится в Америку. Мы тоже верим, что соберём деньги, мы не имеем права сдаваться.
В социальных сетях вы ведёте странички Тимурчика, очень подробно рассказываете, отчитываетесь о собранных средствах. Сколько уже удалось собрать и к кому ещё обращались за помощью?
Друзья подсказали начать с инстаграма. Каждый день у нас увеличивается количество помощников – мы их называем волшебниками, тимуровцами. Это не только зеленоградцы, люди с разных городов. Сумма действительно космическая, но если бы каждый житель Зеленограда перевёл по 500 рублей, или каждый москвич по 13 рублей, или каждый житель России по одному рублю, то мы бы закрыли сбор и спасли Тимура. Пишем во все благотворительные фонды, получили уже больше 40 отказов. Это, конечно, выбивает почву из-под ног. Причины разные, но смысл понятен – сумма сбора огромная. Сейчас ищем фонд, который частично бы нас поддержал. Своими силами собрали уже чуть больше 5,5 миллионов рублей. Попросили поддержки у префектуры Зеленограда, у Совета депутатов района Крюково и управы района Крюково. Мы будем благодарны каждому, кто поможет Тимуру. Нам действительно важен каждый рубль.
Реквизиты для помощи Тимуру Дмитриенко можно найти по ссылкам:
Вконтакте: https://vk.com/timur_smaylik
Instagram: https://instagram.com/timur_smaylik?igshid=oszkimq4l5so
Facebook: https://www.facebook.com/timur.smaylik
Одноклассники: https://ok.ru/profile/577701186263