Ваня - желанный и любимый ребенок, с очень умными и красивыми синими глазками. Ему не было и месяца, когда после генетического анализа врачи установили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига Гоффмана). Если «на медицинском» — это заболевание, которое проявляется прогрессирующей мышечной слабостью. Ребенок постепенно теряет способность двигаться, а потом дышать. При этом интеллект младенца развивается соответственно возрасту. И желание ползать, бренчать погремушками, обнимать маму, узнавать мир в его сердце растёт с каждым днем. Вот только мышцы рук и ног, как ватные, не дают делать ни одного движения.
«После установления диагноза, всё, что нам сказали - такие дети живут максимум до двух лет, а лечения или какой-либо терапии против этой болезни в России не существует. А еще слова "рожайте другого ребенка", я до сих пор вспоминаю, как страшный сон» - рассказывает Аня, и глаза её наполняются слезами.
Почему спасительный препарат Спинраза стоит таких баснословных денег? Лекарственное средство было одобрено в США в декабре 2016 года. Это один из самых дорогих препаратов. Стоимость одного флакона может достигать 125 тысяч долларов США. В США стоимость первого года терапии составляет 750 тысяч долларов США, второго – 375 тысяч долларов США. В Biogen заявили, что они определяли стоимость препарата, исходя из множества факторов, отдельно выделив его «клиническую ценность для пациентов». Даже в США подобный подход вызвал возмущение. В России 1 укол препарата стоит около 8 миллионов рублей.
Сейчас мы как юристы помогаем малышу Ване добиться лечения, но Минздрав отвечает отказом: денег нет. Поэтому мы запускаем благотворительную акцию: вы можете помочь информационно – рассказав о малыше в своих соц.сетях, можете подписать петицию, а если у вас есть финансовая возможность (50, 100, 500 рублей) – ниже реквизиты. Деньги можно перевести на официальный счёт Благотворительного фонда https://geografiyadobra.ru/catalog/vanya-khochet-zhit-/ или на личный счёт папы Вани (все реквизиты ниже).
Для младенца сейчас важна каждая минута. При таком состоянии в любой момент может отказать любой орган. Без жизненно важной инъекции медики бессильны. На год лечения Ване необходимо закупить шесть ампул препарата, стоимость каждой 7 900 000 рублей. В одиночку не справиться. Маленький Ваня очень ждет волшебников. Он пока ещё не может сказать, но в его синих глазках можно прочесть: "Я хочу жить". Давайте вместе поможем малышу получить лекарство.
Отец Ивана Семёнова - Александр Краснов 89170776416
Соц. сети:
Вконтакте — https://vk.com/vanya.help
Instagram — https://www.instagram.com/vanya.help/
Сайт о Ване: http://www.vanyahelp.ru/
Петиция: http://chng.it/CSqHpLsHYR
ВНИМАНИЕ! Все остальные группы не являются официальными, если Вы нашли такие группы просим сообщить Александру Краснову 89170776416
💳Сбербанк 4276 7500 3640 4126
💳Тинькофф 4377 7237 4643 1307
💳ВТБ 4893 4704 6996 1095
💳Альфа банк 4584 4328 3658 8880
💳QIWI кошелек 8(917)077-64-16
💳PayPal semenova26.11.85@mail.ru