Я Аня Анищик – автор проекта Art-SHANS.
Мне 29 лет. Я люблю рисовать и жить.
Но с каждым днём остается всё меньше сил и на то и на другое из-за генетической болезни – спинально-мышечной атрофии 2-го типа (СМА)*. Она постоянно прогрессирует, слабнут мышцы во всем организме, становится невозможно сидеть, шевелить руками, держать голову, глотать, дышать.
Несмотря на то, что лечение существует уже три года, в моей стране по самым оптимистичным прогнозам его придется ждать еще десяток лет.
Лекарство Спинраза** - одно из самых дорогих в мире, и получать его нужно пожизненно. Поэтому у меня не только нет возможности приобрести его, а даже открыть благотворительный сбор на лечение я не решусь.
Но! Во многих странах мира лечение оплачивается государством. А чтобы переехать и легализироваться достаточно стоимости всего одной ампулы Спинраза.
Поэтому родилась идея создать краудфандинговый творческий проект Art-SHANS.
В его рамках я делюсь с вами своим творчеством и немного своей жизнью. А вы, дорогие читатели, если посчитаете, что я достойна шанса продолжить творить и жить, окажете посильную финансовую помощь для переезда в Европу на лечение.
На что пойдут собранные средства:
- аренда жилья
- оплата услуг сиделки
(В быту я беспомощна. А переезжать придется одной – родители остаются.)
- документы и прочие расходы связанные с легализацией
- бытовые расходы (частично)
- начальная реабилитация со специалистами
Очень благодарна за вашу поддержку!
Реквизиты:
Яндекс Деньги: 4100110916901996
Билайн: +79674044696
DonationAlerts (множество способов пополнения, если выбрать
USD или EUR):
https://www.donationalerts.com/r/art_shans
VK донат: https://vk.com/art_shans_sma
МТС Беларусь: +375292011922
Карта VISA Альфа-Банка (Беларусь):
4061 2740 1002 6812
08/22
Пополнение через ЕРИП: BY60ALFA30143096MJ0010270000
Карта VISA БПС-Сбербанка:
4496 5501 6989 7763
05/21
Для международного перевода:
Банк-получатель/ Beneficiary Bank: BPS-Sberbank, Minsk, Belarus
Свифт/ SWIFT-код банка: BPSBBY2X
Получатель (ФИО)/ Beneficiary: Анищик Анна Александровна/
Anishchyk Hanna
Лицевой счет/ Вепеficiary Account:
IBAN: BY95BPSB3014F000000006463804
Благотворительные счета:
Благотворительные счета открыты на имя Анищик Анны Александровны в ЦБУ 416 Филиала 413 ОАО «АСБ Беларусбанк» — город Новогрудок, ул. Мицкевича, 22а. БИК AKBBBY21413 УНП: 500191715
Белорусский рубль: BY13 AKBB 3134 0000 1231 4422 0416
Российский рубль: BY65 AKBB 3134 0000 1231 7422 0416
Евро: BY80 AKBB 3134 0000 1231 6422 0416
Доллары США: BY95 AKBB 3134 0000 1231 5422 0416
Документы:
*
Что такое СМА?
Cпинальная мышечная атрофия (СМА) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 4 основных типа : СМА 1, СМА 2, СМА 3, СМА 4. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
(автор Дарья Царик)
**
Что такое Spinraza?
23 декабря 2016 года Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA), позже и EMA (аналогичная организация в Европе) одобрили препарат Spinraza ( 6 инъекций в первый год и каждые 4 месяца всю жизнь) — первое в мире средство для лечения больных и мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Сейчас появилось еще одно лекарство, зарегистрированное в США Zolgensma, а также на подходе (легализация) Risdiplam от Roche.
Nusinersen ( торговое наименование – Spinraza) – препарат, одобренный для поддерживающей терапии СМА для всех типов и возрастов. Spinraza — эффективна. Spinraza не «воскрешает» погибшие мотонейроны, но усиливает силы других мотонейронов, некоторые из которых даже берут на себя функции погибших. Также препарат «поддерживает» живые мотонейроны.
Spinraza не излечивает от СМА и не возвращает утраченные функции, также у препарата есть в некоторых случаях тяжелая, но курабельная побочка. Тем не менее, препарат останавливает прогресс заболевания и его сегодня безвозмездно! получают более 8000 человек в более 50 странах мира, больных СМА. Терапия чем раньше началась, тем более выраженным будет эффект. То есть, чем раньше человек получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит, НЕ утратит, тем дольше проживет.
На территории Беларуси можно провести эндолюмбальное введение Spinraza, но при условии приобретения ( около 630 000 евро на первые два года и в последующие около 230 000 евро в год) лекарства за счет собственных средств семьи или других источников.
Минздрав не дает доступа пациентам из Беларуси к Spinraza, хотя во всех странах ЕС, США, Австралии, Великобритании и других странах пациенты получают Spinraza и пациенты со СМА не погибаю, не утрачивают свои двигательные функции.
(автор Дарья Царик)