Однажды мне пришло странное сообщение от незнакомого аккаунта, состоящее из одного слова: БОЛЕЕТЕ.
Вот так вот просто, без "здравствуйте" и прочих сантиментов. И даже было непонятно это вопрос или утверждение. Как бы, если утверждение, то спасибо, я в курсе. А если вопрос, то может человек не читает мой блог, впервые зашёл, ну бывает же.
И не понятно. Кто болеет? Я, муж, ребенок или мы все вместе чем-то болеем?
Но я решила не острить и ответила: "Здравствуйте, да, у ребёнка спинальная мышечная атрофия".
Написала и забыла. В ответ пришло снова сообщение: "что это?!"
Я подумала, что человек ну уж совсем случайный и хотела не отвечать уже, но хорошенько пораздражавшись внутренне, написала: "Это генетическое заболевание, при котором отмирают двигательные нейроны".
Через пару дней мне пришло длинное и очень вежливое сообщение от этого аккаунта. В нём говорилось, о том, что семья переживает шок, там поставили диагноз ребёнку (похож на наш, но другой). Что мама даже не помнит, что написала мне, просто нашла страницу нашу. Мы созвонились и девушка долго спрашивала, куда можно обратиться, в какие реабилитационные центры походить в Уфе. Мы очень мило пообщались, я дала ответы на все вопросы и я подумала, что слава Богу, тогда ответила ей вежливо, хоть и сухо.
Я верю в такое шоковое состояние, потому что все мы разные и реакции у нас на всё разные. И как ни крути, мы несём ответственность за сказанное. Тем более человеку, который сейчас в горе, трагедии или в депрессии.
И вспомнила я случай, который произошёл со мной год назад.
Я искала инструктора ЛФК в Уфе и очень многие советовали одного специалиста. Мы уже обращались к нему до диагноза на консультацию, он увидел у Ратмира хорошие перспективы, но мы ещё не знали про СМА. Не буду называть имён.
- Вы нас помните? Сыну поставили СМА...
- Да-да! Помню. Вы конечно, не обижайтесь, но с вами работать я не очень хочу и вряд ли буду.
- Почему?
- Дело в том, что это не имеет никакого смысла. Он все-равно сядет в инвалидное кресло, он всё-равно... Ну вы понимаете. Смысла нет. И сердце у таких детей слабое. У нас подросток прямо на столе умер.
- Мы верим в лучшее...
- Да, я знаю. Вы там на Спинразу собираете, я видел в интернете. Но я вот не верю в Спинразу. Но даже если соберёте... Чем она поможет? Да ничем она не поможет.
Я его поблагодарила и простилась.
Мы даже договорились созвониться, если он надумает с нами поработать.😂
Представляете, я ещё ему там что-то вежливо отвечала. Хотя была просто в таком кошмаре, словно меня в бочку с ледяной водой окунили.
Поплакала, попереживала и нашла прекрасных специалистов, которые не посвещали меня в свои мысли, а делали то, что делали. И, кстати, очень хорошо.
Так вот, уважаемый специалист если Вы читаете, зря Вы так. Надо верить всегда. И матери не должны слышать такие слова, особенно, когда новость о диагнозе свежа.
Но я Вас прощаю, хоть Вам это и не надо, но надо мне, раз я помню. 👌
