Время - один из важнейших факторов, определяющих успех лечения орфанных заболеваний. Жизнь и здоровье ребенка напрямую зависят от того, как быстро был поставлен верный диагноз и начата терапия. Поэтому после предположения врача о редкой патологии, родителям рекомендуется:
Подтвердить диагноз. Исследование EURORDIS показало, что в 25% случаев верный диагноз был установлен лишь спустя 5-30 лет после появления первой симптоматики, при этом свыше 40% обратившихся длительное время получали некорректное лечение. Поэтому крайне важно, чтобы мама и папа не теряли драгоценного времени и провели дополнительные обследования. В Хадассе накоплена самая большая база генетического картирования в Израиле, насчитывающая более 2400 пациентов. Благодаря этим данным эксперты по редким заболеваниям ищут похожие генетические дефекты и разрабатывают наиболее эффективные методы лечения.
Выбрать клинику. Важно понимать, что каждый случай редкого заболевания требует комплексной помощи различных специалистов. В Хадассе лечением малышей с генетическими и орфанными патологиями занимается команда ведущих экспертов Израиля, включающая в себя:
● гематологов (лечение сопутствующих заболеваний крови и костного мозга);
● педиатров (оценка общего состояния здоровья и работы внутренних органов);
● хирургов-ортопедов (контроль роста и состояния костной системы);
● генетиков (исследования и подбор индивидуальных методов лечения);
● неврологов (лечение неврологических осложнений болезни);
● психиатров и психологов (помощь с адаптацией к больничным условиям, пониманием и принятием своей болезни);
● многих других специалистов.
В Хадассе после тщательного обследования и проведенного курса лечения для родителей составляется полный перечень рекомендаций по образу жизни, питанию, физической активности и особенностям воспитания ребенка.
Собрать денежные средства на лечение. Международный отдел медицинского центра Хадасса работает с ведущими благотворительными фондами. Сотрудничество обеспечило десятки пациентов с редкими заболеваниями средствами, необходимыми для прохождения лечения. Мы настоятельно советуем всем родителям, которые взвешивают возможность привезти своих детей на лечение в Израиль, обратиться в следующие организации:
- Русфонд
- World Vita
- Благотворительный фонд «Алеша»
- Благотворительный фонд «Артемка».
Организовать приезд ребенка в выбранную клинику. Многие родители опасаются недобросовестной организации лечения из-за большого числа неофициальных посредников медицинских центров. Израиль стал первой страной в мире, разработавшей и утвердившей закон, регламентирующий деятельность компаний медицинского туризма, что привело к упорядочиванию всех процессов. При обращении в Хадассу все организационные заботы берет на себя международный отдел клиники напрямую, а не посредники. После оформления заявки вы получите: ответ от израильского врача, подробный план лечения и точную стоимость, помощь в оформлении визы, регистрации, бронирования гостиницы или частных апартаментов
Если вашему ребенку требуется подтверждение диагноза орфанного заболевания, лечение редкой генетической патологии или консультация ведущих экспертов Израиля, отправьте заявку в форму обратной связи на сайте. В течение рабочего дня с вами свяжется специалист, с которым вы обсудите все нюансы: предварительную консультацию, время приема и посещения, диагностические процедуры и план лечения.
Остались вопросы или нужна консультация?
📞Звоните на горячую линию +972 2 560-97-99 или 8(800)550-96-30
📧Пишите на почту - ru-office@hadassah.org.il
Или напишите нам через форму обратной связи на сайте, и наш медицинский консультант свяжется с вами