Елена Григорьева, мама мальчика, страдающего неизлечимым нейродегеративным заболеванием, устав ждать от чиновников регионального минздрава положенного бесплатного лекарства, решила обратиться в телепроект «Книга жалоб».
А началось всё с того, что в апреле 2019-го в питерской федеральной клинике маме рекомендовали использовать новые противосудорожные препараты.
«Без них у нас могут судороги быть, которые приведут не к лучшему результату. При каждой судороге гибнут клетки головного мозга», - рассказала Елена Григорьева, мама Кости.
Но получить нужное для сына лекарство в Великом Новгороде женщина не может уже больше полугода. Историей больного ребёнка заинтересовалось Общественное Телевидение России.
«Я же не прошу манны небесной: сделайте так, чтобы мой ребенок побежал. Я прошу элементарных вещей, которые прописаны законом»,- отметила мама Кости.
Женщина, как и положено, обратилась за лекарством в детскую поликлинику. После чего, 13 мая, медучреждение направило ходатайство в Центральную городскую клиническую больницу с просьбой обеспечить жизненно-необходимым препаратом ребёнка. На этом всё и закончилось. Несколько месяцев назад мама Кости записалась на приём к министру здравоохранения Новгородской области Антонине Саволюк.
«Её сейчас нет. Она в отставке этот министр. Но она четко мне сказала: на таких детей у них денег нету — в регионе денег не заложено на таких детей. Они ничего не собирались делать. Это я могу вам сказать с уверенностью. Я не верю, что среди наших чиновников нет добросовестных людей. Они есть. Но, возможно, они просто не понимают нашей жизни», - рассуждает Елена Григорьева.
Пока неработающая мама тяжелобольного ребёнка, живущая в съёмной квартире, покупает лекарства сама. Её среднемесячный бюджет на лекарства — 12 тысяч рублей. Кроме лекарств, Коле еще нужна специальная смесь для питания. Одна банка стоит чуть больше 1000 руб., а хватает её всего на 3 дня. И эта смесь тоже, как оказалось, положена бесплатно. К решению проблем Елены подключилась и адвокат Наталья Быстрова, участвующая в проекте «Жалобная книга». Но, видимо, как только в новгородском минздраве узнали о предстоящих съёмках, дело сразу сдвинулось с мёртвой точки и без вмешательства московского адвоката.
«Позавчера мне поступил звонок от главного педиатра — они одобрили покупку препарата и покупку смеси. Насколько уже я поняла, смесь уже в закупе есть. То есть остался препарат. Но препарат она сказала, недели через две вопрос будет решенный. Но это устно всё», - сообщила Елена Григорьева.
Однако, вместе с адвокатом мама Коли всё-таки отправилась в новгородский минздрав, где им объяснили, почему уже 7 месяцев не выдают положенного лекарства. Оказалось, что во всём виновато, по всей видимости, ЦКГБ.
«Медицинская организация даёт направление на включение в регистр орфанных заболеваний. Вот этого направления медицинская организация не оформила. Мы исправим эту ситуацию. На сегодняшний момент этот вопрос уже решён. Конечно, могут быть какие-то сбои, но незначительные», - прокомментировала Ирина Истомина, главный педиатр Новгородской области.
Чиновники от медицины пообещали обеспечить лечебный питанием. Что, к счастью, и произошло. Елена получила 50 банок смеси на 5 месяца. Об этом она сообщила накануне в соцсетях. А ещё Ирина Истомина обещала наведаться в гости к Коле вместе с выездным консилиумом. Правда, когда это будет — не уточнила. Как, впрочем, и то, когда же, наконец, ребёнок будет обеспечен бесплатным жизненно-необходим препаратом.
Добавим, сюжет о Коле на ОТР вышел в эту субботу, 14 декабря.
Юлия Гончаренко, ИА ВеликийНовгород.ру