Даня, 19 лет, заканчиваю 11 класс, родился и вырос в центре Москвы. У меня лецкоз. Обучаюсь на домашнем.
Если в двух словах, лейкоз — это рак крови. Злокачественное деление компонентов крови. Это не оказывает влияние на развитие. А на домашнем обучении я потому, что лечение лейкоза длительно и сопряженно с полной потерей иммунитета, что делает невозможным обучение в обычной школе. Лечение длится в среднем около двух лет, к тому же по ходу лечения выяснилось, что у меня первичный иммунодефицит.
Рак крови излечим? Да более чем. Сейчас, по сравнению с 90-ми годами, его хорошо лечат. Я излечился. Но это не меняет человеческого фактора, психоэмоционального фона больного и простых случайностей. Как и очень редкую разновидность болезни, которая не дает права на жизнь.
Лечат бесплатно и качественно, фонды обеспечивают импортными лекарствами и предметами первой необходимости. Мой фонд — «Подари жизнь». Проводит всевозможные мероприятия, организовывает кружки, помогает материально и психологически, организовывает реабилитацию.
Группы поддержки, помогают ли они? Насколько я могу судить о своей группе, она была организована координатором фонда по корпусу и служила источником информации о затраченных средствах и состояние моего здоровья, то есть через неё не собирались деньги. Знаю, что моему знакомому на пересадку костного мозга заграницей насобирали через короткую вставку после Вестей на первом в десять раз больше необходимой суммы. Кстати, он сделал её самым первым в наступившем году, количество квот на пересадку взрослым ограничена. Пересадка костного мозга? Звучит ужасно. На самом деле, внешний вид как обыкновенное переливание крови с разницей лишь в катетере, который расположен на пупке. Результаты — всё идет хорошо.
Как-то в больнице, я по заданию фонда выбирал парню игровой ноутбук, когда он ударился в чрезмерную тоску и прямо говорил о том, что умрет. Это детское отделение, к тому же онкологии. Медсестрам запрещено заходить в палату без улыбки сквозь маску на лице. Все всё понимают.
Как происходил процесс излечения? Химиотерапия, таблетки, облучение. Риски возобновления болезни велики.
При каких обстоятельствах я узнал о том, что болен? Последние полгода я быстро утомлялся и много спал. Январская простуда превратилась в двухмесячное мучение с неспадаемой температурой, живот начал отдавать болью. Меня закинули в инфекционное отделение, на второй день решили взять кровь, а затем они повторили это как минимум 5-10 раз. Услышал я свой диагноз от доклада врача медсестрам, да.
Первые эмоции? Я переживал за родителей. Они плакали мне в трубку, а я и понять толком не мог, что со мной. Я видел в их глазах боязнь за мою жизнь, было очень тяжело убеждать их в обратном. Первые дни в больнице превращались в маниакальный счёт того, что я обязательно съем, когда закончу со своим недругом. Больничная еда, строжайшая диета, особенно когда у тебя грибок в желудке. Есть ты не можешь, а хочешь.
Многое изменилось по ходу лечения и уже после него, причем у всех. Болезнь оставляет за собой серьезную психологическую травму не только у детей, но и у родителей. Последние вдаются в чрезмерную гиперопеку, которая в конечном итоге затронула и меня. У детей это желание самореализоваться за то утерянное время в больнице, что порой приводит к рецидивам с последующими смертями. Две стороны одной медали.
Я разучился строить из словосочетаний предложения, ходил в марлевой маске и боялся смотреть людям в глаза. Выпал из жизни на три года, вот.
Для друзей моя болезнь - это наша очень хорошая тема для остроумных шуток, ведь нет ничего лучше высмеивания собственной слабости, верно? С насмешками и троллингом и прочим я сталкивался нечасто. Сразу после начала первого химиоблока я сменил страницу в соцсетях и ликвидировал старую, потому что в мою честь группу помощи организовали.
Что самое странное я видел в больнице? Была однажды повернутая мамаша, что своему дитятку дало икону поцеловать. Людям свойственно обращаться к чему-то высшему, когда с ними случается неподвластные им вещи, поэтому одной маме из соседней палаты с маленькой девочкой привезли икону из тридевять земель, которую нужно было поцеловать, при том, что ребенок совсем недавно прошел химиоблок. Грибок во рту, занавес.
Что такое палата смертников? Одиночная палата, туда направляют самых тяжелых, порой с закономерным финалом. Формально — чтобы соседи по палате не беспокоили, по факту — чтобы не давил на мораль своих соседей своим состоянием.
Люди там вовсе не поникшие, наоборот, там закаляется та малая прослойка людей с вечным жизнерадостным оптимизмом, просто потому что иначе нельзя. Я с ними контактировал, как и со своими братьями по несчастью, так и с их родителями. Первые имели свойство умирать и получать рецидивы. Вот знакомы по общению ваших матерей и играете в теоретические World Of Tanks, а потом ты узнаешь, что он умер. В этот чёткий момент ты осознаешь, что выгорел настолько, что тебе даже не важна его смерть. Хотя у него там, безусловно, была интересная жизнь.
Но это как какая-то реакция самозащиты, чтобы не дай бог по кому-то в тоску вдаваться. До сих пор не научился честно сочувствовать и скорбеть или делаю вид неумело.
Какой вообще быт онкобольных? Тебе ставят подключенный катетер для удобства заливания всевозможных препаратов, и отныне, в зависимости от вида твоего лейкоза, ты от недели до года сидишь в трехметровом радиусе поводка от капельницы, подключённый к целому множеству всевозможных инфузоматов. Весь твой быт крутится в радиусе этих трёх метров: утка, ноутбук, книги, общение с братом по несчастию напротив. Вокруг меняются лишь медсестры на смене.
Какой бы я дал совет людям, оказавшимся в подобной ситуации? Смириться. Страшные вещи случаются, но это не повод вдаваться в жаление себя.
Понравилась статья и хочешь прочитать больше по теме медицины в России? У нас есть еще, например, рассказ медбрата онкологии и кардиолога.