Добрый день! Я – Лидия Богданова, мама дочери, которая страдает довольно редким заболеванием СМА (спинальная мышечная атрофия). У нас в Ставропольском крае всего от 23 до 25 таких больных. В России таких больных всего около 1000 (тысячи). Самый известный в нашей стране человек со СМА – это молодая певица Юлия Самойлова.
И к сожалению, с каждым годом из количество больных детей растет. Причиной тому экология, прививки, генномодифицированные продукты и, конечно, отсутствие перинатальной диагностики. Такова реальность.
Заболевание это неизлечимое, однако помочь облегчить состояние больных может дорогостоящий препарат СПИНРАЗА (производят его в США). В первый год лечения всем этим пациентам нужно принять 6 (шесть уколов), каждый укол стоит, 7 700 000 рублей. И тем, у кого будут улучшения, необходимо пожизненно принимать этот препарат по 2 укола в год. Как вы понимаете, у подавляющего числа российских семей таких денег никогда не было.
Несколько дней назад НТВ, программа "Сегодня" показала сюжет об одной из девочек с заболеванием СМА, которой компания БИОГЕП (производитель СПИНРАЗЫ) бесплатно выдала эти препараты на первый год лечения - а это миллионы рублей. Но диктор НТВ сообщил, что другие российские дети, возможно, останутся без лечения!!!
Руководитель общероссийского фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко приезжала в октябре в Ставропольский край, встречалась с руководством краевого министерства здравоохранения. Тема од для встреч одна – обеспечение больных детей дорогостоящим препаратом. Но просьбам Германенко не вняли. И, как каждого просителя денежных средств, восприняли в штыки: денег нет, идите к Путину.
Не самые богатые регионы Амурская и Еврейская автономная области уже начали обеспечивать своих больных детей СПИНРАЗОЙ, в соседнем Дагестане руководитель республики Васильев обещает обеспечивать больных детей пожизненно, а у Ставропольского края на детей денег нет!!??
Мы все, кто входит в этот фонд, подписали петицию Путину об обеспечении больных СМА дорогостоящим препаратом за государственный счет.
19 декабря в Москве состоится встреча президента Путина с журналистами. Может быть, кто-нибудь из журналистов, аккредитованных на эту встречу, прочитает мое обращение и задаст вопрос Путину об обеспечении дорогими препаратом СПИНРАЗА (США) детей с таким заболеванием как у моей дочери Алины? С такой просьбой руководитель фонда «Семья СМА» Ольга Германенко обратилась к нам, семьям, в которых есть дети с таким заболеванием, попросила в каждом регионе поискать журналистов.
Наши семьи находятся в практически безвыходном положении. В тех семьях, где появляется хоть какая-томалейшая возможность, уезжают на ПМЖ в Европу, где во многих странах с 2017 года начали лечить своих детей бесплатно по медицинской страховке. Например, в Польше достаточно одному из родителей работать официально, чтобы их ребенок получал лечение.
А у нас с Алькой выехать на жительство даже в Польщу никакой возможности нет, так же, как и у других больных детей в крае.
В январе-феврале следующего года по приглашению нашего фонда в Ставрополь должны приехать специалисты из Москвы под руководством невролога Артемьевой Светланы Брониславовны, возможно, будут и специалисты из Италии, которые будут консультировать и обучать врачей и родителей реабилитации и уходу за такими детьми.
Поэтому многие наши родители очень бы хотели задать вопрос об обеспечении больных детей препаратом СПИНРАЗА как президенту Путину, так и нашему губернатору Владимирову.
Надеюсь, что журналисты меня услышат.
Лидия Богданова, г. Ессентуки Ставропольского края