В новом году не только пожилые россияне смогут почувствовать на себе «улучшения». Вслед за утверждением повышения пенсий правительство занялось острым вопросом оплаты лечения людей, страдающих от так называемых орфанных заболеваний. Это очень редкие болезни, лечение которых как правило стоит огромных денег. Справедливости ради нужно сказать, что жизнь людей с орфанными заболеваниями не просто во всех странах постсоветского пространства. Но это нисколько не умаляет «заслуг» конкретно российского правительства: люди вынуждены унижаться, чтобы получить поддержку – покупка порции лекарства для них это покупка еще какого-то количества дней жизни. И вот, теперь российские власти затрубили о своем «достижении»: количество орфанных заболеваний, лечение которых финансирует государство, увеличилось с 12 до 14!
Кто вытянул счастливый билет?
Законодательная новинка в сфере финансирования орфанных заболеваний была утверждена 18 декабря. Согласно нововведениям лекарства, за счет государства будут приобретаться для больных апластической анемией неуточненной, а также тем, кто страдает от наследственного дефицита факторов Стюарта-Прауэра. Один из создателей нового закона, Валерий Рязанский, рассказал, что с такими заболеваниями сегодня в РФ официально зарегестрированоболее1,5 тысяч человек, при том 255 из них – это дети. На данный момент «цена вопроса» порядка 2 миллиардов рублей. Будет ли сумма изменяться в дальнейшем – авторы законодательной новинки не уточняют.
Хотите гарантий? Не ищите их в регионах
Лечение пациентов по ряду заболеваний осуществляется по федеральной программе, но еще 17 сложных и тяжелых заболеваний находятся в зоне ответственности региональных властей. Эти заболевания сильно снижают качество жизни больных и приводят к инвалидности. К сожалению, практика показывает, что регионы объективно не в состоянии бесперебойно обеспечивать больных всем необходимым лечением.
Кроме того, нередки случаи, когда больным приходится добиваться помощи от регионов путем судебных разбирательств. Конечно, с федеральной программой в этом вопросе ситуация лучше, а финансирование – более стабильное. В связи с этим расширение именно федеральной программы кажется логичным, ведь все-тки меньшее зло.
Все дальше от регионов
Бюджет в регионах распределяется неэффективно и часто совершенно неадекватно. В то время как федеральная программа финансирования показывает положительную динамику. В рамках существующей системы лечения в регионах растет уровень инвалидности и смертность, так как жизненно необходимую терапию получают далеко не все нуждающиеся. На это все-таки обратили внимание «сверху» и теперь рассматривают задачу расширения федеральной программы как приоритетную.