Двухлетняя Сонечка – очень подвижная, активная и энергичная девочка. Она как маленькая юла – не может усидеть на месте. Даже на прогулке Соня не ходит, а бегает. Вот только после каждой такой пробежки ей приходится брать паузу и останавливаться, чтобы отдышаться. У Сони тяжелейший порок сердца.
«Сонечка – наша единственная дочь. Мы были очень счастливы, когда узнали, что станем родителями. Ходили вместе с мужем на все УЗИ, приемы к врачу и на лекции для молодых родителей. Результаты анализов и обследований были отличные. На первом скрининге врач сказала коллеге: "Посмотрите, как тут все замечательно!" Еще в животике наша малышка вызывала у нас чувство гордости! Беременность протекала легко, без осложнений. Мы с нетерпением ждали свою малышку. Роды были долгими, но довольно легкими. Как же мы были счастливы впервые увидеть дочь! Такая красивая, беззащитная и уже самая любимая и родная! Единственное, что насторожило: Сонечка была синеватого цвета, особенно ножки и возле губ…»
По шкале Апгар новорожденная получила оценку 8/9 баллов. Маму с малышкой вскоре выписали, но при осмотре педиатр все же дала им направление на ЭКГ, так как услышала шумы в сердце.
«На УЗИ мы пошли в надежде отбросить худшие подозрения. Врач очень долго смотрела Сонечку, кому-то звонила, потом попросила нас подождать в коридоре. Приехала кардиолог из другого отделения. Нам озвучили диагноз: «врожденный порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки большого размера». В тот момент время остановилось. Земля ушла из-под ног»
Мама не могла поверить услышанному - Сонечка выглядела здоровым ребенком, мало плакала, много улыбалась, была активной и подвижной. И вот ее уже госпитализируют и везут в реанимацию. Потянулись долгие дни в больничных стенах. Обследования, подтверждение диагноза, направление на операцию в Новосибирский кардиоцентр.
«В Новосибирск мы улетели, когда Сонечке было два с половиной месяца. Мы ждали операции со страхом, но и с надеждой, что наша малышка будет здорова и все скоро забудет. Но судьба распорядилась иначе: врачи поставили новый диагноз: "Единственный желудочек сердца" и сообщили, что дочери понадобится несколько операций. Такого ужаса я не испытывала никогда раньше. Как так? Должна же быть одна операция и здоровое сердце! Ком стоял в горле. Я только плакала, прижав доченьку к груди»
Поскольку правый желудочек Сониного сердца меньше нормы, а дефект межжелудочковой перегородки слишком большой, риски проведения радикальной коррекции были слишком высоки. Соне провели подготовительную операцию по суживанию легочной артерии. Малышка перенесла ее очень хорошо, быстро пошла на поправку и через две с половиной недели уже была дома, смотрела на маму своими большими глазами и улыбалась. Это придало маме мужества – она поняла, что должна быть сильной ради будущего своей дочери.
Теперь перед ней стояла непростая задача – отыскать способ помочь Соне и провести желанную коррекцию порока. Мама изучила огромное количество информации о Сонином диагнозе, различных клиниках, международном опыте в лечении врожденных пороков сердца, обращалась ко многим врачам.
«Одним из первых мне ответил врач из Берлинского кардиоцентра. Он пригласил нас на обследование. Мы полетели в Кардиоцентр Берлина. После обследования врачи сомневались в выборе операции, но в итоге сделали операцию Гленна и в будущем говорили только об операции Фонтена. К сожалению, операция далась нам не так легко, как первая: в легких Сони обнаружилась инфекция, подключили сильнейшие антибиотики, несколько раз были приступы с критическим падением сатурации. Очень тяжело вспоминать то время. Я постоянно боялась за свою крошку. Когда Сонечке провели зондирование, сатурация наконец-то повысилась и стабилизировалась»
На тот момент девочке было восемь месяцев. Родители надеялись, что, вернувшись домой, смогут передохнуть от больниц, но экстренная госпитализация с подозрением на эндокардит вмешалась в их планы. Свой первый Новый год Сонечка встретила в больничных стенах.
«Первого января после обеда Сонечка неожиданно как-то неестественно упала на бок из положения сидя. Когда я взяла ее на руки, то увидела, что ее ротик искривился, а правая ручка висит и она не может ей пошевелить. Я сразу побежала к врачу с Соней на руках. Врач реанимации подтвердили мои самые худшие мысли: у Сони произошел ишемический инсульт. Несмотря на праздничные дни, ей сразу оказали необходимую помощь. Каждый день к ней приезжали невролог, кардиолог и врач УЗИ, дважды делали КТ головы. После праздников Сонечку перевели ко мне в палату. Мы начали разрабатывать правые ножку и ручку. Дома мы оказались через месяц»
Все еще не теряя надежды на радикальную коррекцию порока, родители узнали о докторе Храшке, который берется за самые сложные случаи и уже много лет успешно оперирует деток в клинике Висконсина. Родители отправили ему выписки Сони и надеялись на чудо.
«И вот мы получили такой долгожданный ответ! Доктор Храшка с уверенностью говорит о возможности сохранения четырех камер сердца. По его мнению, правый желудочек достаточно развит, дефект можно закрыть! Это технически сложная операция, так как трикуспидальный клапан частично крепится к левому желудочку, а это затрудняет возможность постановки заплаты на дефект межжелудочковой перегородки. Как же мы были счастливы читать это письмо! Я читала его снова и снова и плакала от счастья!»
На данный момент состояние Сонечки стабильное. Конечно, ее мучает одышка. Она не может много ходить. На долгие прогулки родители берут с собой коляску или велосипед с ручкой. Раз в неделю мама старается прокатиться с Соней на автобусе - девочка очень любит эти небольшие поездки, а потом машет автобусу ручкой, пока тот не скроется из вида.
«Ее любимая погода – дождь. Любимая игра - исследование луж и бросание в них камней. Соня вообще любит все, что связано с водой. Еще ей нравится играть в машинки, строить для них гаражи и мосты из конструктора, а вот к куклам и мягким игрушкам она быстро теряет интерес»
Родители души не чают в доброй, нежной, любознательной дочери. Они готовы сделать все, что в их силах, ради ее счастливого и здорового будущего. Каждый день они просыпаются с одной мыслью, с одной главной мечтой – спасти сонино сердечко. Но на пути к этой мечте есть препятствия, которые им не одолеть. Стоимость операции в клинике Children's Hospital of Wisсоnsin составила 158 868 долларов США, или 10 688 639 рублей по курсу Альфа-Банка 64,28 рублей + 3 руб. за 1 доллар.
«Мы ждали счёт из клиники несколько месяцев. Но это огромная сумма для нашей семьи. Самим нам никак не собрать такие средства. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью, дорогие благотворители. Прошу вас, помогите нам услышать столь заветные для любого родителя слова: "Ваш ребенок здоров!"»
💖 Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
❗Для Сони сейчас важная любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий