Ярослав – весёлый и любопытный мальчик, который обожает развивающие игрушки. Точнее, сейчас ему интересно всё: играть дома с мамой и старшей сестрой, плавать в бассейне и смотреть мультфильмы, собирать разноцветные пирамидки и листать мягкие книжки.
Яся внимательно прислушивается к эху своего звонкого голоса. Он активно учится говорить: повторяет знакомые звуки и слоги и пробует произнести что-то ещё. Речь развивается, а вот самые обычные движения даются мальчику непросто.
Когда Ярославу было 5 месяцев, врачи установили, что у него СМА (спинальная мышечная атрофия) 1 типа. Из-за этой болезни постепенно слабеют мышцы, в том числе и те, которые позволяют человеку дышать и глотать.
Сейчас Ярослав проходит курс препарата «Спинраза», благодаря которому он активнее двигается и ему легче дышать. Можно сказать, что мальчику повезло: он попал в небольшую группу пациентов, которые получают «Спинразу» одними из первых в России.
Недавно на фоне лечения у Ярослава появилась новая необычная игра. Он делает вдохи – быстрые короткие и медленные глубокие – и с улыбкой глядит на маму, словно передавая ей зашифрованные послания. Наверное, они рассказывают о чём-то искреннем, важном и простом, для чего бывают не нужны взрослые слова.
Препарат замедляет течение болезни, но состояние мальчика может неожиданно ухудшиться. Именно поэтому Ярославу необходим аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Этот медицинский прибор поможет ему делать полноценные вдохи и выдохи, а значит, удастся избежать осложнений, и Ярослав будет расти и развиваться.
Необходимо собрать 362 602 рубля на эту важную покупку.
Помочь: https://planeta.ru/campaigns/yaroslav