Начну с того, что попрошу прощения у моих подписчиков за долгое молчание. Когда мой рассказ достигнет сегодняшних дней, вы поймете, в чем дело и почему я так надолго пропала. А сейчас продолжу с того, на чем остановилась.
Итак, я дождалась иммунотерапии! Врач сказала мне, что одна капельница стоит почти миллион рублей, а мне государство предоставило это лекарство абсолютно бесплатно! Во мне тогда проснулись очень патриотичные чувства, конечно)))
Иммунотерапию мне капали амбулаторно, раз в три недели. Никаких побочных эффектов не было, зато буквально через пару введений ушла боль в спине. Заведующий отделением чуть ли не плясал тогда от радости, что мы добились такого быстрого эффекта.
Мне сделали шесть курсов иммунотерапии и назначили контрольную ПЭТ-КТ.
Результаты томографии повергли всех нас, включая врачей, в состояние шока и легкого отчаянья – болезнь прогрессирует, совершенно не обращая внимания на то, что меня лечат!!! Иммунотерапию «Дурвалумабом» было решено прекратить.
Не помню, как так получилось, но в конце 2017 года я на несколько месяцев осталась без лечения. Вроде бы врачи что-то решали и думали. В сентябре мне начало заливать легкие. Каждую неделю мы ездили в районную больницу, где мне амбулаторно откачивали по несколько литров жидкости. Хочу сказать большое спасибо тем врачам из Гатчинской районной больницы, они настоящие профессионалы и просто хорошие и понимающие люди.
Ближе к концу года наконец я оказалась в больнице. У меня была беда с показателями крови, особенно с гемоглобином, поэтому у врачей были связаны руки в отношении моего лечения. Мне прокапали очень слабую химию, от которой даже не выпали волосы, но которая остановила заливание легких. Однако, хотя она и была слабая, она сильно обрушила мои показатели, пришлось делать переливание крови.
После этого заведующий отделением сказал, что у меня два пути – участие в каком-нибудь клиническом исследовании или препарат «Адцетрис», который тогда стоил около 400 тысяч рублей за одну дозу, а доз нужно было минимум шесть.
Мы с мужем поехали искать счастья на отделении Горбачевой в институте имени Павлова, принимала нас известный и очень хороший консультант – Кондакова Елена Викторовна. Она тоже сказала, что мой шанс – это что-то экспериментальное.
В «Горбачевке» как раз начиналось клиническое исследование с применением препарата ниволумаб («Опдиво»). Цель исследования была – доказать, что этот препарат дозонезависимый, то есть его можно капать любому человеку по 40 мг, а не рассчитывать дозу по весу, как рекомендуется в инструкции. Конечно, производитель не спонсировал это исследование. Пришлось обращаться в фонд «Адвита», собирать деньги во «ВКонтакте», в общем всячески изощряться.
И наконец мне хоть что-то начало помогать! В рамках КИ мне также постоянно переливали кровь, потому что падал гемоглобин. Причину этого падения искали достаточно долго и в конце концов назначили мне биопсию костного мозга. Я сопротивлялась как могла, но надо так надо. На процедуру я «пошла» под морфином и «Фенозепамом». В итоге половину процедуры спала, а вторую половину отпускала всякие шуточки))))
Ну, и стала понятна причина проблем с кровью – у меня обнаружили миелодиспластический синдром (МДС). Это предраковое состояние по раку крови с большим риском трансформации в лейкоз. Лечится пересадкой костного мозга, которую мне делать было нельзя – я бы ее не пережила.
Причина развития МДС - все те химии, которые были у меня в прошлом. Все-таки меня перетравили...