Я, как мама особого ребенка, который в свои 2,6 провел 1,8 в стенах больницы, хотела бы рассказать про паллиативный статус.
Итак, если говорить научным языком, то паллиативный статус представляет собой раздел медицины, задачами которого является использование методов и достижений современной медицинской науки для проведения лечебных процедур и манипуляций, призванных облегчить состояние больного, когда возможности радикального лечения уже исчерпаны.
А если проще, то это поддержание жизненно необходимых функций неизлечимо больных людей.
Приобретают его не только больные дцп, но также онкобольные и больные с тяжелыми формами генетических заболеваний.
Поддерживают жизненно необходимые функции тяжело больных людей, как правило, в стенах хосписа, где мы и пролежали большую часть времени.
Я не берусь говорить за другие города и их хосписы, но там, где лежали мы - это сущий ад. Там, как правило, переполнены палаты и очень тяжелая атмосфера. В каждой палате дети разных возрастов, с разными диагнозами, искалеченные внешне, но очень светлые душой. Вы когда-нибудь заглядывали в глаза такому ребенку? Я смотрела, много раз, они очень чистые и нежные, глаза ангела. Они не могут выразить свои эмоции и чувства внешне, не могут говорить, но говорят они душой и ты их всех понимаешь.
Многие дети, а точнее большинство лежат без родителей. Кто-то в силу здоровья, кто-то просто отказался от малыша. Но есть и мамы и бабушки, которые круглогодично присутствуют со своими чадами в стенах этого кошмара. Вот тут я перед ними преклоняюсь, потому что большинство из них родители взрослых детей, и они уже столько всего прошли.
Как-то, уже находясь дома с ребенком, я увидела в интернете видеоролик, как продвигают наш бывший хоспис. И многие мамы вступили в полемику. Одни категорически против оставить свое чадо там, другие "за", но чтобы оставить на время и самим отдохнуть. Я не спорю, отдых нам очень необходим, особенно если у кого-то помощи от близких нет совсем, но если вы решились оставить своего ребенка там, знайте, что ваши дети там никому не нужны. Это правда жизни.
В настоящее время мы наблюдаемся выездной паллиативной службой, состоящей из реаниматолога, педиатров, невролога и медсестры. Они обеспечивают нас основными расходными материалами, но и этого бывает не хватает. Приходится докупать за собственные деньги. А еще по новому перечню, мы имеем право получать от государства еще и расходные материалы на аппараты ИВЛ. Но пока получаем только отписки от министерства. Что уж там говорить, даже выездного реаниматолога пришлось "выбивать" от министерства, а ведь все это должно быть в порядке вещей. Из всех наших отписок, можно собрать увесистую макулатуру.
И я не говорю здесь про другие регионы. В Москве, например, фонды "Дом с маяком" и "Вера" помогают хосписам и обеспечивают дополнительно всем необходимым. А также там на помощь к вам может прийти патронажная сестра и вы спокойно можете оставить с ней ребенка на некоторое время, находясь в стенах дома.
А в Новосибирске фонд "Линия жизни" еще с 1 декабря 2016 года запустил пилотный проект "ИВЛ на дому" и включил туда 18 регионов по всей России, в частности, Алтайский край, Красноярский край, Астраханская область, республика Башкортостан, Челябинская область и др., а это значит, люди, страдающие СМА, мышечной дистрофией Дюшенна, гипоксически-ишемическим поражением ЦНС, и ДЦП отправились домой со всем необходимым оборудованием. Нашего региона, к сожалению, в этом списке не было, а чтобы туда попасть, нужно было подать заявку от региона, что наше руководство делало не охотно.
В итоге, мы оказались вторыми в нашем регионе, кто поехал домой на ИВЛ. Но для этого была проделана огромная работа.
Много чего не доделано в этой системе и не сделано вообще. И это касается не только паллиативных больных.