Продолжаем публиковать записи молодой женщины по имени Вера Тарасенко. Минувшей зимой ей поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз, назначили пересадку костного мозга. Однако первый совпавший с ней донор отказался от процедуры донации, а трое других в конце концов не подошли.
🌸🌸 Запись XI. Поддержка 🌸🌸
(Первая запись - по ссылке тут)
Уверена, что существуют памятки и инструкции о том, как поддержать человека с онкозаболеванием и как поступать родственникам таких людей
Хочу поделиться своими «живыми» соображениями по этому поводу, так как сама прохожу этот этап жизни и вместе со мной — мои родные и близкие.
Сразу оговорюсь: я не психолог. Мои слова нельзя применить ко всем случаям онкозаболеваний и уж тем более неправильно воспринимать их как инструкцию. Это моя правда, мои ощущения и наблюдения. Просто, может быть, кому-то это пригодится или будет полезно.
Когда я узнала о своем диагнозе, у меня сразу возник миллион вопросов. Я не спрашивала себя: «почему это со мной произошло?» или «за что мне это?». Во-первых, это только изводит человека и никак не помогает в лечении, а во-вторых, как показала практика, даже великие светила медицины не знают ответа на вопрос «почему?».
🌸 Если вдруг ваш близкий человек заболел и начал задаваться этим вопросом — помогите пройти ему этот этап. Он забирает слишком много энергии
А она весьма пригодится в лечении, например, для восстановления организма после химиотерапии. Постарайтесь настроить или переключить близкого вам человека на обсуждение вопроса: «что нужно сделать, чтобы выздороветь».
В моем случае мне пришлось перенастроить не себя, а самого близкого мне человека — маму
Она долго пыталась понять — почему? за что? Только спустя несколько месяцев она перестала задавать его вслух. Она увидела первые результаты лечения.
Когда ты только начинаешь курс «химии», ничего необычного с тобой не происходит. Я лежала по несколько часов под обычной капельницей и получала разноцветные порции лекарств. Бесцветные, оранжевые, синие…
🌸 Плохо наступает потом. После того, как откапали и организм начал реагировать на препараты. Всякое бывало, у всех свои «страшилки»
Лично для меня самой сложной реакцией было ощущение, когда все нервные окончания твоего тела будто бы оголяются. Когда ты буквально чувствуешь волосинки на голове и руках, когда глазам больно от света. Потом это проходит, но с каждым днем эти ощущения усиливаются, так как препарат накапливается в организме. Я спасалась сном.
Эмоциональной стабильности в этот период нет. Поэтому родным и близким нужно терпение и понимание, что это не навсегда
Я называла это ощущение «качели», потому что в этот период у тебя то прилив бодрости, то резкий скачок вниз, к раздражению. Мои родные люди и я не сразу поняли это — ведь все впервые и все новое. Теперь уже они знают, что в этот период мы сокращаем общение до минимума, хотя я очень люблю поболтать.
Пожалуй, самый сложный этап после химиотерапии — восстановление. Беда в том, что химия убивает как плохие клетки в моей крови, так и все нужные и полезные
Из-за этого организм как будто полностью оголен. В нем нет иммунитета, нет лейкоцитов (при норме минимум 4 000 у меня их остается 0,05-0,07) — «липнет» любая инфекция, которую здоровый организм даже не заметит.
Поднимается температура. Спасают антибиотиками и специальными уколами
Снижается уровень гемоглобина: при норме минимум 120 я уже научилась жить с 70, правда голова кружится, шумит в голове, и ты в любой момент можешь упасть… Чтобы поднять этот показатель, делают то, что в простонародье называется переливанием крови. В очередной раз — хвала донорам крови. Без вас даже не знаю, что было бы. И главные по синячкам — тромбоциты. При норме 180 000 я проживаю рубеж в 18 000. При 50 000 летела в Питер на лечение рецидива. Опасно тем, что кровь не свертывается и не знаешь, где она может найти слабое место. Нос. Голова. Внутренние органы.
🙏🙏🙏 Ко всем низким показателям добавляется слабость, отсутствие аппетита и, конечно, апатия. Даже я не всегда с ней справлялась. Чего уж тут храбриться
Пожалуй, это самый ответственный период у близких. Не нужно спрашивать: «Как дела?» Честно, это, пожалуй, самый дурацкий вопрос. Потому что невозможно внятно описать свое состояние, тем более, оно меняется каждый час и описывать последние полчаса — это то же самое, что прожить их заново. А они, уж поверьте, бывают не самыми приятными. Если ваш близкий человек лечится в том же городе, где вы живете — просто съездите к нему и возьмите за руку. Привезите ему воды, отвлеките от лечения. Расскажите о жизни, которая течет за окнами больницы, какие там новые бордюры или кто вас сегодня насмешил. Если можно — выйдите вместе на улицу, прогуляйтесь на воздухе. Если вы в другом городе — позвоните и расскажите все то же самое. Пришлите ему на телефон смешные картинки или фото.
Наверняка есть люди, которые могут подумать, что это эгоистично — говорить с болеющим человеком о пустяках и о том, что его не волнует. Но я пишу здесь о себе, мне легче не проживать заново неприятные ощущения от лечения, и уж тем более я не люблю, когда меня жалеют. Мне нравится ощущение, что жизнь продолжается. Мир не кружится только вокруг меня, все события временны, поэтому обойдемся без кадила и причитаний. Только позитив и осознание того, что все имеет конец — и мое лечение тоже.
Я уже писала, что многие мои друзья растерялись. Но остались самые стойкие и появились новые. Каждый день я общаюсь с мужем, родителями и сестрами. Раз в неделю — с близкими друзьями.
С мужем стараюсь каждый день по телефону «поехать домой»: он — по громкой связи в машине, я на кровати в больнице, поэтому я знаю обо всех изменениях и новостях
Слава технологиям — есть видеосвязь. Я вижу мужа и знаю, что у меня происходит дома и как там мой попугай.
Сестра делится успехами и открытиями племянников и своими успехами в бизнесе. Мама с папой по «скайпу» делятся своим самочувствием, погодой и, если позволяет организм, — о том, что она там вкусного готовит папе. После «химии» разговоры о еде исключаются (ха-ха)!
Сестра, которая в Питере, приезжает ко мне, кормит домашней едой и гуляет со мной на улице. Друзья шлют смешные картинки, фото своих детей, которые растут и набираются новых «фишек».
👍🏼🌷 Мои новые друзья из проекта Кровь5 шлют мне видеоприветы из городов, где оказывается их экспедиция «Совпадение»
Так что у меня полное присутствие в жизни.
Не знаю, может кому-то нравится, когда его жалеют. Кому-то легче, когда он по несколько раз описывает свое состояние. Но я считаю, что мое состояние адекватно оценить может только доктор, поэтому ему я могу рассказать все.
Кстати, пока писала эту заметку, мое состояние поменялось раз пять. Если бы сейчас кто позвонил с вопросом «Как дела?» — скинула бы ссылку на этот текст. Любимые и родные — ваша поддержка нужна и важна, но как по мне — не на словах, а в действиях. Не обижайтесь. Спасибо вам.
🔴Остальные записи Веры Тарасенко читайте в рубрике «Жду донора»
Главные вопросы о донорстве костного мозга:
⭐️⭐️⭐️
🌸 Кровь5.рф 🌸 - ежедневный информационно-публицистический проект для доноров костного мозга и всех, кто хотел бы ими стать.
Подписывайтесь на наш канал тут.