Многолетний опыт жизни с рассеянным склерозом научил меня двум вещам – полагаться можно на себя и на конкретных людей. На государство рассчитывать не стоит.
Но муж мой – неисправимый романтик (за что, собственно, люблю). Он всё еще верит в чудеса.
Напомню, что я принадлежу к тем 20% больных, кому подошли таблетки «Фампира». Пока я их принимаю, худо-бедно могу ходить. Лекарство в нашей стране не зарегистрировано. Стоит немаленьких денег. Деньги раз в год собирают мои друзья в интернете. Потом исхитряемся покупать-доставлять из Германии.
Муж мой во время прямой линии с президентом отправил сообщения и запросы всеми мыслимыми и немыслимыми способами.
Цель – зарегистрировать «Фампиру», включить ее в список жизненно необходимых препаратов. Пусть те, кому помогает это лекарство, получают его бесплатно.
В начале декабря мужу позвонили из краевого министерства здравоохранения. Он связал приятную барышню со мной. После подробной беседы она посоветовала мне обратиться в местный центр РС. Я сказала, что они меня прекрасно знают. Но повлиять на эту проблему не в их компетенции. Барышня пообещала перезвонить.
Наш центр РС активно продвигает ПИТРС. Там работают хорошие врачи, добрые люди. Но они в свое время отговаривали меня от трансплантации. И я около года колола бетаферон, не зная еще, что при прогредиентном течении ПИТРС бесполезны.
Так что же барышня из министерства? Перезвонила мужу (видимо, потому, что он обращался на прямую линию). Рекомендовала ему звонить в центр РС. (убейте меня, не понимаю, зачем ему это делать).
Поделилась слухами о том, что в Тюмени есть прецедент – кто-то как-то получает «Фампиру» бесплатно. Всё. На этом взаимодействие с властями завершилось.
Муж мой думает, что еще что-нибудь произойдет.
Я робко надеюсь, что кто-нибудь подтвердит историю про Тюмень.
Но в-общем и целом действия мужа можно назвать «глас вопиющего в пустыне».