Лекарство для мальчика удалось в экстренном порядке включить в перечень сертифицированных и ввести в Россию. Региональный департамент здравоохранения предпринял все необходимые меры, чтобы помочь ребенку.
Губернатор Владимир Сипягин поручил организовать доставку ребенка в Москву силами скорой медицинской помощи города. Об этом рассказали в пресс-службе администрации Владимирской области. Сопровождать ребенка вызвался его отец.
Напомним, ребенок страдает от восковидного липофусциндоза нейронов. Стоимость годового курса лечения превышает 700 тысяч долларов США. Данное заболевание является очень редким, или как говорят врачи, орфанным. Такие случаи выявляются в среднем у 1 на 200 000 пациентов. Обычно лекарства от таких заболеваний очень дорогие и не имеют дженериков. Массовое производство их не выгодно — на них не будет соответствующего спроса. При этом разработчикам необходимо оплатить научные исследования.
История с ребенком получила широкий общественный резонанс. Назначенный препарат ранее не применялся в России. В начале департамент сообщил, что в текущий момент помочь ребенку в рамках господдержки нельзя, но в департаменте приложат все необходимые усилия, чтобы спасти пациента. В результате вопрос был направлен в Минздрав РФ, где оформили соответствующие документы на препарат. Компания-производитель согласилась подарить несколько доз лекарства, чтобы начать терапию до завершения необходимых процедур по финансированию. Часть лекарства уже поступило в больницу.
Городская больница уже подготовила необходимую документацию, чтобы осуществить закупку данного препарата. Фирма-поставщик будет определена 4 декабря этого года.
Имеются и определенные сложности с введением препарата. Его необходимо вводить через специальную инфузионную систему. Местного нейрохирурга обучат этому в Москве.