Алопеция. От первого лица.

Субтотальная алопеция относится к разряду неизлечимых заболеваний. Причины её возникновения неизвестны по сей день, есть только предположения. Поэтому и методы лечения её больше экспериментальные, чем прописные. Субтотальная алопеция это потеря волос с волосистой части головы. Ещё она бывает тотальная (когда волосы отсутствуют вообще на всём теле), а может переходить одна в другую. Так было со мной. В начале лета 1993 года, заплетая мне причёску, мама обнаружила очаг без волос в затылочной части головы, размером с современный пятирублёвик. Это было моё «вдруг». Как в сказке: ВДРУГ в жизни главного героя всё становится с ног на голову, и дальше мы следим за тем, как разворачиваются события в его жизни и как герой с ними справляется. Это и есть: как в сказке. Это мне объяснила психолог-астролог Яна Шишкова в проекте #путькблагости. Спустя 25 лет после обнаружения первого очага, я-таки обратилась за помощью к психологу. И это лучшее лечение для страдающего субтотальной алопецией пациента из существующих сегодня. Апстрагируйтесь от высоких понимающих эмоций и представьте себя родителем семилетней лысой девочки без бровей и ресниц. Как оно? Самой-то девочке трагедия ещё не особо понятна, а вот родителям какаво? Я дружила с девочкой, болеющей туберкулёзом, и она говорила мне: неизвестно, кому из нас хуже… Туберкулёз, обнаруженный на ранних стадиях, давно и успешно лечится. А по поводу алопеции вообще никто никаких прогнозов не даёт. Вернёмся к родителям. Конечно, будучи родителями, они считают своим долгом ребёнка излечить, чего бы это не стоило. И это не плохо, это понятно. Но в порыве найти способ излечения этой неизлечимой болезни забывается сам болеющий. Надо сказать, что каких-то болезненных симптомов у алопеции нет. Ты вроде как и не болеешь. Если что-то и болит, то ни что иное, как душа. Душа семилетнего ребёнка за своих родных, которые воспринимают происходящее как трагедию высшего масштаба, как глобальный мировой катаклизм. Которые плачут при каждом упоминании о болезни своего ребёнка, и воспоминании о его новом внешнем виде. И никто, никто не пытается ребёнку объяснить, что по сути ничего запредельно с ним не произошло. Что никто не станет любить его меньше, что он по-прежнему умён, талантлив, замечательно красив и необходим своей семье. Сам ребёнок начинает воспринимать себя как величайшую обузу, внезапно свалившуюся на плечи своих родителей. Ребёнок всё чаще думает, что если бы его не было, то всем было бы легче и проще жить, особенно маме. Ребёнок очень любит свою маму, очень о ней заботится и очень хочет, чтобы мама стала счастливой. Ребёнку, напомню, семь лет. Ребёнку бы жить и радоваться, играть с детворой во дворе, а ребёнок уже взрослый. Ему уже не до игр. Ему нужно сделать всё, что только от него зависит, чтобы компенсировать отсутствие волос поступками. Ребёнок садится дома. И свои отрочество и юность проводит у телевизора, за книгами или спицами. Ни свиданий под луной, ни первых поцелуев у ребёнка нет. Но есть и хорошая новость! Появились брови и ресницы! Тотальная алопеция уже не тотальная и это здорово! Но шампанского по этому поводу никто не открывает… Ровесники зовут «бритоголовой», взрослые – калекой. Почему? Я спрашиваю, почему? Что это за общество, в котором на человека ставят клеймо из-за отсутствия волос? Неужели наличие волос определяет успешность человека? Я знаю много людей с роскошными волосами, которые не являются истинно счастливыми и свободными. Из чего делаю вывод, что отнюдь не от роста волос зависит, быть человеку счастливым или не быть… Мне навязывали, что не быть. Мне навязывали, что я такая [лысая] никому не буду нужна, не смогу создать семью и у меня не будет детей. Нейролингивистическое программирование. Девочки в 9 лет. С какой психикой я должна была вырасти? Насколько раскрепощённо вести себя, собирая на себя все взгляды, находящиеся в помещении? Конечно, я старалась быть незаметной. Лишний раз не привлекать к себе внимание, отмалчиваться на всякий случай, оставаться серой незаметной мышью. Это было сверхзадачей, если учесть, что носила я белую ситцевую косынку (слово «платок» мне жутко не нравится), и эта косынка действовала на ровесников, например, как красная тряпка на быка. Были случаи, когда с меня срывали эту косынку, или шапку. Я очень расстраивалась. Плакала. Почему? Почему нужно было ТАК реагировать? Вспоминается фильм «Чучело» с Кристиной Орбакайте. Главная героиня сбрила все волосы и так предстала перед травившими её одноклассниками. И куда-то делась их дерзость в одно мгновение! А я и сейчас не могу себе позволить выйти на улицу как есть. Плакала я не только когда срывали косынку. Когда спрашивали: «почему ты носишь косынку?» тоже плакала. «Почему ты лысая?»- тоже плакала. Зачем? Зачем??? Потом я носила парик. Это был праздник! Я в нём спала! Вначале на коже головы появилось раздражение. Потом оно прошло. Потом я поступила в вуз, заселилась в студенческую общагу и пять лет носила парик круглосуточно. Он поистрепался, поредел, была видна сетка, на которой держатся волосы. Но я продолжала его носить. Я срослась с ним. На вопросы «это у тебя парик?»- продолжала плакать. Не помню, в какой момент надоело плакать. На смену слезам пришёл сарказм. Не могу сказать, что озлобилась… Но… наверное, да. Озлобилась. На всех вокруг стала волком смотреть. На вопрос: «говорят, у тебя парик?» стала отвечать: «да ладно? А я и не в курсе!». Улыбающиеся лица людей я встречала с опаской . Я думала, все кто улыбается мне в лицо, за спиной моей – смеются! Обсуждают мой парик. Я пыталась строить отношения с мальчиками. Не очень получалось. Одногруппница сказала мне: «Не делись ни с кем ни успехами в отношениях, ни неудачами. Если вдруг ты с кем-то встречаешься, люди думают: «Кааак? Она же лысая!!!», если расстаёшься, люди думают: «Конечно! Она же лысая!». И снова я не понимаю… почему? Почему такая зацикленность на этом вопросе??? И снова возвращаюсь к истокам, к детству, где мой диагноз превратили в драму, а могли сделать стилем. Могли научить любить себя вопреки стереотипам! С волосами ли, без них… я это я! И я достойна любви! Хотя бы своей собственной! Вместо этого, я себя презирала. Ненавидела и обвиняла во всём свою болезнь. Ставила её во главу всех своих неудач. Очень удобно было сваливать свои комплексы на свою болезнь. Стыдно сейчас перед Мирозданием. Ох, как стыдно!!! Я воспринимала свою болезнь как проклятие судьбы! Бесконечно сетовала: ну за что же мне это??? А сейчас я знаю! Жизнь моя – воплощение сказки Вильгельма Гауфа «Карлик Нос». Красивый парень будет оставаться уродцем до тех пор, пока не осознает своё поведение, свои поступки. Пока не начнёт действовать в созидательном ключе! Так случилось, что в поиске заработка я познакомилась с компанией прямых продаж, миссия которой – изменить жизнь человека к лучшему. И я осталась в этой компании из-за отсутствия своих волос! Я подумала, может это и есть мой шанс восстановиться… За годы всевозможных попыток излечить алопецию, что только не было испробовано. Терять мне было нечего, а приобрести – возможно. Я подумала, что если волосы так и не вырастут, то сестре и маме я смогу помочь однозначно! По их проблемам с самочувствием здесь результаты были. И я осталась. Сейчас В этом году у нас юбилей! 25 лет живём с моей алопецией! Не сказать, что душа в душу (окончательно я её так и не приняла), но сегодня с каждым новым днём я всё чаще её БЛАГОДАРЮ. Неожиданно? Но так есть! Прежде всего, за коррекцию характера. С выпадением волос и столкновением с жестокими ровесниками он претерпел стремительные и положительные изменения, как я понимаю сейчас. Я стала добрее и толерантнее. Моими друзьями были ребята, находящиеся под кураторством центра по реабилитации детей-инвалидов. Имеющие каждый свой физиологический недостаток, мы относились друг к другу терпимее. Насмешки, усмешки, злорадство, это было чуждо нам. Мы жалели несчастных и обездоленных, выбирая между здоровым котёнком и больным, выбирали второго, в надежде, что уж ему-то сможем помочь. Благодаря алопеции, несколько лет учёбы в школе я провела на домашнем обучении, впоследствии это повлияло на мои трудовые предпочтения. Благодаря алопеции, я осталась в компании, предоставляющей кроме продуктов и возможности бизнеса. И решила воспользоваться этими возможностями. И это решение стало причиной многолетней работы над собой, над своими качествами, над своим внешним видом. Наевшись продуктов этой компании вовремя, я достигла своего генетического максимума и смогла родить здоровыми и красивыми своих троих детей. Благодаря своим личностным изменениям, я познакомилась с отцом этих детей. В этом году исполнилось семь лет нашему официальному союзу. Благодаря возможности ведения бизнеса (который я веду уже десять лет) из любой точки мира, мы смогли уехать в деревню, растить детей на природе. А поскольку мой бизнес не требует моего отсутствия дома, то и необходимость отдавать детей в детский сад не возникла. Наши солнышки спят, сколько хотят, гуляют, сколько хотят, играют, сколько хотят. Растут свободными людьми. Мои интересы разносторонни. Тут и огород, и чтение, и писательство, и собака, и кошки, и бизнес, и даже кандидатская работа. И всё благодаря тому, что я не привязана к одному виду деятельности. Потому что в своё время узнала о бизнесе, потому что осталась в нём ради продуктов, которые (всё ещё верю) помогут мне восстановить волосы. Не выпади они 25 лет назад, где бы я была сегодня?.. Кем? С кем? Какой бы я была??? Если той, которой помню себя в шесть лет… Страшно представить, какой бы я выросла. Сегодня мысли мои о том, чтобы выпустить своих детей в жизнь подготовленными людьми. Чтобы к окончанию школы они твёрдо знали, кем хотят быть, чем заниматься. Образование их будет нестандартным. И это снова благодаря тому, что когда-то я потеряла волосы, и пошла по пути изменения мышления и расширения его границ. Разве не здорово? Моя сегодняшняя жизнь – сказка. Случившаяся, благодаря тому самому «вдруг». Восемь лет назад я отказалась носить парик. Наотрез. Не захотела больше притворяться не собой и нервно хвататься за голову при сильных порывах ветра. Но и белых ситцевых косынок больше нет! Ношу стильные яркие платки на манер банданы! Смотрятся роскошно и с платьями, и с брюками! Вопросов вызывают меньше, чем парик. А по правилам этикета у женщины есть право находиться в помещении в головном уборе. Сегодня на вопрос: «почему ты в платке?» отвечаю: «по правилам этикета». Народ приходит в замешательство и идёт изучать правила этикета. А до встречи со мной им это было не нужно. Значит что? Значит, я со своей болезнью, полезна обществу, его развитию и становлению лучше. Это ли не сказка? Послесловие Я к чему это всё? Алопеция – не приговор! С выпадением волос не заканчивается жизнь! Наличие волос, бровей и ресниц ещё не означает, что жизнь сложится так, как хочется. Наличие желания жить собственную жизнь вопреки обстоятельствам и стереотипам – вот, что важно! Дорогие родители детей, страдающих алопецией! Детям не нужно, чтобы вы из кожи вон лезли для их излечения. Нужно, чтобы вы нашли в себе силы любить своих детей и такими! Сходить вместе с детьми к психологу, если нужно. Из солидарности к своему ребёнку тоже постричься налысо. Ваши-то волосы вырастут, что их жалеть? Зато прекратятся травли вашего ребёнка со стороны сверстников. Не поддерживайте стенания знакомых о поводу неполноценности вашего дитя. Выпадение волос никак не сказывается на умственном развитии. Я была участницей нескольких внутришкольных и городских олимпиад по разным предметам. Не многие дети с волосами могут этим похвастаться. Не лишайте своего ребёнка детства. Алопеция относится к разряду неизлечимых заболеваний. Успех от лечения может быть, а может и не быть, а разрушенную вашими слезами психику маленького человека восстановить сложно. Стоит ли оно того? Потратьте своё время на то, чтобы даже при отсутствии волос, ребёнок вырос полноценным уверенным в себе человеком. Я не говорю, о том, что о поиске лечения нужно забыть. Но не нужно делать его смыслом своей жизни. Ещё я считаю, что болезни детей – карма их родителей. Подумайте, где нагрешили. Господь вам указывает на то, что пора меняться ВАМ. Не перекладывайте ответственность за свои поступки на своих детей. И не пытайтесь утвердиться как родители за счёт бесконечных лечений своего ребёнка. Я вас очень об этом прошу. От лица семилетней девочки, внезапно оставшейся без волос.