Як жывуць людзі з перасаджанымі органамі, з якімі праблемамі яны сутыкаюцца і чаму трансплантацыя — гэта жыццё?
На мяжы жыцця і смерці
З брастаўчанінам Валерыем Чартковым мы пазнаёміліся на адной з сустрэчаў сеткі CINGO, якая аб’ядноўвае сацыяльныя прадпрыемствы. Валерый працуе ў прыватнай фірме ў сферы жыллёва-камунальных паслуг, а выхадныя часта праводзіць у камандзіроўках, звязаных з развіццём арганізацыі, якая дапамагае людзям, што сутыкнуліся з неабходнасцю трансплантацыі органаў. Ён сам двойчы перажыў перасадку ныркі.
— Дзевяць гадоў таму, калі я захварэў, думаў, што маё жыццё скончылася, — распавядае Валерый. — Потым зрабілі першую аперацыю. Жыццё да і пасля аперацыі — гэта ўсё роўна, што спачатку жыць у скляпенні, дзе няма ні святла, ні паветра, а пасля выйсці на вуліцу.
Суразмоўца прыводзіць прыклад: здаровы чалавек прачынаецца раніцай і будуе планы: сёння трэба зрабіць гэта, праз тыдзень — тое, а праз месяц — яшчэ нешта… Але ўсё гэта становіцца немагчымым, калі ныркі перастаюць спраўляцца са сваімі функцыямі і прызначаецца дыяліз — працэс штучнага вывядзення прадуктаў жыццядзейнасці і залішняй вадкасці з арганізма.
— Калі мне стаў патрэбны дыяліз, я ўставаў у 6 раніцы і ехаў на працэдуру. Мне хацелася паспаць хоць раз. І калі зрабілі аперацыю, і я прачнуўся ў 8 гадзін, то падумаў: «Божа, як гэта прыемна!» А яшчэ, калі ты хварэеш, то хочаш піць — а нельга. Калі ты на гемадыялізе і тройчы на тыдзень мусіш хадзіць на працэдуру і чатыры гадзіны ляжаць пад апаратам, пакуль твая кроў 60 разоў праходзіць праз яго, нават лішнія 100 грамаў вады ствараюць цяжкасці.
Сустрэча з хваробай спачатку моцна засмуціла Валерыя, але потым, наадварот, матывавала: ён скончыў аўташколу, з першага разу здаў на правы і набыў аўтамабіль. Калі раней ён залежаў ад людзей, просячы то падвезці яго некуды, то прывезці раз на месяц неабходныя лекі, то цяпер ён адчуў сябе больш свабодным. «Я не люблю трывожыць людзей і не люблю, калі мяне шкадуюць», — кажа Валерый.
Перасадку яму зрабілі ў 2012 годзе. Але праз пяць гадоў нырка раптоўна адмовіла, давялося рабіць яшчэ адну аперацыю.
— Такое бывае. Любая аперацыя — гэта не на ўсё жыццё. Камусьці хапае на пяць гадоў, камусьці — на 15, камусьці — на 20. Напачатку трэба пастаянна прымаць лекі, каб чужы орган не адрынуўся. Свой імунітэт трэба моцна знізіць, і ў гэты час для нас прастуда — цяжкая хвароба.
Валерый зазначае, што людзі, якія чакаюць трансплантацыі (асабліва калі гэта не нырка, а іншы орган), аказваюцца на мяжы жыцця і смерці.
— Таму я спяшаюся жыць, бо ведаю, што такое быць хворым, калі не можаш нікуды паехаць і нічога рабіць. А калі пасля аперацыі становіцца лепш, хочацца шмат усяго зрабіць.
Да таго ж Валерый ніколі не сядзеў без працы, нягледзячы на тое, што з дзяцінства мае захворванне, якое накладае пэўныя абмежаванні. Трэба было забяспечваць сям’ю, але грошы — не галоўнае: праца дае магчымасць не думаць пра хваробу, а пераключацца на іншыя рэчы. Цяпер Валерый марыць стварыць сацыяльнае прадпрыемства, дзе будуць працаваць людзі, якім цяжка ўладкавацца на «звычайную» працу. Перадусім гэта людзі з інваліднасцю.
«Калі людзі хварэюць, яны застаюцца адны»
Але пра сябе суразмоўца не любіць распавядаць, ён кажа, што проста заўжды хацеў дапамагаць іншым. І, здаецца, знайшоў такое месца, дзе можа рэалізаваць гэтую патрэбу і падзяліцца сваім досведам.
Яшчэ дзесяць гадоў таму ў нашай краіне рабілі адзінкавыя аперацыі па перасадцы тканак і органаў. Напрыклад, у Брэсцкай вобласці такія аперацыі зрабілі толькі двум людзям. Сёлета ж у адным толькі Брэсце прааперавалі больш за 60 чалавек. Транспланталогія ў Беларусі развіваецца шпаркімі тэмпамі, але разам з гэтым паўстае іншая праблема: падтрымка і сацыялізацыя людзей, якія сутыкнуліся з трансплантацыяй.
— Людзі не ведаюць, як жыць, і я таксама сутыкнуўся з гэтым. Калі людзі хварэюць, яны застаюцца адны. Таму 4,5 года таму дактары і пацыенты аб’ядналіся і стварылі ў Брэсце сацыяльна-асветніцкую ўстанову «Міжнародны цэнтр “Донарства Дыяліз Трансплантацыя”». Гэта арганізацыя, якая дапамагае людзям да аперацыі, пасля, а таксама іх родным.
эта адзіная ў Беларусі арганізацыя такога кірунку. Хоць паўстала і дзейнічае яна ў Брэсце, але плённа супрацоўнічае з падобнымі аб’яднаннямі з Польшчы, Украіны, Расіі, Казахстана. Цэнтр дапамагае ў рэабілітацыі і сацыяльнай адаптацыі людзей, якім перасадзілі органы альбо якія яшчэ чакаюць аперацыі; аказвае псіхалагічную, сацыяльную і прававую дапамогу; спрыяе працаўладкаванню, займаецца культурна-асветніцкай дзейнасцю і нават арганізуе спартыўныя спаборніцтвы (у тым ліку міжнародныя) паміж дактарамі і пацыентамі.
— Мы ладзім розныя акцыі, сустрэчы, распавядаем пра ныркі, іх захворванні і прафілактыку, дзелімся ўласным досведам і тымі цяжкасцямі, якія перажылі. І калі хоць пару чалавек задумаюцца пра сваё здароўе і стануць яго берагчы — значыць, усё недарэмна.
Таксама мы ладзілі акцыю «Глыток вады» — бо для працы нырак патрэбна піццё: дамовіліся з рэалізатарам пітной вады, і ва ўнівермагу распавядалі пра сябе і частавалі людзей вадой.
На Новы год мы ходзім віншаваць людзей у дыялізныя кабінеты: рыхтуем падарункі і невялікую праграму. І аднойчы доктар, які выконваў ролю Дзеда Мароза, сказаў аднаму з пацыентаў: «Мне здаецца, што яшчэ ў гэтым годзе для вас будзе нейкая вельмі прыемная навіна». І пайшоў далей віншаваць. Мы яшчэ стаім, як раздаецца званок, і таму пацыенту паведамляюць, што сёння яму будуць рабіць аперацыю. І як не верыць у цуды?
Размовы пра «чорную» транспланталогію робяць дрэнную справу
Людзі, якія жывуць з перасаджанымі органамі, часцей за ўсё не ведаюць, хто быў іх донарам.
— Калі я заходжу ў царкву, я проста стаўлю свечку за таго чалавека, які падарыў мне жыццё, — кажа Валерый. — Ён памёр не ад таго, што табе гэта было патрэбна, проста адбылося нейкае здарэнне. Хаця ў грамадстве ўсё яшчэ ёсць неадназначнае стаўленне да гэтага, шмат з’яўляецца інфармацыі пра «чорную» транспланталогію. Але ў Беларусі гэтага няма. Для беларусаў трансплантацыя ў нас праводзіцца бясплатна, для замежнікаў — за грошы. Але рознага кшталту фільмы і размовы, што нехта зарабляе на гэтым мільёны, робяць дрэнную справу.
Увогуле, кажа Валерый, адна з мэтаў установы «Донарства Дыяліз Трансплантацыя» — данесці, што донарства — гэта жыццё. Чалавек, які — так здарылася — памёр, можа даць жыццё яшчэ сямі іншым людзям.
— Калі яго проста пахаваюць, то за ім пахаваюць і яшчэ тых сем чалавек, якім не перасадзілі яго органы. Увогуле, цяжка пра гэта размаўляць, гэта вельмі складаная тэма. Але мы кажам, што трансплантацыя — гэта жыццё.
Напрыканцы размовы прашу Валерыя сфармуляваць некалькі парадаў для людзей, якія сутыкнуліся з неабходнасцю трансплантацыі. Як ні дзіўна, у першую чаргу суразмоўца раіць думаць не пра сябе, а пра тых, хто побач. І не спрабаваць шукаць вінаватых. А лепей звярнуцца да досведу людзей, якія самі прайшлі праз гэта.
Аўтар Дзіяна Серадзюк. Гэты і іншыя артыкулы чытайце на нашым сайце novychas.by