Мой брат умер в 24 года. Он страдал редким генетическим заболеванием - Синдром "Морфана". Всю его жизнь мы боролись с последствиями этого недуга: бесконечные консультации у кардиолога, хирурга, ортопеда, генетика. Стационарные обследования, которые проводились в областном кардиологическом центре, длились до двух месяцев, их нужно было проходить два раза в год. Дома тоже не получалось отвлечься от своей болезни, бесконечные анализы, процедуры, исследования... В 18 лет ему поставили диагноз: проляпс митрального клапана, требовалась операция. Но он отказался. Объяснил свой отказ так: - Врачи не дают никаких гарантий, что я после операции вообще проснусь, сколько я в стационаре насмотрелся, как увозят на операцию и больше не привозят. Да и если все пройдет хорошо, не хочу всю жизнь проводить в палате больницы. Я ведь понимаю все, сначала один клапан, потом другой... потом замена сердца. А я жить хочу, пусть недолго, но жить!
Мечта №1 - Любовь
Мой брат, в отличие от его отца, никогда не скрывал от девушек свою болезнь. Считал что не имеет морального права калечить жизнь любимой девушки. Многие девушки узнав о заболевании сразу прекращали общаться. Брат сильно переживал по этому поводу. Однажды ему все таки повезло, и он встретил ту единственную, которую не испугал ни его диагноз, ни прогноз врачей.
Они даже планировали рождение детей посредством ЭКО.
Мечта №2 - Водить машину
Когда брат заявил об этой своей мечте, мы немного опешили. Кто же даст права инвалиду по сердцу со зрением - 14 !!! Разубеждать не стали, ведь он хотел жить как нормальный здоровый человек, любые зачатки разговоров об его инвалидности выводили его из себя. И его можно понять, он просто хотел отвлечься от своего недуга. Да и зачем портить отношения с парнем, если медицинская комиссия его все равно к управлению не допустит. Мы оплатили ему обучение на права. Два месяца брат был счастлив. Он БЫЛ КАК ВСЕ !
Настало время проходить медицинскую комиссию. Каково же было наше удивление, но ему дали справку! Говорит на комиссии врачи даже карту не открывали! Так мой брат получил свои права, купил подержанный автомобиль и устроился курьером.
Мечта №3 - Увидеть Питер.
У нас были собраны средства на послеоперационную реабилитацию брата. Однажды он попросил их для поездки в Питер. Говорит: Было бы обидно умереть и так и не увидеть Питер. Мама поплакала, и отдала.