Это у меня в комментариях к одной статье битва идёт. Кстати, дорогие мои комментаторы, если вдруг вас в комментариях кто-то оскорбляет, или не вас, а в принципе ведёт себя непотребно - пишите комментарий с первым словом - Автор, и дальше излагайте проблему. Комментарии, адресованные не мне, я просматриваю редко, а так увижу сразу и приму меры .
Так вот, про битву. Я давно собиралась написать эту статью, и сейчас определенно самое время. Время развенчать мой самый "любимый" и самый гадкий, как по мне, миф. Миф о том, что на УЗИ все видно. Что если вас, дорогой родитель, угораздило родить ребенка слепого, глухого, с ДЦП, какого-то внешне странненького или ведущего себя неадекватненько - то вас чуть ли не линчевать надо. УЗИ же есть! Скрининг! Диагностика! Зачем рожала? Мы на него налоги платим!
В этой статье я намеренно опущу морально-этические соображения, они у каждого свои, поэтому ни для кого не аргумент. Буду оперировать исключительно медицинскими фактами. Итак, откуда берутся дети-инвалиды.
Ну, надеюсь про слепых и глухих вроде очевидно. Пока ребенок не родился, никакой скрининг вам не помощник. Что до ДЦП - как правило это состояние - результат совокупности внутриутробного страдания и родовой травмы. Аналогично - на УЗИ не видно, и скрининг тут не в тему. На минуточку, многим детям этот самый ДЦП диагностируют лишь когда ребенок не сел и не встал. А до этого времени вроде визуально все в порядке. В полгода "не такого" на помойку нести?
А теперь самое интересное. Про страшную генетику и волшебный скрининг, призванный не дать родиться детям с генетическими нарушениями. Даунам этим вашим. И этим, как его... Синдром Эдвардса.
Да, родителям детей с синдромом Дауна нынче не везёт в плане общественного мнения. Если таковой ребенок появился на свет, то "зачем рожала" в адрес его матери действительно несётся из каждого утюга. Ведь есть же скрининг! Ну что ж, давайте обсудим. На фото - мой младший сын Даня. И он - ребенок с синдромом Дауна, по мнению скрининга. По факту же - ребенок без оного синдрома. У него есть подружка Анечка, тоже якобы с синдромом Дауна, а по факту без. Даню и Анечку объединяет то, что матери родили их в возрасте старше 35 лет. А параметры скрининга устроены таким образом, что возрастные мамы автоматически входят в группу риска, и при совпадении ещё ряда факторов получается соответствующий результат. Сколько мам с подобными результатами пошли на аборт? Сколько - на амниоцентез для уточнения, и потеряли ребенка в результате этой процедуры? Много, к сожалению. Точно так же много и ошибок в обратную сторону. Говорили что здоровый - родился с синдромом.
Кстати о синдромах. Синдром Дауна и синдром Эдвардса. Вот эти два призван выявить перинатальный скрининг. И средний обыватель что-то такое слышал - что вот есть такие загодочные синдромы и скрининг их выявляет. Почему аборт не сделала, а, мамаша? Ну так вот, про синдромы. Скрининг выявляет два. А по факту их знаете сколько? Известных, если не ошибаюсь, около 500. И ещё огромное количество в науке не описанных. Вильямса, Патау, Прадера-Вилли, Тея-Сакса... О, последний погуглите кстати, для полноты впечатлений. С этим синдромом дети рождаются и растут сначала визуально здоровыми. Потом слепнут, глохнут, перестают двигаться и в год-два умирают. Это неизбежно и не лечится. Такая вот генетическая поломка. Которую не диагностируют внутриутробно!
Но и это ещё не самое страшное. Есть более чем достаточное количество синдромов с аналогичным исходом, только чуть позже, лет в 10-12. То есть ребенок растет, развивается. Учится. Целует маму, играет в футбол с папой. А потом наступает распад. Навыков, умений, интеллекта, зрения, слуха. И хорошо если распад интеллекта произошел раньше всего остального, это для всех легче. А бывает, что и на фоне полного понимания происходящего. И не остановить. Не замедлить. Не вылечить. В генах записано. Прогерия, например. Слышали, наверное. Скрининг ее не видит. И она такая не одна...
Страшно? Очень. Поэтому прошу, замолчите пожалуйста. Не добивайте маму. Ей каждый день в этом ужасе жить. И в принципе молчите, не позорьтесь. Помните про 500 синдромов и отсутствие дородовой диагностики оных.
Ну а теперь совсем странное напишу. Лично я получаю искренне удовольствие, работая с детьми с ДЦП и с синдромом Дауна. Остальные синдромы я видела, но не работала с детьми с другими генетическими патологиями. А вот эти два состояния - уж поверьте, не самое страшное в жизни. Потому что оба они - во-первых, с положительной динамикой. Дети с ДЦП и синдромом Дауна развиваются, а не деградируют. А второе поймешь, только поработав с такими детьми, пообщавшись. И это второе труднообьяснимо словами, так как происходит на каком-то энергетическом уровне.
Я часто выхожу с занятия с обычным ребенком совершенно истощенной. Но никогда я не была истощена общением с ребенком с указанными состояниями. И я даже не могу объяснить, почему. Эти дети могут не быть вечно солнечно позитивными, как принято считать. Но они не только не сосут ресурс, а, наоборот, питают. Поэтому опять же, не спешите крутить пальцем у виска, услышав от матери, что она ни за какие коврижки с таким ребенком не рассталась бы. Не понимаете - опять же, молчите. Или познакомьтесь поближе. Может, вам и повезет. И с вами поделятся кусочком тайны.