На самом деле, я предполагала делиться личным опытом по принятию диагноза и борьбе с ним в хронологическом порядке, но на выходных прочла статью одного из каналов, на который я подписана, и решила забежать вперёд (учитывая скорость написания статей и насыщенность событий, мой младший сын по сюжету пойдёт в детский сад ещё нескоро, а совет нужен "уже вчера", так что, подумав, я решила опередить события). Просто в дальнейшем для связи сделаю ссылки на уже существующую статью.
Итак, в этом году, в сентябре, мой младший сын с официальным диагнозом "риск РАС от средней до тяжёлой формы" (более конкретные диагнозы ставятся уже от 3-х лет и выше, предполагается, что до этого возраста мозг ребёнка крайне пластичен и, работая с ним, можно достичь хороших результатов), с оформленной инвалидностью и с правом на тьютора отправился в детский сад. Звучит всё красиво и довольно радужно (конечно, это же Европа...), но за этой фразой спрятаны часы и часы очередей, визиты к врачам, в том числе и в частном порядке по неоправданно высоким расценкам, колоссальное количество нервов по разным поводам (да и без поводов тоже, долго ли, умеючи). Но это всё другие отдельные фрагменты нашей жизни, а сейчас я хочу поделиться опытом (на мой взгляд, положительным), как я рассказала о своём сыне в родительском чате.
На самом деле это был не первый раз, когда я открывала душу. Именно поэтому мне было чуточку легче, я уже примерно знала какой реакции мне ждать. В первый раз я сделала это 2-мя месяцами раньше, когда мой сын заканчивал ясли. В таком нежном возрасте дети, развивающиеся с особенностями, ещё не так сильно отличаются от остальных, поэтому я предпочла держать при себе мои личные переживания. В конце концов, закон о личной конфиденциальности в Италии никто не отменял, более того, в последние годы он только набирает обороты. Документы в детский сад я собиралась подавать в другой район (там уже учился мой старший сын, даже с точки зрения логистики, это был оптимальный вариант). В общем, я не видела особых причин выворачивать наизнанку душу перед родителями, с детьми которых, с огромной долей вероятности, судьба разводила нас навсегда. Оговорюсь, что, конечно же, воспитатели были в курсе всех подробностей, и, с каждым новым визитом к специалистам, мы приносили копии тестов, анализов, диагнозов в личную папку, которая хранилась в группе на каждого ребёнка.
Именно с такими мыслями мы уверенно подходили к финалу, как вдруг, за пару недель до закрытия, в яслях произошло ЧП.
О самом ЧП, возможно, я напишу в другой раз, сейчас ограничусь только информацией о волне негодования, всколыхнувшей, почему-то, именно нашу группу (к слову, ЧП случилось с детьми из другой, старшей, группы). Полетели упрёки и обвинения в адрес воспитательниц. B случившемся была, конечно, и их неоспоримая вина, но если бы был выполнен ряд условий по содержанию территории в надлежащих условиях, ничего бы не произошло. Заведующая и мы, родители, годами писали в разные инстанции, требуя устранить конкретные недочёты, угрожающие безопасности детей, но всё было без толку. Тем не менее, кое-кто в итоге предпочёл излить массу претензий именно на воспитательниц, даже не лично а, что ещё более мерзко, в родительском чате.
Моему сыну, по сути, оставались считанные дни в яслях, так как по итальянским законам в детский сад идут дети, которым до конца календарного года исполняется 3 года. Набор же в ясли идёт очень замысловато и возрастная группа, куда попадает ребёнок, зависит не только от года, но и от месяца рождения. Вот так и получается, что в средней группе встречаются дети разных годов рождения (конец предыдущего и начало следующего). Мой сын как раз попадал в первую категорию и уходил в детский сад, но бОльшая часть детей оставалась ещё на год и переходила в старшую группу.
Я обязательно напишу об участии воспитательниц в судьбе моего сына, от первых замеченных именно ими изменений в поведении до внимания и заботы, которым его окружили (право на тьютора в ясельный период мы не успели "выбить" просто физически). И я приняла решение рассказать о диагнозе. Рассказать о том, какие замечательные воспитательницы в нашей группе, как чутко они относятся к детям (не только к моему, я забирала сына пораньше на терапии и заставала ситуации, которые другие родители просто не могли видеть). Они сами мне предложили дать телефон ясель детскому саду, куда попадал мой ребёнок (напомню, он был в другом районе), и были готовы в любое время и каждый необходимый раз дать любые разъяснения, могущие помочь новым воспитателям и тьютору в работе с моим сыном.
В тот день я написала длинное сообщение, но долго сомневалась, отправлять ли его. Я не преследовала никакой цели, кроме как вернуть веру в людей, которые ещё целый год должны были ухаживать за детьми, родители которых обливали этих самых людей грязью, либо же читали её в чате. На другой чаше весов была моя личная душевная боль. Я ещё не приняла окончательно нашу ситуацию. Я изо всех сил пыталась помочь нашему сыну, я делала всё, что могла сделать, но произнести вслух или написать некоторые слова для меня было почти что признать, что ситуация необратима. В конце концов я нажала на кнопку "отправить".
Реакция была разной. Кто-то написал мне в личные сообщения слова поддержки, в основном это были те люди, которые сталкивались с подобными проблемами (у одной мамы это была дочь родной сестры, другая была воспитателем детского сада). Кто-то отправил смайлик с сердечком. Одна мама (до этого мы практически не были знакомы) поблагодарила за слова поддержки в адрес воспитателей и написала, что чувствует себя намного лучше, зная, с кем будет её дочь. Многие промолчали. Но после моего сообщения больше никто не осмелился продолжать мутить воду.
Хоть этот первый опыт и не имел ничего общего с тем, чем я хотела поделиться в родительском чате детского сада, но он придал мне уверенности. Я поняла, что, во-первых, я не одинока со своей проблемой, есть люди, переживающие подобное лично либо через близких. Во-вторых, я увидела в новом свете некоторых людей. Кто-то из тех, с кем мы были почти незнакомы, стал мне намного ближе. А те, с кем, по моему мнению, мы были в тёплых отношениях, наоборот, сделали вид, что ничего не произошло, хотя мне безумно хотелось поговорить с кем-то из них.
С началом детского сада я рассудила, что скрывать что-либо не имеет смысла. Во-первых, задержка в речевом развитии сына на фоне смешанной группы видна невооружённым глазом, он единственный ребёнок, который не разговаривает. Он единственный, кто ходит в подгузниках (по итальянским законам ребёнок, не приученный к горшку, не имеет права посещать детский сад, хотя место за ним остаётся. Либо же в "аварийных" случаях вызывают родителей, и они сами меняют и моют чадо). И, конечно же, невозможно не заметить тьютора.
Я была последней мамой, которую добавили в родительский чат, где уже шло жаркое обсуждение подарков на Дни рождения. Решив не терять времени, я сразу же представилась и написала следующее сообщение:
"Всем добрый день, я мама Д. Я хотела бы сразу воспользоваться возможностью, чтобы предоставить некоторую очень важную для меня информацию. Мне очень непросто писать об этом, но говорить ещё сложнее. Наверняка многие из вас уже заметили, что в нашу группу записаны 22 ребёнка вместо 25, как во всех остальных. Это произошло потому, что у моего сына есть инвалидность. Поэтому, если вы заметите в нашей группе какую-нибудь "лишнюю" воспитательницу, не волнуйтесь, это тьютор моего сына. Понимая возможные опасения, хочу вас сразу успокоить, мой сын очень ласковый и абсолютно неагрессивный. Воспитательницы мне говорят, что он отлично влился в группу и дети, особенно старшего возраста, регулярно вовлекают его в свои игры и уделяют ему массу внимания. Мы с мужем от всего сердца благодарим ваших детей и вас, родителей, воспитавших их такими. Мне хотелось бы попросить вас об одном одолжении. Если когда-нибудь кто-нибудь из ваших детей пожалуется вам на моего сына, особенно в том, что касается физической агрессии, пожалуйста, отбросьте вежливые манеры и дайте мне об этом знать. Это важно для нас и для терапистов, потому, что может быть сигналом о каком-то дискомфорте или о новом повороте в его развитии, и рассмотреть такой сигнал вовремя позволит скорректировать его в максимально короткие сроки. Ещё раз благодарю всех детей за рисунки, подаренные моему ребёнку в честь его Дня рождения, и желаю всем доброго дня"
Как и в случае с яслями были те, кто написал мне в личку (у одной из мам, дочь которой всячески опекала моего сына, старшая дочка имеет инвалидность с гидроцефалией), кто-то написал в общий чат, что я могу на них во всём рассчитывать, кто-то послал смайлик с сердечком и поблагодарил за откровенность, большинство промолчало. Но сейчас я спокойна, потому что ничего не скрываю от других родителей, и они тоже спокойны, потому что я им описала сына, они имеют возможность расспросить подробнее о нём собственных детей и понять, что он действительно абсолютно спокойный и жизнерадостный ребёнок.
И снова напишу моё личное мнение. К сожалению, нововведённая инклюзия, которая задумывалась по европейскому принципу, на самом деле взяла от неё далеко не всё. А без отдельных хорошо слаженных частей никакой механизм не будет работать безотказно. Тяжёлые случаи болезни видны невооружённым глазом, и если в этом случае родители продолжают делать вид, что это их не касается, ни к чему хорошему это не приведёт. В случае же более лёгких или не таких очевидных форм те родители, которые уже ищут ответы на вопросы и занимаются с ребёнком, в его же интересах приложат максимум усилий, чтоб помочь влиться ему в коллектив максимально безболезненно для всех. Опять же, лично я считаю, что лучше дать необходимую информацию лично, чем слышать перешёптывания и шушуканье за спиной.
Поэтому советую именно таким родителям быть откровеннее с другими, возможно, вы будете удивлены их реакцией. Если вы дадите понять, что сделаете всё для максимального комфорта всех детей, и, особенно, если попросите их самих помочь вам контролировать ситуацию, то, скорее всего, это оценят и пойдут вам навстречу. И, конечно же, если такие ситуации будут возникать, вам нужно будет на них реагировать.
А родителям, находящимся по другую сторону инклюзии, от всего сердца желаю ценить подобную откровенность, которая говорит о понимании ваших чувств и опасений и готовности идти вам навстречу.
В одной из следующих статей я напишу о моём звонке маме девочки, которую, как мне показалось, раздражала излишняя привязанность моего сына. Инициатива исходила от меня.
Всем добра и терпимости, а деткам - здоровья!