Появление в семье ребенка с проблемами в развитии всегда является серьезным испытанием для родителей. Как помочь ребенку? Когда можно обратиться за помощью? Какие организации могут ее оказать? Вот далеко не полный перечень вопросов, стоящих перед семьей особого ребенка, требующих ответа.
Рождение ребенка - всегда праздник. Всегда ли? А если оказывается, что ребенок страдает тяжелым и неизлечимым заболеванием, что он не только навсегда отстанет от своих сверстников в психическом развитии, но и даже внешне будет значительно от них отличаться. Для многих семей диагноз «синдром Дауна», который обнаруживается у ребенка, становится приговором судьбы и природы, который не подлежит обжалованию. «Синдром Дауна»-самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола. Согласно статистике, на сегодняшний день до 10% новорожденных обладают описанной формой патологии.
У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться: черепно-лицевые нарушения: уплощенный и скошенный затылок; узкие глазные щели; короткий нос; деформированные ушные раковины, приросшие мочки уха; высокое небо; большой язык; толстые губы. Выраженные диспластические изменения скелета, нарушения в строении конечностей, пальцев (короткие и широкие пальцы, мизинец искривлен, увеличение промежутка между первым и вторым пальцами стоп), поперечная складка ладони; нарушения в строении грудной клетки. Общая мышечная слабость (гипотония). Часто наблюдаются врожденные пороки развития внутренних органов: сердца, желудочно-кишечного тракта. Зрительные нарушения: астигматизм, близорукость, врожденная катаракта. Эндокринные нарушения: ожирение, нарушение обмена веществ, недоразвитие половых желез и вторичных половых признаков.
Кто виноват? Многие родители и, в первую очередь, матери, узнав о том, что их малыш страдает синдромом Дауна, спешат винить себя в случившемся. Однако ничьей вины в этом нет. Примите этот факт – у вас особый ребёнок. Вам же не приходит в голову протестовать, что у ребёнка карие глаза, а не голубые, что он, скажем, родился мальчиком, а не девочкой. Вы принимаете эти факты без протеста. Примите и то, что у него синдром Дауна. Ваш ребёнок не хуже остальных деток, он просто другой. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования и доходов. На данный момент не выявлено никаких стойких причинно-следственных связей между возникновением болезни и характером семьи, в которой появился нездоровый ребёнок. Единственным достоверным фактором является увеличение риска появления на свет аномального малыша в зависимости от возраста матери. Так, если будущей маме от 20 до 24 лет, то вероятность развития недуга у её чада составляет 1 к 1562, если ей от 35 до 39 лет, то риск увеличивается до 1 случая на 214 вариантов, а вот в возрасте старше 45 лет вероятность неблагоприятного исхода и вовсе очень высока: 1 к 19. Возраст отца может быть также косвенно связан с развитием заболевания, если будущему папе больше 40 лет.
Дети с синдромом «Дауна» имеют свои собственные темпы развития, несколько отстающие по возрастным рамкам от норм развития обычных детей. Однако эти дети могут говорить, бегать, танцевать, рисовать, закончить школу (и даже обычную школу наряду с обычными детьми). Дети с синдромом Дауна начинают: улыбаться в возрасте 2-4 месяца; переворачиваться на живот в возрасте 8 месяцев (бывает и позже – вплоть до 20 месяцев); сидеть в среднем в 10 месяцев; ползать в среднем в 12 месяцев; говорить первые слова в среднем в 16-18 месяцев; ходить в среднем в 2 года. Каждый ребенок с синдромом Дауна индивидуален в своем развитии. Некоторые дети в определенных сферах развиваются теми же темпами, как и обычные дети, другие сильно отстают почти во всех сферах. В раннем возрасте такие дети могут быть пассивными, мало кричать и вокализировать, плохо сосать в младенчестве. В дальнейшем возможны проблемы с жеванием. Они могут позже начать улыбаться, устанавливать контакт глазами, соблюдать очередность. Поэтому необходимо осуществлять массаж для укрепления мышц губ и языка начиная с 3 месяцев. Развитие крупной и мелкой моторики у них происходит медленнее, вследствие сниженного мышечного тонуса, чрезмерной эластичности связок, коротких рук и ног, ослабленного чувства равновесия, медицинских проблем со здоровьем. Это ограничивает ранний опыт и задерживает когнитивное развитие детей, поскольку они, как правило, учатся хватать, ползать и ходить позже. Познавательная деятельность требует дополнительной стимуляции. Процессы восприятия (зрительного, слухового, кинестетического и тактильного) замедленны, часто фрагментарны, недостаточно избирательны. Внимание нестойкое, рассеянное: дети легко и часто отвлекаются под влиянием случайных факторов. Для ребенка с синдромом Дауна важно повторение изучаемого материала, помощь в перенесении опыта и навыков из одной учебной ситуации в другую. В процессе обучения важно помнить о более медленном, чем у большинства детей, темпе мышления детей с синдромом Дауна. Речь может развиваться позже, чем у остальных детей: В доречевой период наблюдаются более бедные голосовые реакции, снижение интонационно-мелодической выразительности вокализаций, несвоевременное возникновение или отсутствие певучего гуления, лепета. Особенности строения артикуляционного аппарата: высокое небо, макроглоссия, гипотония мышц должны учитываться при кормлении ребенка, а также при работе с логопедом или специалистом по ранней коммуникации. Развитие импрессивной речи опережает развитие экспрессивной речи. Дети выполняют простые инструкции, понимают окружающих в знакомой обстановке, хотя первые слова могут появиться в период от 2,5 до 5 лет. Значительно отстает появление фразовой речи. Временной интервал между первыми словами и фразовой речью более длительный, чем у обычных детей. Дети с синдромом Дауна для общения используют в основном существительные, глаголы, указательные местоимения, подкрепляемые жестами, имитациями звуков. В процессе формирования речи дети с синдромом Дауна развиваются по-разному: одни – от однословных фраз к предложениям, а другие – от лепета и звукоподражаний к отдельным словам. Формирование игровой деятельности у детей с синдромом Дауна нуждается в дополнительном стимулировании, так как дети могут не проявлять активность в самостоятельном манипулировании предметами, усваивании способов действия с разными игрушками, связанных с их физическими свойствами (вкладывание одного предмета в другой, катание, ударение предметов друг о друга, чтобы услышать звук). Обычно у детей с синдромом Дауна сюжетно-ролевая игра развивается к возрасту 7-9 лет, но предпосылки формируются гораздо раньше. Игры с правилами могут не сразу вызвать интерес ребенка, только с появлением игрового опыта. Немаловажное значение для ребёнка с синдромом Дауна имеет и эмоциональная сторона жизни. Ребёнок в среднем имеет более 60 часов свободного времени в неделю. Чем же может заниматься ребёнок в свободное время, чтобы развлечься и получить удовольствие? К таким занятиям следует отнестись серьёзно, помимо прочего, они являются мощными средствами познания и приобретения опыта, то есть ключевыми элементом в развитии детей с синдромом Дауна. Участвуя в развлекательных мероприятиях, ребёнок может извлечь из них немалую пользу. Помимо других положительных моментов, они могут дать ему возможность ощутить успех, осознать способности собственного тела, столкнуться и попытаться решить задачи физического и умственного характера; повысить самооценку; приобщиться к жизни местного общества, посоревноваться; творчески выразить себя; завести новых друзей; развлечься, поупражняться, испытать ощущение причастности; обнаружить в себе новые таланты; улучшить спортивные навыки; развивать мышечный тонус и координацию движений, найти выход для эмоций, расслабиться, получить удовольствие. Проводить свободное время можно активно и пассивно. Занятия спортом будут способствовать разностороннему развитию ребёнка, а используя свои физические возможности, он сможет повысить общий уровень своей приспособленности к жизни, выносливости, развивать мускулатуру, улучшить координацию движений качество навыков общей моторики. Этим детям, как и всем остальным, необходимо, чтобы их любили, уделяли им внимание и принимали такими, какие они есть. Им нужно окружение, в котором они чувствовали бы себя защищёнными, и которое способствовало бы повышению их самооценки и независимости.
Быть родителем ребенка с синдромом Дауна — это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядишься, в том числе и от того, как вы, родители, воспринимаете ребёнка. Ваша задача – по мере сил помогать ребёнку пройти его жизненный путь.