Процесс осознания своего отличия проходит к ребенка в несколько этапов.
Первый этап в возрасте 4-7 лет.
Ребенок смотрит вокруг себя, ему интересно все вокруг. Естественно он сравнивает себя и окружающих, видит различия. Идут вопросы, почему я не могу бегать, лазать как другие дети. У одних детей это выражается очень активно, ребенок задает вопросы родителям, родным и специалистам.
У других более мягко, могут спросить только маму пару раз и все.
Есть и те кто все держат в себе. В глаза бросается появившаяся вредность и плаксивость. Стоит начать или ждать после очередной неудачи таких детей прорывает. Горькие слезы и поток вопросов, обид, что мелкий держал в себе.
На вопросы эти надо отвечать и отвечать правильно. Без лишних эмоций и вариант "ножки, ручки у тебя болят по этому бегать и лазать не можешь" плохой.
Почему?
Не у всех реально есть боль. Если тонус мышц повышен это не всегда боль, а если тонус снижен боли вообще нет.
Соответственно ребенок не понимает, как это ножки ручки болят, а не больно. Ну и закономерно появляется другой вопроса, если болят ножки ручки их можно вылечить?
Проблема, что вылечить нельзя. Можно максимально дотянуть до нормы. Максимум этот у каждого свой. Степень поражения ЦНС в всех разная.
Компенсаторная реакция организма вообще шука очень индивидуальная.
Частый вариант, дети с одн диагноз, анамнез очень схож, а степень проявления болезни разная, ответ на терапию разный.
Не всегда более тяжелый ребенок хуже отвечает на терапию.
Так как отвечал правильно на вопрос ребенка про его отличие?
На мой взгляд, наиболее лучший вариант говорить, что
у тебя рбенок вот такие ножки ручки, ты родился такой. Будем ходить заниматься сможешь бегать и лазать.
НЕ обещать, что ножки, ручки будут как у здоровые дети. НЕ обещать, что бегать и лазать будет как здоровый.
Если ребенок не ходит или руки плохие, НЕ обещать, что сможет ходить и руки будут как у здоровых детей. Говорить, что будут руки и ноги точно лучше чем сейчас, что научиться делать, что сейчас не умеет.
Как говорила, степень поражения ЦНС в всех детей разная. Компенсаторная реакция организма очень индивидуальная. Ответ на терапию у каждого свой, идет часто скачками. "Откаты" - потеря только сформированных на терапии навыков частичная или полная, после стресса болезни имеют место быть у всех. Многих родителей эти "откаты" ранят больше чем детей. Именно они становятся тем фактом от которого родитель решает опустить руки и завязать с терапией.
Даже врачи не могут точно сказать какой максимум в плане реабилитации у какого ребенка.
Значит настроить себя и ребенка на долгую и сложную реабилитацию и учится жить с том, что есть сейчас.
Касательно моего личного ДЦП.
Мне было шесть.
Я из группы молчаливый детей.
Помню как меня прорвало на слезы после ЛФК, так со всхлипом, навзрыд.
Доктор моя испугалась, думала ногу мою особенно больную свело.
Я вообще терпеливая на терапию ходила спокойна, да и вообще не плакала, не кричала, а тут такое, слезы-сопли-всхлипы.
Говорила, что больно, что хочу другие ноги и босоножки желтые.
Меня естественно успокоили, все объяснили.
Помню как мама отчитывала всю дорогу домой, что ей стыдно за меня и мои слезы. Есть люди без рук и ног вообще и они живут и радуются. Мне надо больше заниматься, если хочу носить босоножки.
Мне тридцать три, я очень старалась, терпела и я не могу носить босоножки.
Но у меня есть желтые босоножки и вообще определенное количество обуви, что я не могу носить. Она тупо лежит в шкафу, я люблю на нее смотреть и мерить.
Обувь мой своеобразный фетиш.