Как то так вышло, что дети с нарушениями психического и умственного развития превратились в особенных, солнечных (в случае синдрома Дауна, как самого яркого примера) малышей.
Пожалуй, таких детей действительно можно назвать особенными, но в том смысле, что они имеют выраженные нарушения, из-за которых произошло снижение уровня интеллекта.
Мам таких детишек сегодня часто называют героинями, ведь такие дети требуют круглосуточного присмотра, постоянной медицинской помощи, а значит их жизнь и здоровье становятся центром существования родительниц. Скорее всего, ради своих детей женщины бросают профессию, у них не ладится личная жизнь, но зачастую они становятся общественными активистками, волонтерами различных организаций, стараются помочь не только своему ребенку, но и другим детям со схожими диагнозами.
Я уважаю этих женщин и их выбор бороться за здоровье своих детей, но я не верю в их слова и посты в интернете о счастье от обладания таким ребенком. Да, это адаптация к сложившейся ситуации, но вряд ли кто-то из них мечтал, желал или хотел родить ребенка со страшным диагнозом, когда шансы услышать слово "мама" или увидеть шаги своего сына равны нулю.
Я заметила, что очень редко родители "особенных" детей остаются в здравом сознании, признают серьезность проблемы и предоставляют ребенку специализированную помощь. К сожалению, очень часто, не желая смириться с ситуацией и невозможностью вылечить отпрыска, родители перестают уважать медицину, уничижительно высказываются о врачах, которые не обладают божественными навыками исцеления, и обращаются к разным гадалкам и прочим волшебникам.
Но знаете, в конце концов, родители могут выбрать свой способ борьбы с несправедливостью, и выбор способа психологической защиты зависит только от них, их материального благополучия, образования и т.д.
Меня поражает общество, "сочувствующие", которые делают вид, что ничего не происходит. Они называют детишек, чьи болезни сделали их лица некрасивыми, непропорциональными, красивыми и замечательными. Я не верю, что люди не видят этих неприятных черт, не понимают, что что-то не так. Это как будто мир Зазеркалья, где делается вид, что все в порядке. А знаете почему? Потому что если все в порядке, то и помогать не надо, то легче закрыть глаза на проблему и назвать "черное" "белым".
Я не говорю, что нужно писать "глупое лицо" или "поросячьи глазки" — можно вообще эту тему не затрагивать, чтобы не врать и не выжимать из себя хвалебные речи. Зачем и кого таким образом обманывают? Зачем ставить на одну ступень детей с сохранным интеллектом и без такого? Почему нельзя признать, что синдром Дауна — это не только довольное улыбающееся личико ( в силу непонимания, зачастую, происходящего), но и мышечная гипотония, врожденные пороки сердца, болезнь Гиршпрунга, тяжелые формы лейкоза, но самое главное — умственная и эмоциональная отсталость. Развитие и обучение таких детей — громадный труд, вложение денег, времени, внимания профессионалов, которые, скорее всего, никогда не окупятся, потому что из больного ребенка будут пытаться сделать здорового.
Но знаете, если и сами участники проблемы и общество, СМИ, социальные сети перестанут возносить болезнь до категории "особенность" или "солнечность", если мы перестанем делать вид, что все в порядке и ничего не происходит и признаем, что этот человек не здоров, но имеет право на жизнь, уважение, образование, помощь и т.д. то всем станет легче. И матерям, и больным детям, и нам с вами.
А вы что думаете?