Мы поговорили с девушкой Машей. Полгода назад, в 16 лет у нее обнаружили лимфогранулематоз. За полгода ее жизнь круто поменялась. Подготовку к ЕГЭ заменила химия. Но девушка надеется, что скоро сможет вспоминать все это со спокойной улыбкой.
Все началось на уроке географии
В мае я сидела на географии. Это был последний урок. Положила руку на шею и нащупала какой-то шарик. Подумала — что за фигня. Шарик был большой. Я испугалась, что это аллергия.
Школьный врач сказал, что это лимфоузел. Дома мы с мамой записались к врачу, сдали анализы. Терапевт направил нас в онкоцентр.
Вообще, в крови у меня ничего не обнаружили. Даже когда брали пункцию, все было в порядке. Но их смутило, что лимфоузел воспалился только на одной стороне — это не очень хорошо.
Мне сделали операцию, отправили на биопсию. Подтвердился диагноз — лимфома Ходжкина первой стадии.
Врачи перепроверили результаты в Москве — все подтвердилось. И через два дня я уже легла на первую химию.
За полгода — шесть химий
Всего за полгода мне сделали шесть химий. В школе все знали, что у меня какая-то фигня на шее воспалилась, но никто особо не интересовался. А потом мы стали оформлять инвалидную пенсию и домашнее обучение. Для этого нужны справки со школы. Так что все теперь в курсе.
Сейчас я на домашнем обучении. Мы думали, что после нового года я пойду в школу. Но мне назначили шесть химий вместо четырех, последняя закончилась только в этом месяце. В школу я скорее всего не пойду, буду и дальше учиться дома.
Друзьям я сказала сразу. Во время второй химии у меня жидкость была красная. Я сфоткала и отправила друзьям. Мол, вы на уроке химии, а у меня тут своя химия. Есть конфеты раковые шейки, знаешь? Друзья стали шутить, что принесут мне целый пакет, раздавать детям.
Мы с подругой, когда ждали результаты биопсии, поспорили. Если у меня рак — она покупает много пиццы. В итоге, мы ее просто обожрались.
Никакой жалости я не чувствую. Также общаемся с друзьями как и раньше. Первые четыре месяца из меня пер позитив. А теперь уже не так — нет мотивации что-то делать.
Гормоны — хуже всего
Изначально, у меня в жизни особо ничего не поменялось. Первые четыре химии я была очень веселая, потом все поменялось.
У меня начались панические атаки. Сейчас я хожу к психотерапевту, пью антидепрессанты.
Ты становишься абсолютно другим человеком, не тем, кем был до болезни. У тебя меняются привычки, поведение. Раньше ты могла встать в шесть утра, чтобы помыть голову. Сейчас нет — нету волос. Тебе нужно накраситься и побежать.
Во время лечения пьют много гормонов. Из-за них было много побочек. У меня болели вены. Начались проблемы с глазами. Хуже на организм влияют именно гормоны. Одышка, сердцебиение — от химии тебя только тошнит и все.
Я ни разу не видела, как мама плачет. Хотя я знаю, что она плачет. Папа плакал. Понятное дело, что это лечится. Мне повезло — моя лимфома вылечивается в 99% случаев. Но все равно, сложно осознать. Как так — ты читаешь о раке в интернете, а потом его находят у тебя.
Все идет своим чередом
До рака я хотела поступать в МГППУ. Туда легко поступить, нужно сдать биологию либо общагу и профильную математику. Я много готовилась. По пять часов могла заниматься.
Недавно я поняла — зачем мне психология, если у меня больше возможностей поступить куда-то по квоте. В МГУ понятное дело я не поступлю. Хотя может и поступлю, просто не вывезу потом.
Я решила поступать в НИУ ВШЭ на дизайн. Там есть места по квоте. Сдавать нужно только литературу и творческое задание.
Я довольна, что у меня рак. Могу поступить туда, куда хочу (смеется).
Сейчас прислушиваясь к своему телу. Где-то что-то заболело, например, голова и я думаю — все, опухоль. Есть какое-то чувство подвоха. У меня болела голова, я пошла на обследование, ничего не нашли.
Рак у детей
Вообще, маленькие дети реагируют спокойно на все, даже если у них там кошмар. Они не особо осознают, что происходит.
Когда диагноз мой еще не подтвердили, я сидела в столовой и плакала. Ко мне подошла женщина и сказала:
«То, что у тебя подозревают, вообще фигня. Вот мы с моим мальчиком ждем новую печень».
То есть ему нужно делать пересадку. Повсюду они ходят со специальной кнопкой. Если она запищит, нужно все бросать и бежать — пришла новая печень.
Был один мальчик, моего возраста. У него рак щитовидной железы. Ему сказали, что берут биопсию, а на самом деле вырезали щитовидную железу.
Его мама ему не сказала. Он очнулся, она попросила меня ему ничего не говорить. Я удивилась — то есть у человека не будет органа, ему нужно принимать кучу препаратов, а она ему не говорит. Боится, что он плохо отреагирует.
Потом я встретила его. Спросила — тебе вообще норм? Он такой — да мне все равно. У него была такая спокойная реакция. Я бы закатила истерику.
Врачи бывают разные
Я лечусь совершенно бесплатно. Есть хорошие врачи, а есть не очень. У меня был врач, от которого я отказалась. Она вела себя со мной как с подружкой. Я ей жалуюсь, говорю: у меня болят кости. Ходить не могу. Меня полечили, через три дня она спросила, как я себя чувствую. Говорю — теперь болят не колени, а стопы. Она посмеялась, сказала, что я выдумываю.
Еще был случай с гормонами. Нужно постепенно снижать дозы, где-то за неделю. А она сделала снижение мне за три дня. У меня в прямом смысле крыша поехала. Я не осознавала, где реальность, а где сон. Могла, наверное, из окна прыгнуть и не понять, что я сделала. Я ей рассказала все это, а она мне не поверила. Когда ушла к другому врачу, она была в шоке. Сказала, что у меня могло остановиться сердце.
Вообще, нам в России нужны психологи. Психолог, который в онкоцентре, сейчас больше с маленькими детьми работает.
Моего психотерапевта мне мама порекомендовала. У нее раньше тоже были панические атаки, он ей помог. У меня диагностировали депрессию. Не такую, когда человек хочет выпилиться. Просто подавленное настроение и все такое. Я пью антидепрессанты, но они пока не начали действовать.
Меняется мировоззрение
Я как-то лежала с девочкой, у которой был лейкоз. Ее мама мне сказала — у тебя круто поменяется мировоззрение. А я тогда подумала — да нет, мне пофигу, я сильная.
А теперь я понимаю, что поменялось действительно все, мировоззрение так уж точно. По-прежнему не будет уже. Надеюсь, что я все это забуду, и это останется в прошлом.
Читайте также: «Мы – рыцари, а рыцари всегда на войне»: исповедь фельдшера скорой помощи
Текст: Мария Хаванцева
Иллюстрации: Юлия Чудеса