Кому еще посчастливилось побороться за звание инвалида? Мне вот несказанно повезло уже Мнадцать раз победить систему и получить заветный документ. Конечно это сарказм и вовсе не мои личные победы, но все таки очень захотелось отступить от основной темы канала и написать о наболевшем.
Каждому ли заболевшему РА терапевт сообщает о праве на инвалидность? Нет. Все зависит от врача. Сам больной вряд ли понимает всю серьезность случившегося, просто увидев диагноз. Например мне сообщили что я имею право на третью группу инвалидности спустя два года от начала заболевания. Мне, собственно, и диагноз поставили не сразу, прошло тоже два года. Но это история для других публикаций.
Что является абсурдом для меня по сей день?
Подтверждение инвалидности, как таковой, каждый год. Если карма чиста, причащение стабильно, а Марс не в оппозиции к Венере, то может случиться неслыханное счастье в виде продления группы сразу на два года, но это не точно. Мне везло так только дважды за все одиннадцать лет.
Почему людям с неизлечимым заболеванием не давать группу на пять лет? Ведь каждый ревматолог ставит ударение над словом неизлечимо. Есть надежда за год вылечиться? Или за пять? Кто нибудь, просветите меня, умоляю! Я бы поняла чистую формальность, когда необходимо подтверждение, что больной жив и по прежнему нездоров, но хотя бы раз в пять лет. Но ежегодно то почему? Абсурд.
Человек, имеющий неизлечимое заболевание очевидно нездоров. Запасы ресурсов его организма крайне ограниченны. Кто нибудь, объясните мне, почему такого человека светят рентгеном каждый год/два? Здорового приглашают раз в год на ФЛГ, больного облучают и ФЛГ и каждый больной сустав. Нет... Ну ладно еще в начале болезни, отследить тенденцию и скорость поражения суставов, но в ремиссии то зачем? Разве рентген лучи не вредны? Не понимаю. На мой взгляд это абсурд.
Затронем финансовую сторону данного действия. Каждое подтверждение инвалидности начинается с банального посещения терапевта и, выписывания им больному, стационарного обследования. Человек ложиться в больницу и начинается абсурд. Он сдает много платных анализов и оплачивает свои рентгены. Если у кого то это все бесплатно, Вам круто повезло! Я Вам завидую. В моем городе это не так. Чтобы обеспечить себя максимально корректными и правдивыми анализами я обращаюсь в платные диагностические кабинеты и выбора у меня нет. Только они обладают той аппаратурой, которая нужна для сдачи нужных мне анализов. Государственные лаборатории не обладают нужным инструментом и реактивами. На этом этапе подключается указанный мною в начале абзаца абсурд. Чтобы сдать необходимые анализы, мне нужно немало финансов, а значит нужно более продуктивно работать, дабы они были. Продуктивно работать, чтобы получать выше среднего, дабы подтвердить свою ограниченную работоспособность....Это абсурдный абсурд.
МСЭК выдает инвалидность на основании разносторонней экспертизы жизни больного. На то она и медико-социальная экспертная комиссия, что изучает все аспекты жизни человека, чтобы вынести свой вердикт. Если вдруг в вашей жизни полный штиль и никаких проблем, кроме заболевания, нет - Вам откажут.
Больного защищает закон и нормативные акты. РА инвалидизирует человека и это общеизвестный факт. Почему тогда нельзя автоматически продлевать инвалидность больным РА? Инвалидам по зрению выдают бессрочные справки. Это ли несправедливость? Вот даже не знаю. РА системное заболевание затрагивающие все органы и системы человека. Я не агитирую мерятся болячками. Но разве можно человеку со здоровым организмом и нездоровым органом зрения (я сейчас даже не о слепоте говорю, а например низкое зрение или травмы глаза например) выдавать бессрочную группу, а человека, чье здоровье теоретически будет ухудшаться ежегодно, отправлять каждые двенадцать месяцев на обследования? К слову, усугубляющее обследование!
Совершенно очевидно, что размер пенсии инвалида не оставляет никаких шансов больному лечиться. Он будет работать. Работать ему придется даже больше здоровых людей. Ведь надо же копить на обследования, покупать лекарства, чтоб поддержать свое плохое здоровье на уровне плохого, а не еще худшего. При чем обследования будут абсолютно идентичные и анализы каждый год одинаковые. Чтобы обследоваться при ухудшении здоровья, больному нужно будет работать еще больше. Это тоже абсурд в моем понимании. О каком уменьшение стресса для больного тут можно говорить? Система устроена так, что у тяжело больного просто мизерный шанс на выживание.
Система не идеальна. Система не заинтересована. Это все очевидно. А что, если бы бРА приходил на комиссию без обязательных обследований, просто на основании своего "неизлечимого" заболевания и анализов, полученных при установлении болезни? А что, если бы больной тратил свои кровно заработанные на реальное обследование своих проблем? На витамины, БАДы, спорт.кружки, обертывания и прочее? А что, если бы на комиссии можно было быть честным и не пытаться выглядеть жалко? У меня столько вопросов в голове, что все их не перечислить...
Кстати, а вы в курсе что в законе прописано, что бРА имеет право на бесплатное получение некоторых базовых препаратов? Кто воспользовался этим правом? Буду очень благодарна за обратную связь.
Я не пользуюсь никакими бесплатными препаратами, даже не рискую поднимать этот вопрос со своим терапевтом. Несколько лет думаю над тем, чтобы в принципе отказаться от инвалидности. Очень уж разрушают мое спокойствие все эти процедуры, а пользы я не вижу от нее в принципе.
Я часто натыкаюсь на разнообразные ассоциации людей с особыми потребностями, но ни разу не встречала ассоциации больных РА. Искала даже целенаправленно и поняла, что их просто нет. А, между прочим, это довольно распространенное заболевание. Может создать? Возможно тогда мы бы смогли как то повлиять на эту абсурдную процедуру.
