Продолжаем публиковать записи молодой женщины по имени Вера Тарасенко. Минувшей зимой ей поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз, назначили пересадку костного мозга. Однако первый совпавший с ней донор отказался от процедуры донации, а трое других в конце концов не подошли.
🌸🌸 Запись VI. В поисках ответа 🌸🌸
В моей выписке сказано: «Требуется трансплантация костного мозга». Это значит, что скоро мне придется пережить поиск и ожидание донора, а потом — саму трансплантацию со всеми вытекающими, вроде реакции “трансплантат против хозяина”.
Если уйти с поля эмоций и перейти на поле цифр, то анализ стоил мне 10 000 рублей. Билет в Питер — 20 000 в обе стороны, такси по городу — 1 500 рублей. Итого 31 500 рублей. Трансплантация стоит немного дороже — 450 000 рублей, если донор из России, или 18 000 евро, если из европейской базы.
Анализ показал и хорошее, и плохое. Хорошее — я в норме, плохое — установить тип лейкоза невозможно.
К 23 мая, перед третьей химиотерапией, я была самым обследованным человеком в нашей семье. Органы оказались готовы к химии, и начался следующий курс. С мая по август мне сделали трепан-биопсию, взяли образец кости и сделали шесть миелограмм (анализов костномозговой ткани) из подвздошной кости. Это не сравнится с легким проколом грудной клетки, который я сама просила мне сделать во время анализа. Еще была первая в жизни стернальная пункция — совсем безболезненная, вопреки описаниям из интернета, процедура. Вот только последствия ее у всех разные. У кого-то ничего, а у кого-то болит голова. Лично я лежала три недели. Не буду комментировать, но после такого начинаешь заново ценить каждый шаг. И еще я теперь зачем-то знаю, что от крыльца больницы до аптеки — 56 шагов.
⭐️Только в июне я смирилась с мыслью, что от пересадки костного мозга мне не отделаться
Родная сестра по результатам типирования оказалась не совместима со мной, зато тут же нашелся идеальный донор из Питера!
Почему доноры отказываются? Мы с мужем до сих пор не можем найти ответ. Работа? Всегда можно взять отпуск
Семья? Если бы донором был мой муж, мы бы вместе полетели спасать человека. Страшно? Разобрались, не страшно. Болеешь? Если не так, как я, можно вылечиться. В июле муж сам сдал кровь на типирование, и уже 20 сентября его включили в Национальный регистр доноров имени Васи Перевощикова. И я уверена, что по первому звонку он будет там, где ждут.
Потом мне подобрали еще трех доноров, но при глубоком типировании они оказались не совсем подходящими. А в начале сентября сообщили, что есть кандидат из Челябинска. Он ответил, что готов, и больше на связь не выходил. Сейчас донора ищут в европейской базе.
⭐️ До моей болезни я ничего не знала о донорстве костного мозга. Да что уж там, ничего не знали и все мои знакомые
Но еще страшнее от того, что я никогда об этом не слышала на массовом, государственном уровне, не видела призывов становиться донорами. Мы собираем деньги детям с помощью телевидения, пишем на пачках сигарет о вреде курения, размещаем рекламные щиты и нигде не можем написать «Стань донором — спаси жизнь». Вот это страшно.
Летом я написала пост у себя в соцсетях, а коллеги помогли его распространить. Рассылку получили 1 500 сотрудников, и в августе около 50 человек сдали кровь, чтобы стать потенциальными донорами. Я написала письмо в Министерство здравоохранения с вопросом: что нужно сделать, чтоб на пачках сигарет появилась надпись о донорстве? Получила классическую отписку. Не удивили.
Я пишу вам здесь о себе и верю, что донор найдется, что все будет хорошо. У меня. Но кроме меня есть много других, которые не знают, что это, как с этим быть и как сделать мир добрее. Хочется помочь и им.
🔴Остальные записи Веры Тарасенко читайте в рубрике «Жду донора»