Вот небольшой портрет идеальной семьи на фоне чрезвычайных обстоятельств. Он и она сибиряки, инженеры-строители из Иркутска. Трое детей, квартира, работа, отпуск на море, все хорошо. Вдруг старший сын Костя Баженов подхватывает какую-то кишечную инфекцию. Казалось бы, с кем не бывает. Но тут начинается нечто непостижимое. Отек легких, тромбоз легочных артерий, проблемы с почками и сердцем. Человек в реанимации, чуть не при смерти, никто не понимает, что творится. Наконец, появляется диагноз – атипичный гемолитико-уремический синдром.
На ближайшие пару лет нужны лекарства, месячный курс которых стоит один миллион двести тысяч рублей.
⭐️⭐️⭐️ Что это? Катастрофа? Наказание? Приговор? Да нет. Просто жизни для идеальной картины не хватает небольшого красивого штриха. О нем мы и разговариваем с родителями Кости Баженова Степаном и Анной.
Анна: Мы оба родились и выросли в Иркутске. Замечательный город. Все есть. И лето, и зима настоящие. Всему можно порадоваться. История у города есть своя. Характер.
Степан: Из характера я бы отметил манеру вождения. Она тут своя, иркутская. Я бы сказал, что наш восточносибирский менталитет – он вообще отличается от западносибирского. Мы тут, наверное, более агрессивные, более резкие.
Анна: С мужем мы учились в институте на одном факультете, он постарше меня. Политех, строительный факультет. Мы так и занимаемся стройкой. Жилищное, промышленное строительство.
Степан: Вон дом во дворе стоит, из окна видно, – это я его строил. Супруга сметами занимается, отвечает за деньги, я – за производство. Когда как выходит: иногда вместе работаем, иногда нет. Ну а так – сколько получается? – 15 лет мы с ней живем. Я всегда хотел, чтобы у нас было три сына. Я сам из такой семьи: у меня младший брат и старший брат. Но вот получились у меня две осечки. У нас старший сын и две дочери.
Анна: Мы еще задолго до рождения сына сходились с мужем, что мальчик должен быть Костя, Константин. Так и получилось. Абсолютно здоровый он ребенок. Никогда особенно не болел. Ходил в спортивные секции.
Степан: Занимался всегда всем подряд. Картинги, барабаны, театральная школа, хоккей. Не чихал особенно, не кашлял, ничего не было у него. И вдруг внезапно – бах.
⭐️⭐️⭐️Ровно год назад мы подхватили кишечную инфекцию. Проснулся он с температурой
Анна: Ровно год назад мы подхватили кишечную инфекцию. Проснулся он с температурой, а через десять дней мы были уже в реанимации. Как потом оказалось, это такой сбой в иммунной системе. Организм не борется с вирусами и бактериями, а, наоборот, начинает бороться как бы на их стороне, против органов. У Кости, скажем, начался тромбоз. Кроме головного мозга, все органы были в тромбах. Сердце, печень, почки – все было увеличено в размерах. Три дня он пролежал под искусственной вентиляцией легких.
Степан: Как все получилось: Аня поехала со средней дочкой в отпуск, на море, а мы с Костяном остались тут.
Они приехали и привезли оттуда, как нам сказали, какую-то инфекцию. Через три дня после их приезда он заболел. Триста метров от дома – инфекционная больница.
Я один раз туда с ним сходил, они нас не взяли. Второй раз сходил – типа «посидите лучше дома». Но я же вижу по-отцовски, что тяжело ему: обычно он живчик, а тут все плохо. На третий раз нас взяли, пролежал он неделю, опух весь, и его перевели в реанимацию другой больницы.
В итоге поставили нам диагноз этот – атипичный гемолитико-уремический синдром – и прописали на два года дорогущее лекарство солирис (торговое название препарата – экулизумаб. – Русфонд). Внутривенно по две ампулы раз в две недели. Одна ампула стоит 300 тысяч. Выходит миллион двести на месяц.
⭐️⭐️⭐️ Помогло это лекарство моментально, но стало ясно, что купить его невозможно, а получить очень сложно
Вот сейчас – последние два месяца – нам выделяют его по квоте. А до этого мы ходили во все инстанции.
В минздравы, к депутатам, к врачам, обивали все возможные пороги. И все нам говорили: да, положено, но денег нет, поэтому вы держитесь и теперь вот туда вот сходите. И так по кругу.
Я орал, материл, пугал всех расправой. В какой-то момент нам помог Русфонд. Но это не могло продолжаться все время – нужно было решить вопрос с квотой, и мы в конце концов ее добились.
Добились, и теперь вот в чем суть. Теперь я не понимаю, зачем оно нам нужно, это лекарство. Мы все, наверное, странные люди, у нас есть вот это особое отношение к документам.
Написано «надо» – значит, надо. А зачем оно надо? Вот несколько месяцев были перебои, и Косте не делали инъекции. Кажется, четыре месяца был перерыв. И ничего не изменилось в его состоянии! Ничего. Он совершенно здоров. Как же так? А в чем тогда смысл? Может быть, уже не нужно нам ничего, а нам дают, причем за счет других ребятишек, которым это жизненно необходимо. Им не дают – и им плохо, а нам хорошо. И я прошу врачей: ну проведите еще какие-то обследования, анализы, вдруг это ошибка? вдруг больше не нужно? Зачем государство будет зря тратить деньги именно на нас и лишать помощи других детей. А мне отвечают: так надо. У нас программа на два года. Вот что вам положено, то вы и делайте, через два года проверим. Какая тут целесообразность?
Анна: Я вижу тут целесообразность только одну: ребенок объединил нас всех. Бабушки, дедушки, все мы почувствовали себя настоящей семьей.
Степан: А мне кажется, если говорить об опыте, который мы получили, то вот эти вот разговоры, что нужно типа пользоваться трудным моментом, сильнее любить близких, – это все фигня. Мы и так пользуемся любым моментом, брали, брали, брали и берем каждый день от жизни и друг от друга все. Я поэтому думаю вот о чем: ну ладно мы – с этим нашим характером, знаниями, связями, пробивоном. И нам-то было страшно. А как обычные-то люди живут? Я просто не понимаю. Вот за это я переживаю. А все остальное пройдет.
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков, Оригинал на сайте Русфонда
_________________________________________________________________________________
Рубрика "Жизнь. Продолжение следует" рассказывает о детях и их родителях, которым помогли вы, люди, сделавшие пожертвования через Русфонд:
· За операцию на сердце ребенка им предложили заплатить. И что прикажете делать, когда не хватает на человеческое сердце?
· Когда Дашу принесли из роддома домой, отец ее Евгений плакал как ребенок. Девочка была без ногтей
· Вике повредили шейный отдел позвоночника. Потом она пыталась расти как все, но врачи обнаружили у нее болезнь
🙏🙏🙏 Дети Русфонда, которым сейчас нужна наша помощь, чтобы стать здоровыми, по ссылке здесь.
Поможем вместе спасти детей. Пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷