Наткнулась недавно на статью про то, что многие звездные семьи воспитывают детишек с синдромом Дауна или аутизмом. Все истории начинаются с того, как «внезапно узнали страшный диагноз, но даже и не думали отказываться от ребенка» и заканчиваются тоже примерное одинаково- «приложив много усилий и терпения, мы добились того, что малыш почти не отличается от сверстников» или «приложив много усилий и терпения, мы поняли что наш ребенок во многом лучше обычных детишек»....
Все люди, которые афишируют подобный диагноз своих детей, делают это с определенной целью – помочь и подбодрить тех, кто столкнулся с такой же ситуацией. Мы читаем истории родителей (чаще звездных), которые не испугавшись недуга собственного ребенка не только смогли доказать себе, что этот недуг не кара, а чуть ли не награда, но и в помощь не таким звездным родителям открыли (или вступили в) соответствующие благотворительные организации, помогающие исследовать, освещать, сопровождать, как они любят выражаться «особенных» детей. Никто не скрывает, что воспитывать и адаптировать таких детишек- это действительно огромный труд, это действительно требует нескончаемого терпения, выдержки и конечно сплоченности супругов. Дети и правда особенные, у них собственный мир, им почти нет дела не только до окружающего мира, но и до родителей. Они могут понимать, а зачастую могут не понимать родительских обращений, они проявляют свое развитие и свои таланты не так, как этого ожидают от обычных детей. И все, пожелавшие рассказать свою историю, пишут что все это пройти и пережить совсем не сложно, главное иметь терпение, веру и упорство.
Да, это все могло бы быть просто замечательной мотивацией простым смертным небогатым.... Но во всех «звездных» историях лишь вскользь упоминается, что упорство и терпение делится не только между супругами, но и между многочисленными нянями, сиделками, помощницами (может не у всех так), что их заработки позволяют не обращать внимание на стоимость определенных (порой необходимых) препаратов, что частые отдыхи (лечение, реабилитация) за границей это не роскошь, а неотъемлемый атрибут повседневной жизни и т.д. И почти совсем никто не пишет о том, что помимо радостных достижений своего «особенного» чада, большинство времени он остается ребенком, с нехорошим диагнозом, и как бы он не проявлял себя в этом диагнозе, сколько бы его родители не твердили, что его «особенность» это дар, никакой родитель не откажется от чуда, которое могло бы сделать его ребенка здоровым.
Но, несмотря на столь выразительное и искреннее освещение данной темы, мотивирующее именно на сохранение таких детей, не стоит утаивать все, абсолютно все моменты такой (уже не обычной) жизни. Если те, кто пишет свои истории с целью подбодрить родителей, столкнувшихся с непростой ситуацией ( а для многих и не простым выбором), то обязательно нужно писать не только о ваших победах. Ведь начитавшись позитивных историй, молодые мамы начнут ждать, когда же их ребенок начнет проявлять свои подвиги в рамках его болезни. Да, они будут много с ним заниматься, но у большинства не будет возможности ни нанять помощницу, ни посещать заграничные реабилитационные центры, большинство из них, абсолютно обессилев от бесконечных дневных занятий и ожиданий, не смогут сдержать вечером слез и отчаяния, и начнут появляться сомнения о правильности сделанного выбора сохранить ребенка. Во всех освещенных прессой историях пишут преимущественно о том, как кому удалось справиться со своим горем. Но почему не пишут (или пишут не так подробно), что все равно, не смотря даже на самые громоздкие улучшения состояния с подобным диагнозом (но и такие улучшения не всем гарантированы!), каждый (я уверена) родитель не одну ночь провел в слезах с безответным вопросом и сожалением- почему именно его ребенок родился таким.
Родители, освещающие свои подобные истории, конечно, делают большое дело, ребенок не виноват каким он родился, и каждый ребенок имеет право на жизнь и любовь. И все, кто искренне желает подбодрить друг друга, конечно, стремятся помочь не только сохранить жизнь детей, но и придать сил родителям. Но все это родители читают до принятия решения о рождении такого ребенка, потом им уже поздно будет что то менять, а о трудностях (в преимуществе психологических) им так подробно не рассказывали.
Нет, я не агитирую за прерывание подобных беременностей, я просто думаю, что если уж освещать такую достаточно личную тему, то освещать ее со всех сторон. Если кто и хочет помочь, то помощь должна состоять не только в том, чтобы подбодрить, а именно в том, чтобы подготовить к реальной суровой действительности. И чем меньше пробелов и недосказанности в раскрытии такого образа жизни, тем меньше неизвестного и не постигнутого будет представлено перед глазами отчаявшихся родителей. В начале больше всего пугает именно неизвестность, но позже оказывается, что пугает и то, что скрывалось за этой неизвестностью. Так почему бы не открыть все завесы. А поддержка именно в самом тяжелом положении будет гораздо лучше, чем не оправдание ожиданий, что этих тяжелых положений можно избежать...