У меня соматоформное болевое расстройство. Это значит, что каждую секунду моей жизни каждая молекула моего тела испытывает боль. Большую боль. Насколько большую? Ну, например, на работе мне приходилось ковырять шилом стопу, просто чтобы отвлечься от этой навязчивой боли. Всё началось, когда мне было 17 лет. Сейчас мне 25. Точный диагноз поставили только в прошлом году.
С 17 лет я абсолютно каждый день испытываю боль. Она не дает нормально думать. Нормально расслабиться. Три года назад мне даже пришлось переехать из Москвы обратно к родителям в глушь. На тот момент у меня было такое состояние, что я просто лежал и не двигался. Засыпал от того, что изнеможден, просыпался от боли. Спал мало. По трое суток не мог уснуть. А потом в мою жизнь пришли наркотики — трамадол. Никогда не пробовал героин, но мне кажется, что если бы он был в таблетках, то был бы именно таким.
Он помог мне встать на ноги. Снова пойти на работу. Но боли никуда не делись. И вот, в конце прошлого года я собрался с силами, приехал в спецучреждение в Москве, попросил, чтобы у меня забрали все таблетки, закрыли на месяц и никуда не выпускали. Неимоверными усилиями я пережил ломку и отказался от наркоты и получил необходимую терапию.
До этого я успел полежать даже в Китае, был в деревне у какой-то знахарки и т. д. Перепробовал всё что можно. От ежедневной боли стал жестоким, циничным. Эта боль всегда была (и есть) на первом месте в этой жизни. Честно говоря, я уже забыл какого это — жить без боли.
Про возникновение заболевания есть только предположения. В 2010 году пережил очень сильный стресс. И, скорее всего, с этого и ноги растут. Потеря бизнеса (купил слишком много неликвидного товара, оптово-розничная продажа китайского ширпотреба), отчисление из университета (благо потом восстановился), разрыв долгих отношений. Как-то так навалилось.
Лечили от анкилозирующего спондилоартрита (болезнь Бехтерева, когда позвоночник срастается). Потому что болезнь генетическая и уже была диагностирована у брата и матери. И ген специфичный был в крови. Но потом заметили, что терапия вообще не помогает (а лечился я уколами, в месяц надо два укола, один укол стоит около 30-40к). Ну и дегенеративных изменений в позвоночнике не выявили.
МРТ, КТ, энцефалография, кровь, моча. К слову, по всем обследованиям и анализам я абсолютно здоровый человек. Хоть завтра в космос.
Начиналось все со спины. Потом подключилась шея. Потом руки. Потом ноги. Теперь болит вообще всё. Принимаю антидепрессанты и нейролептики. Улучшает, но не избавляет.
Первые года четыре чуть ли не каждый день задумывался о суициде. Сейчас привык. Просто представляю, что на следующий день после своего самоубийства находят лекарство от моей болезни.
За восемь лет отпустило более-менее только один раз. Приступ обычно перманентен. Просто с течением времени боль «размазывает» по всему телу.
Сейчас после начала терапии особенно заметно как мне плохо. Из-за нейролептиков начинается сильный тремор головы и рук. В моменты, когда я нервничаю или испытываю особенно сильную боль, он особенно заметен.
Некоторые спрашивают «а чо ты трясешься?». Некоторые косо смотрят и делают вид, что не замечают. Полный комфорт испытываю только в семейном кругу и с самыми близкими друзьями. В парикмахерскую могу месяцами из-за тремора не ходить.
Друзья и семья стараются создать максимально комфортную атмосферу, чтобы мне было спокойнее. Но мне кажется, что все равно ни семья, ни друзья не представляют, каково мне приходится каждый день.
Лучше всего как анестетик себя проявил трамадол. Но, от него слишком большая зависимость, да и водить нельзя. Как ни странно, я настолько сильно люблю автомобили и вождение, что когда сажусь в свою машину, то не отпускает, что ли, а очень сильно отвлекает от боли. Правда, потом все равно из-за долгого сидения спина сильнее болит. Автомобили — вся моя жизнь.
При таком заболевании присваивается инвалидность. Но мне ни к чему. Стараюсь жить как здоровый человек.
Боль всегда выбирает неподходящий момент. Особенно мрачно на работе. Когда надо куда-то дойти и ноги просто не слушаются меня. Например, нужно сходить на этаж выше сделать ксерокопию. Я просто не могу встать и дойти, потому что меня колбасит всего. Приходится выжидать необходимый момент. Но самый пик боли наступает, когда я пытаюсь уснуть.
Это не передаётся генетически, но детей я не планирую заводить.
Во сколько сейчас мне обходится лечение? Примерно 20 тысяч в месяц.
Душевная боль уже прошла. Я смирился со своей ситуацией и отпустил это. Душевная боль — это вообще для подростков, как мне кажется. А вот телесная боль таит в себе очень много подводных камней и, судя по себе, может грозить суицидом.
Стремлюсь к финансовому счастью. Потому что за годы, промотавшись по всевозможным больницам, понял, что за деньги можно купить вообще все. В том числе и здоровье. Преградой становится, но я стараюсь это преодолеть. Если все обычно берут больше, кидают дальше и, пока летит, отдыхают — я, пока летит, беру и ещё кидаю.
Какие прогнозы дают врачи? Говорят «надо смотреть». Может быть за границу отправиться. Думаю, что пережив ломку от трамадола — мне уже ничего не страшно. Заграница это хорошо, но дорого. Да и в тех же всеми любимых Штатах, скорее, просто марихуну пропишут, и всё.
Любой стресс — значит больше боли. Выпил пива — больше боли. Ну и сама замотанность влияет. От алкоголя потом ухудшение всегда. Но порой приходится искать себя на дне бутылки, потому что иначе совсем крыша поедет.
Если сильно ударят, допустим, в нос, то на первое время боль вся локализуется на травмируемой области (затем и ковыряю ногу шилом). Потом все становится на свои места.
Пытался найти экспериментальное лечение. Но никак. Тут даже причины болезни неизвестны. Не говоря уж о лечении. Вся терапия всех неврологов сходится на антидепрессантах и нейролептиках. Если бы предложили — с удовольствием стал бы подопытным. Надоело все это. В НИИ ревматологии лежал. Ничего особо нового не сказали мне. Только отправили в спецучреждение, чтобы прекратить употреблять трамадол.