Найти тему
Хорошие новости

Семья из Лидса с двумя маленькими детьми с муковисцидозом поделилась своей радостью

Лаура и Дэвид Веннер, которые живут в Ханслете, проводят кампанию за то, чтобы NHS финансировало лекарство более четырех лет.

У них двое маленьких детей, страдающих этим заболеванием, 6-летняя Эбби и 3-летний Оливер, и они очень рады, что их жизнь может быть продлена.

Теперь дети получат доступ к препарату Оркамби, который, как говорят, замедляет снижение функции легких - наиболее частой причины смерти людей с муковисцидозом.

-2

Лечение обойдется семье Веннер в 100 000 фунтов стерлингов на ребенка в год и теперь может проводиться в течение 30 дней.

Дэвид сказал: «Когда Лора рассказала мне новость, которую я сомневаюсь, я никогда ничего не доверяю, так как ты учишься ожидать худшего.

«Когда мы увидели, что это было подтверждено ГСЗ, Лаура разрыдалась.

«Надеюсь, хотя вы никогда не сможете сказать никогда, это означает, что нам не нужно будет хоронить наших собственных детей.

«Если лечение будет таким же успешным, как и испытания, мы надеемся, что они превзойдут нас.

«Для этой семьи нечто подобное лучше, чем любая победа в лотерее. Здоровье гораздо важнее денег».

-3

Наряду с двумя другими препаратами, Symkevi и Kalydeco, лечение могло помочь приблизительно 5000 пациентам в Великобритании после соглашения между Vertex Pharmaceuticals и NHS England в четверг.

В 2014 году, когда Эбби была еще ребенком, YEP поддержал кампанию по сбору 8000 фунтов стерлингов для специализированной «жилетной» машины, чтобы помочь ослабить слизь, которая сейчас используется для помощи Оливеру.

С тех пор Венеры проводят кампанию с другими семьями по всей стране, разделяют петиции и пытаются повысить осведомленность о том, как препарат может изменить их жизнь.

Лаура сказала: «Мы в восторге, ошеломлены, эмоциональны - сегодня не чувствуешь себя настоящим!»

Дэвид добавил: «Как будто Рождество наступило на месяц раньше.

Эбби и Оливер не совсем понимают, что для них будет значить лечение, но мы сказали нашей старшей дочери Софи, и она на седьмом небе от счастья.

«Это большое облегчение, как будто с ваших плеч сняли груз».

У Лоры и Дэвида есть еще трое детей: 15-летняя Софи, 3-летняя Мэйси, которая является близнецом Оливера, и 4-летний Томас, страдающий эпилепсией , Дэвид недавно бросил свою работу в качестве менеджера по транспорту для Тетли, чтобы заботиться об Оливере полный рабочий день.

У Оливера также церебральный паралич и патологическое развитие мозга, вызванное полимикрогрией.

Родители круглосуточно ухаживают за Оливером, когда он не в своем детском саду; вводил лекарства, помещал его в жилет и выполнял ручную перкуссию на груди, чтобы избавиться от слизи.

Как Оливер, так и Эбби часто поступают в Детское отделение по лечению и дыханию в лазарете Лидса и иногда находятся в больнице на срок до двух недель с тяжелыми инфекциями грудной клетки.

Дэвид сказал: «В течение многих лет они вдвоем находятся в больнице, поэтому мы рассматриваем некоторых сотрудников как семью.

«Они такие удивительные. Забота за эти годы была непревзойденной.

«Вечером вы можете позвонить в палату за советом, или когда дети находятся в больнице, у них всегда есть время, чтобы кто-нибудь пришел и сел и поговорил с вами, если вы хотите успокоиться.

«В палате есть работница игры по имени Трейси, она великолепна, у Эбби действительно сложились с ней отношения. Они абсолютно обожают друг друга ».

Дэвид говорит, что сотрудники Детского отдела дыхания и дыхания будут звонить всем пациентам, которых могут лечить лекарства, чтобы обсудить их варианты.

Семья надеется, что новаторское соглашение NHS не только продлит жизнь Эбби и Оливера, но и поможет многим другим страдающим муковисцидозом в ближайшие годы.