Привет всем, с кем ещё не знакомы, привет всем, кто уже читал начало... итак, мы прошли наше заветное и получили направление к онкологу...
Как я и писала, онкологическое детское отделение области, хоть она и велика, ведётся раз в неделю по средам, с обеда. Понимая это, мы приехали к восьми утра, чтобы попасть наверняка (это были страхи, на самом деле проходят все, кто приехал). Мы оказались первыми и я второй раз увидела некий ужас в глазах врача. Нас в НИИ отправили сразу, без пункций и анализов, все остальное мы проходили уже там. А далее КТ, УЗИ и очень нежно сказанная фраза «к сожалению, очень похоже на рак, но будем делать биопсию и МРТ»... При поражении лимфоузлов не возможно сделать обычную пункцию, это полноценная операция, когда лимфоузел удаляется целиком и отправляется на исследование, в НИИ мы встретились в четверг, а уже в среду следующей недели нас ждала госпитализация для биопсии. Из этого дня я расскажу только, что помню профессора, который пришёл и сказал после пальпации: что вы, какая Неходжинская, мы бы здесь не уже стояли, если так, точно лимфома Ходжкина, 2-3 степень... В принципе, это и подтвердилось, 2 стадия. Здесь очень хочется уйти влево и сказать, что это значит, когда диагноз поставлен, что ты чувствуешь, куда хочется зарыться, но эта история не об этом, мы о том, как бороться и быть сильными, поэтому с этого момента началась наша глубокая борьба со страшным змеем по имени рак.
Учитывая прогресс заболевания, высокодозную химию, «компотик», нам начали сразу. Изначально скажу, что я работала, с ребёнком лежала моя мама, и я, наверное, никогда не смогу выразить должных слов благодарности, что она взяла это бремя на себя. Вы знаете, мое дитя ел, гулял, радовался, играл в компьютер, он даже не понимал, что особо происходит. Единственное, что осталось в его памяти - это пункция костного мозга, делали без наркоза, чтобы было достовернее. Он не пикнул, просто сказал «мама, я все выдержу, только пусть такого больше не делают». Но рядом, все вокруг, были больны. 4-я стадия часто, очень часто именно недосмотр педиатров, много совсем малюток. Моя мама по второму образованию психолог, она умеет бороться и не унывать, умеет заряжать позитивом людей вокруг, иногда я думаю, что она была для многих плечом и поддержкой.
На первую химию мы попали по ОМС, так как все обследования были в НИИ, на вторую нужно было получать квоту. Вот здесь я и сознала радость бюрократии. Нам сказали сразу: приходите к педиатру, вам все оформят. К сожалению, наш педиатр не знала и не хотела особо знать как оформлять. Документы взяла, но через 10 дней, придя на анализ крови и случайно встретив ее в коридоре я имела неосторожность (или осторожность?!) задать вопрос «а как же наша квота?», это был вторник, в пятницу мы были должны лечь на химию... ответ был «у нас специалист по оформлению в отпуске, не знаю, что делать». Я, наверное, чересчур эмоциональна, но тут мой мозг и мое самообладание дало немного сбой. Я не кричала, не истерила, я просто со всей ненавистью сказала, что есть время до утра среды, когда я хочу увидеть документы, далее я буду обращаться в органы. Простите те, кто будет со мной не согласен, я сама с собой не согласна и поэтому пишу открыто, не оправдывая себя. Получение на руки бумаг в местной клинике оказалось цветочками, меня направили в главное отделение области, 30 км от нас (спасибо ещё раз, что есть машина). Там оказалось веселее, они тоже принимают не очень часто и зав всего очень требовательная женщина, которая долго мне доказывала, что документы оформлены не верно и подпись и печать она не поставит. Заплакала. Переделали сами. Вопрос был в другом, а дальше то что?! Что делать с этими документами?! «Езжайте в своё НИИ». Позвонила в НИИ, отправили опять к своему терапевту. Напомню, среда, утром в пятницу должна быть химия, нервы сдали совсем. Я ехала в машине и орала от непонимания.... опять терапевт, опять «не знаю»... в этот момент позвонила в НИИ, они предложили приехать на консультацию в НИИ в отдел квот, в четверг утром была там и быстро все решили, объяснили, направили, но неужели это такое сложное дело иметь понимание по этому поводу? Нет? Давайте организуем информацию, которая будет доступна где-то, почему родители, сами больные и без этого морально высушенные должны пройти ещё и бюрократический ад?! Это сейчас я знаю все, какая бумажка за какой должна быть положена, что форма 8 лучше формы 9, что нужно и как оформить, но для родителя с опустошённостью в душе и голове без подсказок и в первый раз это пройти было сложно. Я не говорю, что это везде, я знаю, что бывает по другому, я всего лишь описываю наш случай.
Далее была вторая госпитализация. С момента постановки диагноза два месяца пролетели быстро, как и писала у нас не было никаких безумных проблем даже от высокодозной химии, волосы конечно же выпали, для сына это было трагедией, так начались наши знакомства с шапочками, и так мы и встретили его 13-й день рождения, где-то между химиями, между добром и злом, но на встречу (надеемся) нашему здоровому будущему.
Продолжение следует, а как оно может не следовать...