Холодный январь 2019 года разделил нашу жизнь на два разных этапа: жизнь до рака и с ним... но я начну с самого начала, так как именно начало может помочь кому-то обратить внимание на симптомы и предпринять определенные действия своевременно.
Апрель 2018 года, несмотря на отсутствие ощущения весны, вселял оптимизм. Путевки на море были полностью выкуплены и отпуск на морских просторах настраивал на лучшее. Раньше я всегда предпочитала брать апартаменты, так как двое детей и их привычный рацион в виде молочной каши на завтрак и русского супа на обед вынуждал готовить. Это был первый год, когда я согласилась на солнечную Турцию, сыну было уже 12, а дочери 9, их стремление к развлечениям победило и настрой всех на весёлый и беззаботный отдых брал верх над всякими проблемами. Именно в середине апреля мы впервые обнаружили у сына небольшую припухлость в районе шеи. Первое, что было сделано, это поход к местному педиатру. Мы никогда не сомневались в нашем враче, приятная женщина, одна из лучших в данном районе, вела обоих детей с рождения. Сын болел крайне редко, тем не менее два раза в год мы сдавали контрольные анализы, проходили плановые осмотры. В этот раз, увидев обеспокоенность (все же мамы знают, как мы любим заранее углубиться в просторы интернета и поставить диагноз самостоятельно), наш врач только пожала плечами и посоветовала не читать ненужные статьи и просто пролечиться от простуды. Мы попросили направление к онкологу, чтобы перестраховаться, мы же понимали, что лучше придти и подтвердить отсутствие опасений, чем что-то запустить, но врач была крайне убедительна и непреклонна. По ее словам воспаление узлов - это привычный симптом у детей, в особенности переходного возраста, а наши страхи не более чем паранойя. Нам назначили противовирусные препараты. После десяти дней лечения припухлость действительно значительно спала, но обеспокоенность не оставляла (просторы интернета намекали на разные диагнозы) и мы настоятельно попросили направления на анализы. Возможно, я бы безоговорочно поверила врачу, но поездка на море смущала, наверное, интуиция кричала о проблеме. За несколько дней до вылета мы пришли за результатами и.... все было в норме! То есть ни повышенного тебе до беспределов СОЭ (практически не было изменений), ни каких-то бешеных лимфоцитов. Нет, анализ не был идеальным, но более походил на легкий воспалительный процесс, который, по словам врача, был вызван обычной простудой. Поэтому рекомендация «бегом на море и грейте узел тёплыми камешками» окончательно усыпили мою бдительность. Я думаю, что никому не нужно рассказывать, что такое отель с детскими развлечениями в Турции и образ жизни детей на море, все время на солнце, купание в море и на водных горках (и это нам потом аукнется, но это потом...)
Вся странность заключается в том, что припухлость действительно спала, лето прошло без каких-либо особенностей и начался новый учебный год. До декабря мы не знали никаких проблем, лимфоузел не давал о себе знать, но в декабре поднялась температура и он показался снова. И опять тот же врач, которая убедила нас в обычном гриппе, опять анализы, которые не показали ничего плохого, опять успокоительные речи, что лимфоузлы воспаляются у каждого второго ребёнка и она вынуждена наблюдать это каждый день, не отправлять же всех к онкологу. В этот раз в ход пошли антибиотики. И опять та же картина, воспаление не ушло до конца, но динамика была крайне положительной и опять моя бдительность заснула. Пришёл Новый 2019 год, мы встречали его в Москве, именно в каникулы у сына начался кашель. Кашель нарастал ночью и практически не наблюдался днём, других катаральных явлений не наблюдалось, температура стабильно показывала 36,5-36,7, аппетит радовал, то есть ничего не указывало на ужасный диагноз. Ближе к середине января ночью поднялась температура, довольно высокая температура, что, конечно же настроило на очередной вызов врача на дом. И тут лимфоузел начал раздуваться на глазах, то есть прогрессия роста поражала. Опять все те же слова от врача уже не приносили никакого успокоения и это был тот самый момент, когда врачебные «гормональные изменения, дающие рост лимфоузлов» и «банальное ОРВИ» не позволяли оставить все как есть. Мы записались на приём в платную клинику. Так как воспалённый лимфоузел находится в зоне шеи, мы приняли решение идти к ЛОРу, во-первых, многие знакомые давали о ней положительный отзыв, во-вторых, именно к ней была ближайшая запись. Я никогда не забуду ее глаза на приеме. Нет, она не сказала нам предположений, она только направила нас на расширенные анализы (клиника, биохимия), посоветовала записаться на УЗИ брюшной полости с лимфоузлами и посетить хорошего терапевта. Было утро пятницы.... впереди были последние выходные неведения. Вечером в понедельник нас ждала встреча с педиатром и УЗИ. Анализы опять не показывали ничего из ряда вон выходящего, но УЗИ и прекрасный специалист (благодарна до сих пор) поставили первое предположение «лимфома» с воспалением всех групп лимфоузлов выше грудной клетки, но без очагов поражения внутренних органов. Рекомендация: срочный приём районного онколога. Мы проживаем в области и областной онколог принимает один раз в неделю, по средам, поэтому нам «повезло», что это было начало недели, оставалось только получить направление к онкологу от местного педиатра, но и тут возникли сложности, несмотря на то, что в диагнозе после УЗИ стояло «Неходжинская лимфома???». Во вторник, со словами «вечно эти платные специалисты пугают» и «что, я не знаю, что такое рак», а так же «это однозначно мононуклеоз», мы были направлены в областную больницу в инфекционное отделение. Меня снова спасли врачи из платной клиники. Вы знаете, в нашем районе не каждый второй ребёнок болен раком, конечно же врачи консультируются между собой, а так же беспокоятся за детей, вызывающих предположение такого диагноза, поэтому после звонка платному педиатру в больнице нас ждали. Проведя полный осмотр, они сказали «дай бог, чтобы мононуклеоз, но вам нельзя терять время, езжайте к онкологу, если вы желаете, мы напишем отказ от госпитализации и напишем рекомендацию, вам нельзя терять время», конечно же я согласилась. Опять обратная дорога в местную поликлинику за направлением (вы знаете, я благодарна, что у меня есть машина, километраж, чтобы все успеть и всем показаться, внушительный, но об этом позже). Нервы начинали предельно сдавать, внутри росла злость, злость на себя, на врача, на все вокруг. Меня не хватило на визит к врачу. Я позвонила и попросила оставить направление и карту в регистратуре... ну как попросила... потребовала... так начался наш путь знакомства с лимфомой, хотя она нас знала уже довольно давно. О том, как мы проходили исследования, как столкнулись с первыми проблемами с получением квот, о протоколах лечения и что нас ожидало дальше, я обязательно напишу в следующих постах.
Я знаю, что многие напишут, что нужно было проявить бдительность ранее, что нужно было добиваться, идти к платным врачам раньше, больше обращать внимания на детали, не верить врачу, я это и сама знаю, и, поверьте, не раз корила себя за это. Но разве мы не должны доверяться врачам?! Разве не должны быть спокойными за себя и детей, за наших близких?! Даже сейчас я не отвечу вам «Нет!», просто есть врачи от Бога, а есть те, кто не хочет выписать простую бумажку на приём к онкологу, сделать дополнительные исследования, снять, в конце концов, с себя груз ответственности за что-то, в чем он некомпетентен. И это напрягает, раздражает, угнетает, но не лишает способности бороться.
О нашей дальнейшей и текущей борьбе в следующих постах.