Юлия Ермилова, руководитель просветительского портала «Про паллиатив», и Ирина Черножукова, руководитель проекта «Помощь детям» фонда «Вера», побывали в США — в Кливленде. Там они посетили медицинские учреждения и благотворительные организации, занимающиеся помощью тяжелобольным детям.
Как в США помогают тяжелобольным детям и их родным?
1. Поддержка родственников онкобольных
В Кливленде есть некоммерческая организация «Точка сбора» — Gathering Place. Сначала там оказывали помощь самим пациентам в процессе лечения, затем стали поддерживать всю семью. Они используют интересные методики поддержки детей и подростков, чьи родственники проходят лечение от онкологических заболеваний. С ними продолжают работать и после смерти близкого.
Например, у одной девочки мама умерла от рака, и спустя некоторое время терапевт вместе с девочкой «проиграли» операцию на плюшевой панде с таким же диагнозом — только панда выживала. Это помогло девочке пережить утрату.
В игровой много специальных игрушек: мягкое МРТ, кукла с париком (словно после химиотерапии), игрушечные медицинские инструменты. Всё это помогает им справиться с болью после потери близкого.
2. Собаки-терапевты
В Кливлендском клиническом детском реабилитационном госпитале мы встретили в коридоре огромного пуделя. Мы сказали сопровождающим: «А у нас в больницы не пускают домашних животных». На что нам абсолютно серьезно ответили: «Это не домашнее животное, это — терапевт».
У собак-терапевтов есть сертификаты, с ними ходят специалисты.
В детском госпитале города Экрон по стенам развешена галерея собак-терапевтов. На каждом снимке подписана порода, владелец, год работы. А на одной фотографии — игрушечный пёс. Подпись: «Лайка, самая лучшая порода». Оказывается, он участвовал в благотворительном мероприятии и помог больнице собрать денег на помощь детям.
3. Все детские палаты украшены
Палаты выглядят, как обычные комнаты: расставлены ящики, одежда может висеть на спинке стула, всё очень по-домашнему, несмотря на обилие медицинской аппаратуры.
Ещё семьи и волонтёры развешивают гирлянды, прикрепляют наклейки. Есть даже благотворительные организации, которые специализируются на украшении палат — они приезжают и меняют экспозицию: машинки на бантики и так далее.
4. Работа с телом — рэйки
Рэйки — это лечение касанием ладоней. Эта практика зародилась в Японии как вид нетрадиционной медицины. В США рэйки стало одной из полноценных методик терапии боли, её используют повсюду!
Есть немало исследований о рэйки. Вообще, работе с телом пациента уделяют огромное внимание: в детском паллиативном отделении обязательно помимо обычного врача есть ещё и сертифицированный врач-остеопат.
5. Дети в реабилитационной клинике не лежат
В Кливлендском клиническом детском реабилитационном госпитале маленькие пациенты не должны быть лежачими. Нельзя находиться в кровати в течение дня. Госпиталь для того, чтобы ребёнок излечивался, и койко-дни жёстко считаются.
У детей весь день расписан: зарядка, бассейн, йога, разговор с психологом, учёба, музыка и так далее. Каждое занятие обозначается специальной яркой карточкой, из них составляют наглядное расписание для ребёнка.
6. «Дом Роналда Макдоналда»
Возле каждого детского госпиталя есть большая семейная гостиница — «Дом Роналда Макдональда». В них родные ребёнка могут бесплатно жить всё время его лечения. Им не приходится тратить деньги на номер в отеле или аренду квартиры. Не нужно избегать соседей, которые считают, что раз ребёнок тяжело болен — значит, он заразный.
Всего в стране 368 таких домов.
7. Арт-терапия
Работа с чувствами, эмоциями ребёнка и его семьи — важная часть терапии.
При детской больнице Экрона есть Центр экспрессивной терапии Эмили Купер. Огромный зал центра разделён на зоны, но пространство постоянно трансформируется в зависимости от мероприятия. У них есть студия радио записи для детей и подростков. Раз в неделю в неё приходит профессиональный диджей и помогает детям записывать стихи, истории, музыку. Диск с записью потом отдаётся семье.
Через творчество специалисты помогают принять поставленный диагноз, не унывать из-за долгого нахождения в больнице, выразить себя и найти друзей. Кроме того, арт-терапия, музыкальная терапия, терапия письмом — всё это позволяет уменьшить тревогу и даже боль.
8. Специалист по биоэтике
Врачи приглашают специалиста по биоэтике в сложных случаях, когда понимают, что жизнь тяжелобольного ребёнка мучительна, прогнозы неутешительны, и встаёт вопрос об отключении ребёнка от аппаратов, поддерживающих жизнедеятельность.
В таких случаях специалисты по биоэтике начинают вести разговоры с родителями — это может быть долгий процесс, который длится год, два.
Такой специалист также может подолгу разговаривать с теми родителями, которые готовы дать ребёнку уйти, если врачи с этим не согласны, потому что видят положительный прогноз.
9. Безусловное принятие прав родителей
Там даже нет такого понятия, как допуск в реанимацию. Родители всегда могут быть рядом. Но самое главное, именно родители принимают окончательные решения о лечении и жизни ребёнка. Если продление жизни для него мучительно, врачи пытаются донести это до родителей, им помогают специалисты по биоэтике (о них расскажем ниже) — но в любом случае будет именно так, как решили мама или папа.
10. Программы горевания
Программы горевания — неотъемлемая часть паллиативной медицины.
В детском госпитале Экрон семьям, чей ребёнок умер до рождения, в родах или после них дают терапевтического игрушечного мишку. Он очень тяжёлый, податливый, приятный на ощупь. Он такого же размера и веса, как новорождённый. Получается, что родители уходят не с пустыми руками — мишка остается на память.
Кроме того, можно сделать отпечаток ножки или ручки ребёнка на специальной глине — и забрать с собой слепок как мемориальный сувенир.
В центре Педиатрической госпитальной медицины в Кливлендской клинике есть комната прощания, где родители провожают своих детей. Когда ребёнок уходит, семье дают «коробку памяти». В ней комплект одежды для новорождённого, рамка для фото, пакетик, в который можно положить прядь волос — и буклеты с информацией о том, где оказывают помощь и поддержку родителям.
Эти мишки, коробки, глина — всё хранится в больницах на складе, как лекарства, расходные материалы. Там всё это — совершенно обычные и необходимые вещи, потому что они помогают родителям проводить ребёнка и сохранить дорогую память о нём.
• • •
Юлия и Ирина находились в Akron Children’s Hospital и других учреждениях по программе «Open world».
Здорово, что сотрудники благотворительного фонда «Вера» имеют возможность перенимать опыт коллег из США.
Вы в любой момент можете поддержать работу фонда «Вера», сделав благотворительный перевод по этой ссылке.