К сожалению это даже болезнью нельзя назвать, ведь "болезнь" это, то что лечится, а люди-бабочки, или говоря медицинским языком пациенты с буллезным эпидермолизом при современной медицине не имеют шансов на изление.
Что же такое буллезный эпидермолиз?
В первую очередь это не заразно. Это определенная мутация генов, которая приводит к тому, что верхние клетки кожи (и многих внутренних органов) слабо связаны с глубокими клетками, поэтому у таких людей при любых мелких травмах или даже неосторожных прикосновений кожа начинает слезать "до мяса".
Большинство пациентов - дети. Их приходится буквально целиком покрывать спец бинтами и повязками, чтобы снизить травматичность. Я не буду выкладывать фотографии. Нагуглить может каждый. Каждое фото это дикая боль каждого пациента, каждодневные перевязки, раны, воспаления.
К сожалению для эффективной терапии и отсносительно нормального уровня жизни, каждому такому пациенту нужно много специальных повязок и мазей. Так для одного ребенка в месяц нужно примерно 1000 евро только на повязки и лекарства. Государство покрывает 30-40%.
Не проходите равнодушными. Каждый ребенок, страдающий буллезным эпидермолизом всегда нуждается в помощи. В интернете есть множество групп по конкретным детям, можно пообщаться с их родителями, узнать, что конкретно нужно.
Есть фонд "БЭЛА" помогающий этим детям. Поможем по чуть-чуть и жизнь этих людей станет хоть немного легче...