Кликните сюда, чтоб прочесть первую часть
Мы с женой нормальные, адекватные люди, поймите только правильно. Мы не тешим себя иллюзиями, не успокаиваем себя, не обманываемся, я к детям с особенностями развития относился всегда так: это где-то там, у других, а у нас хорошая наследственность, старшие - красивые, умные детки. А ТАКИЕ были для меня «дауны», как их любят называть, я был по ту сторону. Снаружи.
Поэтому, когда пришёл результат теста, я ещё был на стороне большинства. Я уже понимал, что факт есть факт, как бы осторожно переставлял ногу за черту перед тем, как прыгнуть в бездну. И там, в неизведанном, было невообразимо страшно: ты оставляешь всё, что было до, ещё не понимая, что же будет после. Это называется неотвратимость. Не было больше никаких вариантов, и этот шаг был как надвигающаяся стена, с которой надо было столкнуться и обязательно проломить её.
Я приготовился к жестокому удару.
Опыт с двумя старшими детьми был не простой: бесконечные недосыпы, 100 дней плача, всё это на фоне изнурительной работы: жили с женой от одной возможности вздремнуть до другой. И сейчас на горизонте мне виделось тоже самое, только в 10 раз сильнее: с простыми детьми было сложно. С непростой дочкой будет сложнее.
На тот же момент самое страшное, что могло быть, это нехватка информации. Отчаяния не было, но был сумбур в голове, и он был полностью от незнания. Логика подсказывала, что надо просто заполнять пробелы в голове, поэтому читали много и ухватились за фонд Даунсайдап, как за спасительную соломинку.
Я очень благодарен этому фонду, нам в буквальном смысле протянули руку помощи. С нами работали психологи, мы разговаривали с такими же родителями, а их оказалось не мало – тех, кто совершенно не ожидал диагноза. Этот фонд – лучшее, что было сделано за всё время для тех, кто оказался на этом шатком мостике. На моём канале уже написано, но я повторюсь: люди, не бросайте таких детей, сначала обратитесь в Даунсайдап. А потом решите. Только потом вы уже на всё будете смотреть по-другому.
Каждую неделю мы приезжали в фонд, родителей, человек 10-12 и опытный специалист из фонда, и каждый рассказывал свою историю, происходил бесценный обмен опытом, мнениями, и отношение медленно, но верно менялось. Многие вопросы отпали сами собой. Зеркала в доме закрывать? Я удивляюсь, как специалисты не засмеялись на мой этот вопрос. Мне просто дали время, чтоб я сам понял – мне мерещился какой-то бред.
И ещё, наши старшие детки радовались рождению Таси. Они знали, что Таисия особенная, но разве им могла прийти в 10-11 лет какая-то глупая мысль стыдиться кого-то? Они просто радовались Тасе и любили её.
Не было никаких 100 дней плача. Я их ждал, я готовился. А их не было. Девочка брала грудь, спала, бодрствовала, играла, улыбалась, снова спала. Спала хорошо и крепко. Со старшими мы всё время боялись их разбудить, и любой шорох означал, что проснутся, что не получится отдохнуть ещё полчасика-час. А Тася спала крепко и точно сколько надо. Ни больше, ни меньше.
Плакала только когда было или холодно, или жарко, или описалась, или хотела спать. Я даже не припомню, чтобы у неё что-то болело.
Мы ожидали бессонных ночей, а в итоге мы хорошо спали, это примерно так же, как ты видишь, что в тебя летит кулак, и вдруг он проходит сквозь тебя, и ты приятно ошарашен – удара не было.
Можно сказать, что это была первая приятная неожиданность. Было легче, чем я думал. И легче, чем раньше.
Мы оформили инвалидность на Тасю и обнаружили, что помогает не только фонд, но и государство. Сейчас таким детям оказывается неплохая поддержка, начиная от бесплатного проезда, заканчивая пособиями, льготами, путёвками в реабилитационные центры.
Приятно поразило отношение в поликлиниках. Везде чувствовалось особое внимание, и везде помогали в мелочах.
Мы столкнулись с тем, что многим звёздам нашего шоу-бизнеса это тоже небезразлично. Светлана Лазарева, Михаил Шац, Александр Пушной, Эвелина Блёданс, все они активно участвовали в помощи нашим детям, и большое им за это спасибо.
Чувствовалось, что везде и вокруг особенное внимание к детям-инвалидам, и мы окунулись в эту атмосферу повышенного внимания.
Пожалуй, это была вторая приятная неожиданность – всяческая поддержка и участие на всех уровнях.
Я увидел, что бездна не такая страшная, что там в чём-то даже приятнее, и что есть много неравнодушных людей, которые помогают и облегчают наш путь.
На этом я заканчиваю вторую часть моего рассказа. В следующих частях я расскажу подробнее, какие всё-таки были проблемы, что ещё было хорошего, с чем страшным мы столкнулись, и как преодолевали все трудности.
Первую часть рассказа можно почитать тут
Всем добра!