Моей дочери восемь лет и её диагноз "несовершенный остеогенез" третьего типа. Простым языком это хрустальный ребенок. Само заболевание генетическое. Оно передается от родителей или как в нашем случае, это генетический сбой. Это не достаток коллагена. В организме ребенка не хватка фермента, который позволял бы кости держать прочность. Кость может просто сломаться от незначительных движений. У моего ребенка было более двадцати переломов.
Во время беременности мне не ставили никаких диагнозов. Узнали о диагнозе, только на шестые сутки после рождения. Увидев ребенка в первые, я понимала, что то с ней не так. Голова была большая, мягкая, пальчики проваливались. Деформация тела. Несуразная, с короткими ножками и ручками.
Ребенок знал изначально, что она больна. В четыре года дочь знала о своем диагнозе всё. Она могла рассказать, что она "хрустальная" девочка, что у неё ломкие руки и ноги". И при этом она себя не стеснялась. Мы ее любим и принимает, такой какой она есть.
Лечения получается в том, что во время введения препарата, он вымывает кальций из организма. И после организм, начинает сам вырабатывать этот же кальций. Вот такой вот парадокс. Если верить информации, то после полового созревания, кости становятся менее ломкими.
У меня первый год была депрессия. Я даже сменила номер телефона, чтоб не с кем не общаться. Только близкие родственники всегда поддерживали меня. Было очень страшно за ребенка и за его будущее. Я собралась с мыслями и начали бороться за здоровья ребенка.
Моя дочь самостоятельно не ходит. У нет есть специальные ходунки. Восстановление проходит рывками. Вроде бы начала ходить потихоньку, но какой то перелом и останавливается все движения ребенка. Очень сложно ей даються эти шаги. Из за того, что она неудачно поставила ногу, может запросто сломать бедро.
Первые годы на лечение уходило, на один курс тысяча евро. Таких курсов в год надо было пройти три. Далее мы присоединились к семьям у которых дети больны такой же болезнью, и нам стало проще платить за лечение, так как мы эту сумму делили на четверых.
Моя дочь в пять лет, выглядела как годовалый ребенок. Когда мы шли в первый класс ребенок сломал руку, и пришлось накладывать гипс. Все дети сразу же обратили на неё внимание. Дочь научилась отстаивать себя, если про нее что то говорят одноклассники. В школе я с ней постоянно нахожусь. На уроках конечно не сижу, а на переменках, все же присматриваю.
Естественно переносим мы ее на руках в школу. На обеденный перерыв в основном носит её мой супруг. Мы все верим что наступит момент, когда она начнет самостоятельно ходить без осложнений.Главное принять такого ребенка и не бояться, не стесняться, а идти вперед.