К тому чтобы альтруистически внести вклад в развитие науки. Или,
например, поставить вопрос о возможной компенсации за использование
своего генетического материала в том случае, если он дал возможность
конкретной частной корпорации извлечь прибыль из знаний и их
переработки.
Биобанки рождают новую структуру, которая получила название
биобанкинга. Этим термином определяют не только собственно
инфраструктуру биобанков, коллекции, данные о биообразцах,
инженерные и научно-технологические решения. Термином биобанкинг
называют и весь спектр социальных, правовых и этических проблем,
который должен быть решен по мере развития биобанков.
Например, любой биобанк заинтересован в том, чтобы добровольно за
счет информированного согласия гражданин передал свой материал
биобанку, не определяя жестко цели использования этого материала.
Потому что если гражданин оговорил условия, скажем, выделил спектр
научных проблем, в решении которых он не готов участвовать своим
генетическим материалом, то перед биобанком встает задача
отслеживать попадание в пул образцов и материалов для конкретных
исследований образцов конкретного гражданина. Это создает
организационные, технологические и финансовые сложности.
Или, например, гражданин на этапе публикации научных результатов
полученных, в том числе при обработке его генетической информации,
может отозвать свое согласие на передачу генетического материала и на
использование полученной в результате его анализа информации. Любой
биобанк работает с анонимизированной информацией граждан.
Но как соблюсти автономное право каждого человека на распоряжение
своим генетическим материалом, в том числе право определять, какие
типы научных исследований для конкретного гражданина допустимы, с
задачами получения массовых знаний — это проблема биобанка.
Проблема такого рода не может быть решена для любого биобанка по
стандартному алгоритму.
Поэтому каждый биобанк в зависимости от своей целевой
принадлежности, от формата финансирования, масштаба коллекций
вынужден постоянно обращаться к вопросам, связанным с этико-
правовым регулированием.
Существование биобанков на уровне отдельных научных институций или
стран не снимает вопрос о передаче генетических знаний в
трансграничных форматах, актуализирует вопрос об определении
режима доступа разных, в том числе международных исследовательских
коллективов к генетической информации.
Вопрос о том, как будет использована информация учеными в
зависимости от целей научных разработок в разных странах остается
открытым. Мы видим, что развитие биобанков и биобанкинга рождает
необходимость для практически всего пула социогуманитарных наук
участвовать в обсуждении возникающих проблем на постоянной основе.
Именно поэтому речь идет о социально-гуманитарном сопровождении.
