В фонде «Сохраняя жизнь» есть программа – Ради одного зрителя. Суть программы состоит в том, что волонтеры ходят в гости к детям, имеющим тяжелые пороки развития. Почему они это делают и зачем нам это все постараюсь рассказать.
Ариша. Ей 7 лет, она не ходит, не говорит, большинство движений дается ей с трудом. Огромные усилия приходится затрачивать маме и бабушке девочки, чтобы кормить и осуществлять уход. Банальная прогулка на улице для них история преодоления.
И на это много причин. В обычных российских провинциальных городах маломобильные люди заперты в стенах своей квартиры. Потому что нет пандусов, потому что тротуары не предназначены для проезда на коляске. А во многих местах нет не то что оборудованных тротуаров, нет даже асфальтового покрытия. Например, междомовой проезд перед моим домом выложен щебенкой. И случись что, даже если своими силами я и сделаю пандус, то все равно окажусь не дальше порога своего дома.
Мы все не думаем об этом, потому что мы молоды и сильны, мы можем ходить и думаем, что уж с нами этого точно не случится.
Но на самом деле авария или болезнь может в одночасье это изменить. Вот поэтому мы должны помогать развивать доступную среду. Потому что эта история не только про инвалидов. Эта история про всех нас. Про наших детей, катающихся на велосипедах, про молодых мам с колясками, про бабушку из соседней квартиры, которая тащит в сумке на колесиках, выращенные на своей даче яблоки.
А еще эта история про человечность. Про жизнь и про эмоции. Ариша не говорит, но это не значит, что с ней нельзя общаться. Наши волонтеры приходят к Арише, показывают спектакль. Пусть девочка не может хлопать, но то, что ей очень нравится представление, волонтеры понимают по ее глазам и по тихому, еле различимому смеху.
Зачем волонтеры это делают? Такая работа дает возможность ощутить всю полноту бытия. Увидеть другой мир, чтобы больше ценить что имеешь.
Часто отойти подальше, отвернуться, прошептать за спиной, осуждающе посмотреть на мать с таким ребенком – типичная реакция нашего общества. Да и мамы особенных детей часто стесняются куда-то пойти, именно из-за такого к ним отношения.
Но вы никогда не задумывались, что это история не про них, а про нас с вами. Про то, что мы разучились поддерживать друг друга. Людям с инвалидностью невероятно сложно даются простые и привычные для обычных людей вещи. Мама ребенка с инвалидностью постоянно живет в страхе, что будет с ее ребенком, если вдруг что-то случится с ней самой.
Я глубоко убеждена, что главное, чем мы можем им помочь – это человеческая поддержка. Улыбнитесь по-доброму, помогите выйти на улицу, пообщайтесь. Эта история сильнее всего нужна всем нам. Потому что сегодня помогаешь ты, а завтра помогут тебе. Вот такая простая философия. А какая философия жизни у вас?