Здравствуйте, вы на канале человека, живущего с диагнозом рассеянный склероз.
Информация из первых рук.
Расскажу, почему мне пришлось обратиться к президенту напрямую, минуя нижестоящие инстанции. И что из этого вышло.
Предыстория: я заболела рассеянным склерозом в 2002 году. Первые симптомы (снижение остроты зрения и боль при движении появились еще в 2000году), но офтальмолог вроде бы справилась с проблемой и я все забыла.
Диагноз мне поставили спустя 2 года в больнице, куда я попала планово, записавшись аж за 4 месяца. В то время очереди к узким специалистам были огромные. Опуская подробности (все подробно описывала здесь), скажу, что пролечили меня гормонами, сняли обострение и направили к местному неврологу на учет. В удовлетворительном состоянии.
Сейчас вспоминаю, холодок пробегает.
Девочка, 20 лет, информации ноль, положительных примеров нет, диагноз по словам врача - прогрессирующий и приводит к инвалидизации. Лечения нет, лекарств нет.
Первые пару лет я, мягко говоря, жила на автопилоте, жизнь вокруг была и я была активным ее участником, но вне социальной жизни я впадала в отчаяние. Каждый день ждала, когда начнут отказывать ноги-руки.
Так прошло два года, мы с врачом предпринимали попытки медикаментозного и физиотерапевтического поддержания моего состояния. и вот как гром среди ясного неба: "Лети в Институт Мозга, там набирают группу пациентов с рассеянным склерозом для участия в исследовании двух препаратов". Так с 2006 года я начала получать препарат Копаксон в рамках клинического исследования.
На два года я забыла о проблеме, препараты только исследовались, отдаленных результатов еще не было, но все больные верили, что это успех успешный и болезнь навсегда остановится. Пришло время, исследование закончилось и мы вновь остались один на один с болезнью.
Заканчивался 2006год. Лекарства вроде бы уже есть, но доступа к ним нет. В России не зарегистрированы, купить возможности нет. Цена тогда озвучивалась порядка 80 т.р. на месяц.
Какое-то время я была уверена, что препарат, полученный мной в последние годы, затушил мою болезнь. Она никогда не вернется. Так и жила.
В 2007 году поползли слухи о программе "7 нозологий", в рамках которой люди с 7ю редкими болезнями (гемофилия, гипофизарный нанизм, рассеянный склероз, муковисцидоз, болезнь Гоше, люди после трансплантаций органов, пациенты с хроническим миелолейкозом) будут обеспечены современными лекарственными препаратами за счет средств бюджета. В 2008 году программа стартовала в России.
Чтобы попасть в число "прости Господи" счастливчиков, которые получат препарат я написала письмо напрямую в администрацию президента.
В письме я просила препарат от рассеянного склероза я указала свой возраст, свои жизненные цели. Указала и приложила все выписки из Института Мозга Человека о том, что препарат мне подходит и я уже проходила им успешное лечение. Через какое-то время я получила первый ответ, все закрутилось и понеслось. Мне выделили препарат. Я была счастлива!
Рецепт на препарат я выписывала в своей поликлинике, а получала препарат в аптеке. Не знаю с чем связано, но каждый раз я получала препарат с огромным боем. И не всегда выписанное врачом количество упаковок. Врач выписывала рецепт на 2 упаковки, давали одну. Возможно бюрократические проволочки, но тогда я думала, что препарат просто "зажимают". Слава Богу, через некоторое время все устаканилось, и препарат стали выдавать регулярно.
Я рассказала о своем личном положительном опыте. Если вы чувствуете свою правоту, будьте решительны. Я просто уверена, что все возможно!
Вот тут я рассказала, как добилась переосвидетельствования группы инвалидности.
Будьте здоровы!
Ставьте лайк, если вы тоже решительный человек и добиваетесь положенного вам по закону!