Здравствуйте, я болею неизлечимым хроническим прогрессирующим заболеванием. На канале рассказываю о своей жизни:
- мой диагноз
- мои дети
- моя жизнь сегодня
Напомню, кому я еще не знакома. Болею рассеянным склерозом с 2002 года. Принимаю ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза), регулярно занимаюсь физическими упражнениями, но неуклонно скатываюсь в пропасть безысходности. Читай: депрессия на пороге.
У меня есть отличный Врач с большой буквы. В ситуациях, когда заболевание носит прогрессирующий характер, врач с функциями психолога играет значительную роль в жизни пациента (КМН Александр Геннадьевич Ильвес). Однако регулярно видеться с врачом не имею возможности, да и совесть еще сохранилась. Отвлекать человека по каждому моему чиху не считаю приемлемым. В рамках клинического испытания (КИ) препарата я посещаю своего врача 4 раза в год. В эти визиты (так называется встреча с врачом в рамках КИ) я получаю всю исчерпывающую информацию и заряд позитива - не все еще потеряно!
Однако, бывают в жизни ситуации, когда вопрос стоит остро и ответ нужен прямо сейчас. На помощь приходит интернет. Я давно уже определила для себя два форума, где зарегистрирована и нахожу ответы на многие свои вопросы.
Первый это форум Института Мозга Человека, здесь можно задать вопрос и получить ответ врача. Множество тематических веток - вопрос врачу, совет ветеранов (где можно получить ответы на свои вопросы), тема про альтернативные методы лечения.
Второй это форум Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Это форум, на котором общаются пациенты на актуальные медицинские темы, обсуждают политику государства в отношении больных РС, современные методы и альтернативные подходы к лечению.
Я зарегистрирована и там и там, однако больше времени провожу на форуме ОООИБРС. Новеньких хочу предупредить, не стоит выливать поток своих переживаний "ой, мне поставили диагноз, как жить, ведь у меня дети", в ответ вы легко можете получить сарказм или еще того хуже.
Если вам поставили диагноз, вам нужно найти как можно больше информации, постараться ее проанализировать и уже тогда обращаться за советом. Со временем, вы сможете понять людей, которые действительно живут с диагнозом, почему они могут ёрничать или как вам кажется издеваться. А пока, вступая на порог нашего дома, будьте вежливы и соблюдайте правила приличия. Вы же не бросаетесь к соседям - ох, я умираю. Интернет то же сообщество, только малознакомое.
Всем здоровья!
Надеюсь смогла донесли свою мысль!