В России больше 350 тысяч человек страдают от лейкоза – рака крови. Большинству, чтобы справиться с болезнью, нужна пересадка костного мозга. При чем, донором может стать абсолютно чужой человек – генетический близнец. Но российский регистр доноров костного мозга очень мал. Несмотря на широкую агитационную кампанию, которую развернул Русфонд в последние несколько лет, таких людей в России лишь около 100 тысяч (в немецком регистре, например, 8,5 миллионов).
— Потребность в добровольцах выше, — отмечают в Русфонде. – Чтобы понять, что именно движет теми, кто все же решается вступить в регистр, что общего в их опыте, ценностях и взглядах на жизнь, мы вместе с бюллетенем доноров костного мозга «Кровь5» провели первое в России исследование мотивации и жизненных установок людей, принявших решение вступить в регистр доноров костного мозга и ожидающих возможности спасти чью-то жизнь.
Работа над исследованием шла три месяца на средства президентского гранта. В марте – апреле прошли глубинные интервью в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Перми, Волгограде, Иркутске и Тюмени. Эти города в числе первых по количеству привлеченных потенциальных доноров. Всего было опрошено 32 человека, все они – потенциальные доноры костного мозга Приволжского регистра доноров костного мозга (РДКМ). По результатам исследования на сайте Кровь5 была опубликована серия материалов.
Эксперты выясняли мотивацию потенциальных доноров, изучили их характер, привычки и взгляды, выяснили как они узнали об этом деле.
— Донорская мотивация — это проявление индивидуальной, а не коллективной логики, — отмечают в Русфонде. — Решение поделиться клетками костного мозга созревает в самом человеке, а не внутри группы или сообщества, в которых приняты практики альтруизма и взаимопомощи. Вот самые распространенные мотивы вступления в регистр – воспитание и ценности, привитые в семье, эмпатия, моральный долг и желание сделать что-то значимое, важное в жизни.
Самыми распространенными ответами были такие: «Меня так воспитали», «Я за всех переживаю», «Это мой моральный долг», «Я хочу сделать что-то важное в жизни», «Просто мне не сложно», «Мне интересно все новое», «Я знаю, как это важно, на своем опыте». Кстати, почти все потенциальные доноры ходили сдавать кровь на типирование одни и часто воспринимали вступление в Регистр как свое личное дело. Почти треть информантов предпочитали вообще не рассказывать никому о том, что стали потенциальными донорами костного мозга.
Большинство информантов работают в офисе. Среди них много экономистов, бухгалтеров, менеджеров разного профиля, также встречались дизайнеры, инженеры, журналисты. Что касается характера людей, вступивших в регистр, то, как правило, они считают себя добрыми и скромными, любят помогать, крепко стоят на земле, рационально оценивают свою жизнь, ставят перед собой конкретные цели и действуют, исходя из реального положения дел.
— Они ценят семью и детей, выбирают работу в социальных сферах и часто взаимодействуют с людьми, — рассказали авторы исследования. – А еще предпочитают реальное общение виртуальному.
Выяснилось, что большинство потенциальных доноров не активны в социальных сетях — чаще всего используют их только для общения и переписок. Сами редко что-либо выкладывают и не чувствуют необходимости делиться в интернете своими мыслями, опытом или переживаниями. Да и в Сети в целом они не проводят много времени.
— Мы также заметили, что потенциальным донорам чужд дух предпринимательства: в выборку попали всего три человека, владеющих бизнесом, — отмечают авторы бюллетеня «Кровь5». — Однако никто из них никогда не планировал и не мечтал иметь собственное дело — они относятся к нему, скорее, как к работе, благодаря которой можно чувствовать себя более независимыми, чем на предприятии. Деньги для них не представляют важной ценности — наоборот, меркантильность, поиск материальной выгоды они считают одной из главных проблем в современном обществе.
А узнали о донорстве костного мозга добровольцы, вступившие в регистр, в основном благодаря медицинскому образованию или работе в сфере здравоохранения, интересу к благотворительности и благотворительным фондам, донорству крови, акциям по привлечению доноров, которые проводил Русфонд, а также рассказам знакомых, родственников и коллег.
В ближайших планах Русфонда и проекта Кровь5 изучить реакции людей на информацию о донорстве костного мозга, а также узнать, какие существуют барьеры и страхи, препятствующие вступлению добровольцев в регистр доноров костного мозга.
Фото: Павел Волков.