Безразличная. Выбивающая деньги, которые нужны другим детям… Это лишь небольшая часть высказываний, адресованных маме, которая выиграла огромную компенсацию, сказав, что она бы прервала беременность, если бы знала, что у сына синдром Дауна. Ответить ей открыто решилась Хейли Эванс, мать 12-летней девочки с синдромом Дауна.
«У нее синдром Дауна»
Я забеременела Холли, когда мне было 20. Анализ крови пришел с риском 1 к 647, что у ребенка синдром Дауна. Из-за моего юного возраста врачи не предложили еще один тест, но я бы в любом случае никогда не прервала беременность. Я знаю слишком много людей, которые не могут иметь детей, поэтому расцениваю каждого ребенка как благословение.
Холли родилась на Рождество 2007 года, и в канун Нового года, когда я разбирала в спальне ее вещи, мне позвонил педиатр, чтобы сообщить: у ребенка синдром Дауна. Мне было 20 лет, я только что стала мамой и ничего не знала о синдроме Дауна, я никогда не встречала людей, страдающих им. Почитав статьи в интернете, я испугалась того, что ждет нас в будущем.
«Трудно видеть, как другие дети добиваются успехов»
Когда Холли была маленькой, мы ходили в гости к друзьям и мне было сложно не сравнивать развитие их детей и ее. Дочь не говорила до трех лет, но знала язык жестов в 2 года. Она не ходила до своего пятого дня рождения, а медленно двигалась, цепляясь за мебель. Но я знала, что в конце концов, она дойдет до цели.
Вот почему, несмотря на все, через что мы прошли, победа Эдиты Мордел в суде вызывает у меня ярость. Министерству здравоохранения нелегко, столько детей нуждается в помощи, поэтому ее поступок очень эгоистичен. Надеюсь, ребенок не узнает потом, что сделала его мать.
«Я уволилась, чтобы помогать Холли»
Самое сложное для нас то, что Холли все еще носит подгузники. Она страдает недержанием из-за патологии кишечника, связанной с синдромом Дауна.
Сначала мы отдали ее в обычную начальную школу, но на третьем году обучения, когда Холли было 7 лет, школа заявила, что больше не может «удовлетворять ее потребности». Тогда мы перевели дочь в соседнюю школу, и я очень переживала, что над ней будут смеяться, но учителя и ученики с понимаем отнеслись к нашей ситуации. Дети спокойно говорили учителю: «Я думаю, что Холли покакала, я чувствую запах Холли».
Мне пришлось уйти с работы, потому что в любой момент меня могли вызвать в школу и мне приходилось вести ее домой, чтобы принять душ.
Когда Холли стала постарше, мы решили отправить ее в специализированную школу, потому что она была единственной, кто носил подгузники и мог счастливо просидеть в грязном весь день. Это было несправедливо по отношению к ней или другим детям.
Поменять ей подгузник – отдельная сложность. Дома мы с мужем меняем его на специальном пеленальном столике, но, когда выходим гулять, нигде нет условий для нас. Поэтому я всегда беру с собой мешок для мусора, чтобы расстелить его на полу туалета, иначе стоя поменять подгузник очень тяжело.
Еще – бессонные ночи… У детей с синдромом Дауна не вырабатывается достаточное количество мелатонина, поэтому они не чувствуют себя уставшими и не хотят ложиться спать. Из-за этого мы даем ей лекарства, но она все равно встает в 5 утра (даже в выходные).
«За синдромом Дауна спрятался рак»
У Холли был запор с трех месяцев, позже появилась сыпь, а когда она начала ползать, то была вся в синих пятнах. Врачи говорили, что это нормально, у нее ведь синдром Дауна, а все остальные проблемы развиваются на фоне заболевания.
Когда Холли было 1,5 года, мы поехали с ней купаться и люди смотрели на нас, как на плохий родителей. Тогда мы решили пройти детальное обследование и сдать анализы.
Анализ крови показал, что у нее – лейкемия, которая часто встречается у детей с синдромом Дауна. Холли провела четыре месяца в больнице, проходя химиотерапию.
«Иногда мне хочется сдаться»
Холли в ремиссии почти 10 лет, но лейкемия означает, что она с большей вероятностью заболеет раком в будущем. Это беспокойство постоянно с нами, поэтому мы до дрожи боимся каждого ежегодного анализа крови.
Жизнь с ребенком-инвалидом настолько трудна, что я иногда я чувствую, что хочу сдаться, потому что больше не могу бороться. Буквально на этой неделе я снова плакала из-за ее кишечника, который всем приносит столько боли и разочарования.
Но хороших дней в нашей жизни больше, чем плохих. И на самом деле я думаю, что жизнь была бы довольно скучной без Холли.
Подписывайтесь на нас, если вы - мама и вам интересно читать о материнстве! Больше интересного в нашей группе Вконтакте.