До 2018 года наша семья в составе трёх человек: папа, мама, дочь, жила в обычном мире. В своём идеальном мирке, где у всех все хорошо, где миленькие, умненькие, воспитанные детки, которых, обязательно, нужно отдать на хоккей или танцы, ну и, конечно, же на горизонте должна маячит продвинутая школа.
В 2018 нашему ребёнку поставили неутешительный диагноз - «грубая задержка развития».
Совершенно иной мир с другими родителями.
Здесь было больше вопросов чем ответов: что будет завтра? В какую школу пойдёт ребёнок? Что с ним будет, если завтра не станет родителей? Как оформить инвалидность? А нужно ли ее оформлять? И ответы на эти вопросы может дать только время, которое, убегая, играет против нас.
Первое мое ощущение было, что я попала в мир страха, боли и несбывшихся надежд. Но нет, это совсем не так. Я очутилась в мире всесильных родителей и таких же сильных детей. Всевозможные занятия, поиски врачей, пробы и ошибки всего, что может помочь детям (начиная от традиционных горстей таблеток, заканчивая кровопусканием и купаниями с дельфинами).
Олимпийская тусовка.
На плечи родителей взваливается тяжелейшая ноша, которую они научились нести достойно. Мамы научились смеяться над курьёзными ситуациями, в которые попадают дети, папы научились не обращать внимание на общественное мнение. Например, на косые взгляды на детских площадках.
Это как попасть в олимпийскую тусовку. Я каждый раз поражалась насколько сильными могут быть люди.
Мамы, которые как олимпийские чемпионы, скрывая всю свою боль, усталость, отчаяние, идут к цели. Только конечные мечты эти отличны от целей олимпийского резерва. В этом мире золото, мировое признание и известность теряют всякий смысл. Цель - это реабилитировать своего ребёнка, увидеть в конце пути здоровых, красивых, работающих парня или девушку. Цель родителей в мире особых детей - это сделать из своих деток полноценных членов нашего общества, увидеть их семьи, нянчить в старости внуков. Но тут есть одна оговорка - нормальных, нормотипичных, адекватных, называйте как хотите. Задача этих родителей, одновременно, так ничтожна, но так важна и первостепенна.
Право на надежду.
За год я встретила много мам, которые борются за своих детей. Борются ежесекундно, борются с болезнью, со своими страхами и депрессиями, с обществом, с врачами, с государством.
И у них нет права сдаться, права устать и послать все к чертям.
Есть только одно право - это право на надежду. Надежда даёт силы идти вперёд, раздвигать горы, стоять прямо, когда под ногами нет земли. Без надежды вся их работа не имела бы смысла.
Я многому научилась за полтора года у этих родителей. Делать невозможное возможным, никого не слушать и идти свой дорогой, не бояться ничего, но, главное - я научилась верить в светлое будущее и надеяться, даже когда не хочется.
В день чествования десантников я услышала девиз ВДВ: «Кто, если не мы?». Наверно, это девиз и обычных мам не совсем обычных детей. Кто если не мы...
