Особый ребенок. Ждешь ли этого, готов ли?
Так получилось, что я - мать особого ребенка. Всю беременность двойняшками я боялась преждевременных родов и того, что в результате них у ребенка может быть ДЦП. Наглядный пример у меня уже был. Наверное, чего боишься то и получаешь в итоге?
Для справки - я мама в том числе и ребенка с аутизмом. Она первая из двойни, второй ребенок здоров.
ЭКС в 33 недели. Все, о чем я переживала в те быстрые 50 минут от слов “ой, что-то потекло” до операционной - это здоровье детей и о возможных проблемах.
Выписывали детей из больницы со словами “обратите на девочку особое внимание в неврологическом плане”. Что они имели в виду под этими словами я так и не поняла. Особых диагнозов при выписке никто не ставил. Ну так, как всем недоношенным.
Первый год я только и делала, что ждала - когда будет держать голову, почему не берет игрушку, почему не сидит, когда поползет, почему не ходит? И так далее. В общем, одна нервотрепка наложенная на постоянный недосып. В итоге и сели, и встали, и пошли оба практически согласно возрасту. Потом началось ожидание “когда заговорят”? Почему не говорят?! Мда.. Я совсем не так представляла себе материнство.
К двум годам стало ясно, что что-то не так. Дети стали отличаться в развитии друг от друга, не то, чтоб от других. Хотя оба не говорили. Сначала успокаивала себя “ну они же недоношенные”, потом “ну они же двойня, у них свое кино между собой”, хотя после двух лет совместного кина у детей становилось все меньше и меньше.
Потом все списывалось на неправильное воспитание, мол, я, мать, разбаловала, поэтому ребенок и орет постоянно. (ну еще на фоне того, что у дочери с 10 мес лет до трех часто был пиелонефрит и ИМП). После 4,5 лет сказали - атипичный аутизм без вариантов, оформляйте инвалидность.
До сих пор я не могу находиться в обществе особый детей и их родителей. Мы ходили в реабилитационный центр для инвалидов на занятия, но я старалась там не задерживаться. Равно как и в школе. Не могу спокойно смотреть на детей в колясках в ДЦП, на детей с синдромом Дауна и прочее. В голове сразу возникают мысли “что же будет дальше???”. Я перестала думать об этом. Делай что должен и будь что будет. Иначе съедешь с катушек.
Дщерь растет, причем половое развитие у аутистов как говорят опережает возраст и теперь добавились мысли еще и об этом. Гормональные процессы влияют на нее и ее эмоциональный фон, на умственное развитие.
Как и подростковый период у нормотипичных детей. Ну с теми хоть можно общаться на разные темы, что-то доносить, как-то объяснять. Говорят, что в период полового созревания может стать лучше с головой, а может и регресс случится. И фиг ты на это повлияешь. Так что, все идет своим чередом.
Я все еще думаю о какой-нибудь волшебной таблетке, которая “настроит четкость” в ее голове. Ведь она далеко не дурочка. Интеллект сохранен в какой-то степени. Вот только какие-то процессы, которые никто не может объяснить, мешают ей направлять свои возможности в нужное русло.
Хотя... Думаю, что так как она видит этот мир - это и есть нужное ей. А ведь она его как-то видит. Вот, если б могла объяснить, многое бы упростилось и для нас. А пока приходится угадывать по ее поведению и реакциям что не так. И иногда на это уходит не один день, и даже не один месяц.
От всех педагогов и врачей я часто слышу “У вас еще не такой и плохой случай!” Бывает много хуже.
Да. С одной стороны - ходит сама, кушает сама, интеллект какой-никакой есть, даже может говорить (но произвольной речи нет), умеет читать, кое-как и писать, но это для нее очень сложно, поэтому пока этот навык у нее в разделе отрицаний находится. Вместо этого она печатает на клавиатуре, но опять же, диалога посредством клавиатуры с ней вести не получается, так как нет произвольной речи. Работаем над этим.
С другой стороны. Это хуже, чем нормотипичный ребенок. Это навсегда. И радости не добавляет.
Теперь уже жизнь по принципу “а что делать, обратно ж не засунешь этого ребенка?!” и живем с тем, что есть. Хотя я иногда корю себя в том, что не делаю всего того многого, что делают другие родители аутистов.
Может быть это и эгоистично, но я тоже живой человек и хочу хоть что-то получить от этой жизни, а не положить себя на алтарь особенностей одного из моих детей. Но наша жизнь все равно подчинена этим особенностям.
Я стараюсь не думать о том, как было бы отлично сейчас, когда оба ребенка здоровы, им 13 лет и это вообще не жизнь, а малина - иди куда хочешь, делай что хочешь, едь куда хочешь хоть с детьми, хоть без них.
Ограничения свободы и личного пространства, конечно, угнетают. Но я уже смирилась.
#не_про_аутизм #аутизм_и_семья
