С осени слежу за историей Лидии Мониавы и ее воспитанника Коли, даже писала об этом. https://zen.yandex.ru/media/id/5df5f59204af1f00b2d5d37f/kuda-vezet-tank-po-imeni-lida-5f9c19a6b09e797ceb83ae93
Долгое время было не очень понятно, в чем смысл ее резких экспериментов с мальчиком. И вот 2 января она четко сформулировала свою позицию. https://www.facebook.com/lida.moniava/posts/3810174302367647
Теперь можно обсуждать конкретные идеи, а не домыслы.
Скажу сразу: с главным ее выводом, размещенным в конце поста, я в общем-то согласна. А он такой:
Чтобы инвалиды жили нормально – нужны нормальные законы, которые будут гарантировать равные права всем людям, независимо от цвета кожи, пола, национальности, диагнозов. С появлением Коли мне захотелось требовать прав, а не давить на жалость и выпрашивать благотворительность.
Спасибо автору и за то, что в очередной раз напомнила нашей общественности о том, что современное (относительно безбедное) положение инвалидов в развитых странах оплачено десятилетиями борьбы за возможность жить «как все».
Но, соглашаясь с выводом Мониавы, я отнюдь не считаю, что сами по себе «нормальные законы» действительно решают все проблемы. Их принятие связано не только с этикой, но и с экономикой, а у нее – свои, очень жесткие требования. Напомню: попытки Лидии зачислить Колю в «нормальную школу рядом с домом» в итоге закончились тем, что мальчик оказался в специализированном классе ресурсной школы, заточенной на работу с детьми, имеющими те или иные сложности с учебой. Ей повезло – такая школа оказалась рядом с ее домом. Но это уже – дело случая, а не закона. Правда, вникать в такие детали сам автор, похоже, не склонен.
Вообще Лидия сильно упрощает реальные проблемы инвалидов и их родственников. Это хорошо видно по такому фрагменту (Мониава тут вошла в роль родителя ребенка-инвалида):
Мне с появлением Коли стало очень хорошо видно, что можно убрать преграды и нормально жить. Если Колю обеспечить хорошей коляской, хорошими лекарствами от судорог, лечебным питанием и всеми трубками-приборами, доступной средой, доступным транспортом, доступной школой – Коля сможет нормально жить, и его не надо будет жалеть. Если будет няня, то я не должна буду «сидеть у кровати», всю жизнь посвящать уходу и смене памперсов – тогда и меня будет не за что жалеть.
Да, было бы очень хорошо, если бы для таких людей, как Коля, было законодательно закреплено полное обеспечение государством их потребностей в качественных средствах реабилитации, лекарствах, круглосуточном уходе, а также в образовании и социализации. России до этого уровня пока далеко, и даже разрабатываемая сейчас система долговременного ухода многих проблем не решит.
Но даже если на минуту представить, что всё это есть, жизнь человека в физическом состоянии, подобном Колиному, можно назвать «нормальной» только в одном случае: если он не осознает особости своего положения. Как чувствуют себя такие люди на самом деле, можно понять, например, почитав блог художника Сергея Басалаева. Что касается родителей инвалидов с детства, то сочувствие к ним у нормальных людей не уменьшается с ростом уровня господдержки. Потому что никакая няня не снимет с их плеч груз моральной ответственности за ребенка, которого никогда и ни при каких условиях нельзя будет отпустить «в свободное плавание», надеясь, что в старости он станет твоей опорой...
Да, и мы, инвалиды, и наши родители нередко цитируем известное: «Нас не надо жалеть, ведь и мы никого б не жалели…» Да, было бы просто здорово, если бы необходимую поддержку нужно было просто получать, а не выпрашивать. Да, нам часто хочется, чтобы общество принимало нас такими, какими мы сами хотим выглядеть – а не такими, какие мы есть на самом деле.
Но даже в самых благополучных странах Европы инвалиды должны периодически доказывать свою потребность в той или иной форме поддержки – и не всегда это получается. И там многие люди с тяжелой инвалидностью живут в учреждениях, похожих по функционалу на наши дома инвалидов. Потому что самостоятельная жизнь – это не только право, но и немалая ответственность, которая по плечу не каждому человеку, особенно – если ему трудно общаться и принимать решения. К слову, и программы сопровождаемого проживания во многих странах держатся, в лучшем случае, на частно-государственном партнерстве, в котором без сочувствия и благотворительности – просто никуда…
Очень хорошо, что Лидия Мониава подняла эту непростую тему. В конце концов, это – лишняя возможность самим инвалидам четко сформулировать свои требования и пожелания к обществу, а, значит, – расширить круг сочувствующих и понимающих.
Убеждена: главное, в чем, в той или иной степени, нуждается каждый человек – это понимание, приятие и поддержка. Разумеется, нужно принимать законы, которые гарантируют каждому гражданину, который утратил возможность самообеспечения, комфортные условия жизни независимо от наличия у него родственников. Разумеется, государство должно обеспечить хотя бы прожиточный минимум родственникам инвалидов, которые посвятили себя уходу за ними. Но пока мы сами не научимся относиться друг к другу по-человечески, никакие законы не сделают нашу жизнь комфортной. А по-человечески – значит с добром, пониманием и сочувствием к трудностям другого…
На этом пути митинги с оскорбительными лозунгами, о которых с сочувствием пишет в своем посте Мониава, – не лучшее средство…