Каникулы кончились, но даже за это время звонки из поликлиник не прекращаются. Уже восьмого января мы отвели Ивана на УЗИ почек и брюшной полости, которое нужно было генетику. Печень и селезёнка увеличены, но ничего критического не нашли. Это радует.
Вчера был день обзвонов, мы спешим - на носу МСЭ, но идти туда без заключения генетика бессмысленно - им нужна свежайшая, последняя поступившая информация о состоянии ребёнка, тем более он такой непростой, как оказалось, пациент. Его ведут несколько поликлиник, его знает даже зам. главврача по вопросам материнства и детства.
Паша дозвонился женщине, занимающейся вопросами подготовки к МСЭ и сегодня (13 января) съездил к ней на консультацию с документами. Она сняла копии с необходимых бумаг, дала рекомендации по подготовке и перечень нужных специалистов.
В этот раз Ивану нужно пройти гораздо меньше специалистов. В списке остались только невролог, психиатр и педиатр. Невролога следует посетить последним, чтобы сдать ему выписки от других специалистов. Заключение от генетика с Каширки тоже сказали приложить, а ещё и отправить скан этого документа специалисту ВТЭК, чтобы они заранее были в курсе ситуации, ибо генетика - не шутка.
Расписание выходит горяченькое.
15 января нас ждут в Москве. Невролог, который направляет на ночной мониторинг ЭЭГ. Направление получено и мы уже, как говорится, одной ногой за порогом. Ждём этого осмотра, ведь эти ванюшины замирания напугают кого угодно, а эпиприступы - не шутки, их нужно купировать, ведь повреждения мозга могут только усугубить проблемы с развитием.
1 февраля нужно собраться с силами и совершить рывок на Каширку («Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»), куда нас направил генетик из МОНИКИ(«Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского»). Именно там нам разъяснят про генетические синдромы, которые подозревают у Ивана, подскажут, какие анализы и как сдать, что делать, если всё-таки проблему выявят.
По заверению генетика из МОНИКИ, дальнейшее рождение детей может быть сопряжено с консультацией генетика и ЭКО с отборкой, что непросто и тяжело может даться нам, родителям.
Да, имея сына с инвалидностью, дочь с некоторой особенностью (не критично, но малоприятно), я не исключаю появление следующего малыша в нашей семье. Я люблю детей и хочу, чтобы их у меня было много. Это наше с мужем обоюдно одобренное решение. Да, мы будем слушать генетиков, если есть необходимость, пойдём и на эко. Надо, так надо.
За новогодние праздники Иван сделал большой шаг вперёд в развитии. Мы с ним преодолели целый ряд блоков и внутренних проблем, видно, что ребёнок стал свободнее. Я горжусь каждой победой сынишки и верю в то, что он сможет, со временем, стать свободным от диагнозов человеком.
А сейчас собираемся и в путь - надо ещё записаться к неврологу, психиатру и педиатру!
#лечение #болезнь #излечение #медицина #ребенок-инвалид #мсэ #реабилитация #лечение #больница