Я им не болею, я с ним живу
Долго я не могла написать эту статью. Долго зрела. Дозрела только сейчас, когда муж получил 3ю группу инвалидности. И практически сразу после этого вылетел с работы из банка. Под Новый Год ему так и сказали: мы не благотворительная организация. Но, правда,все оплатили и подушку нам дали на нее-то мы и смогли закрыть долги и даже... Даже поехать в Крым на новогодгние праздники. Но сейчас не об этом. Сейчас собственно о самой болезни.
Что такое РС? РС - сокращенное название "расеянного склероза". У человека непосвященного сразу возникает вопрос типа: ОЙ, у него, бедненького, проблемы с памятью, да? Не знаю, которое из двух слов действует сильнее: " склероз", которое ассоциируется со старческой забывчивостью или "рассеянный"- по аналогии с героем Маршака, который все путал и забывал.
Ан нет, с головой у таких больных все в порядке. Порой даже очень ( у моего мужа, например, 2 высших образования). Вот рассеян он, да, это есть. Столько шапок и перчаток перетерял за свою жизнь ( про зонтики я вообще молчу). Но мне кажется, что это, скорее, особенность темперамента, чем следствие болезни. Само заболевание очень молодое: оно поражает молодых людей от 15 до 40 лет.И почему-то любит северных людей, т.е. считается, что на юге, где много солнца РС-ков быть не должно. Однако вот самый большой % таких больных регистрируется на юге Канады и в Австралии. Такой вот парадокс. Но на юге России их действительно не много.
Так вот, объясню максимально понятно. РС относится к аутоиммунным заболеваниям. РС - это заболевание нервной системы, при которой сбоить начинают иммунные клетки. Они принимают оболочки нервных волокон за врага и начинают их атаковать. Эти оболочки называются миелин. Отсюда и второе название болезни: "Демиелинизирующее заболевание". Без этого хитрого миелина сигнал из головного мозга к конечностям хуже проходит. Как правило, страдают ноги. Ноги - это самое заметное проявление болезни. А раз это аутоиммунка, то сбоить начинает все. Кому как "повезет". Тут вам и плохое зрение, и сильные неврологические боли, и шаткая походка, и спастика. Короче, все 33 удовольствия. Самое паршивое из всего этого - паралич. А при стремительно текущей форме он развивается очень быстро. Но не все так плохо.
Лекарство от РС есть. Называется ПИТРС. Оно, конечно, не лечит, но помогает сильно. Главное, чтобы оно подошло. Подходит, значит, есть шанс жить полноценной жизнью. Но и побочкка от лекарств тоже нехилая. В Санкт- Петербурге есть целый Центр по лечению рассеянного склероза при 31 больнице, на Динамо. Там-то и диагностируют РС и назначают лекарства. Они, кстати, финансируются из федерального бюджета. Но зачастую их не так просто найти в аптеках.
Каковы же причины возникновения РС?
Их, конечно, никто не знает 😁. Есть только предположения: наследственный фактор, детские вирусы, которые дремлют в организме, а при неблагоприятных условиях выстреливают, ВЭБ (разновидность герпеса такая). И еще укус клеща. Да-да, именно клещ может стать причиной возникновения болезни. У моего мужа было три фактора, кроме первого. В детстве он умудрился переболеть одновременно ветрянкой и свинкой. Герпесом муж наградил и меня. А клещ его укусил в 17 лет очень интимном месте. Он никому не показал, а через несколько часов пошли круги. Ну тут уж, как говорится, что было, то было. А вот предков с такой болячкой, как мы ни силились, так и не вспомнили.
Считается, что женщины подвержены больше (во всем, конечно, роды виноваты. Это ж стресс)). Но среди наших знакомых мужчин с РС больше.
Симптомы.
С ними вообще .опа. Есть поговорка среди больных: у всех свой РС. так вот, симптомы настолько разные и настолько индивидуальны, что тут только наблюдать и делать МРТ, если что-то напрягает.
Как это было у нас.
Впервые болезнь мужа обнаружили случайно на МРТ еще в далеком 2010. МРТ, кстати, единственный способ диагностики. Муж, как настоящий мужчина, купил бутылку водки и стал запивать свою мнительность. На тот момент у нас было уже трое детей. Младшей было всего несколько месяцев. Мы стали изучать, читать искать врачей. Нашелся старенький врач в 1м Меде, специализирующийся на демиелинизирующем заболевании. Вот он-то нам и сказал тогда, что у мужа что угодно, только не РС. Мы выдохнули, расслабились и стали прлучать удовольствие от жизни. И так хорошо нам стало, что у нас родился 4 ребенок. У него в последствии выявились свои проблемы со здоровьем. Но об этом в другой раз...
Так вот, к чему я, собственно все это.
1. Само оно не проходит. Мы забили. А зря. Надо было еще получить несколько консультаций. Но мы-то поверили лучшему врачу ( он, кстати, потом извинился и признал свою ошибку). Нужно было все же наблюдать за симптоматикой. Хотя, возможно наша беспечность сохранила нервные клетки моего мнительного мужа)).
2. Лечение необходимо. О нем я уже писала. Побочка правда серьезная. Лекартства, по сути, - очень сильные иммуномодуляторы, которые вызывают гриппоподобное состояние. Повышается температура, начинает лихорадить. А колоть надо часто. И получается, что терапия помогает, но из-за побочки многие бросают. Тут каждый решает сам для себя. Муж начал лечиться сразу, как только диагностировали болезнь. Но дигностировали ее только, когда он попал в больницу с сильной спастикой. Виной всему была жара. Вообще, влияние температур здесь отдельная тема. Вместе с лечением необходима реабилитация. О ней чуть позже.
3. Болячку эту, как и любую другую хроническую, надо принять самому и окружающим больного. Одна женщина прекрасно сказала: Я не болею РС, я с ним живу. Так вот, с этим нужно научиться жить.
4. Жалость. Жалость к больному . Ее нужно исключить. Нужно просто помогать. Бывает, что мужу трудно пройти последние метры. Вот как это? Не пройти? Нам, здоровым, это не представить. Берем под руку и помогаем. А еще эти кошмарные перепады в настроении мужа (тоже, кстати, результат лекарств). К ним привыкнуть сложнее всего. Но тут нужно исключить жалость к себе. Как со своей стороны, так и со стороны родных. И не унывать, а это, порой, сложнее всего...